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EUROPEAN RARE DISEASES RESEARCH ALLIANCE

Projektbeschreibung

Die Forschung zu seltenen Krankheiten in Europa neu gestalten

In Europa leiden 30 Millionen Menschen an seltenen Krankheiten, deren Prävention, Diagnose und Behandlung aufgrund fragmentierter Forschungsarbeiten schwierig ist. Über die Partnerschaft für seltene Krankheiten ERDERA (European Rare Diseases Research Alliance) soll Europa als Vorreiter bei Forschung und Innovation zu seltenen Krankheiten positioniert werden. Im Rahmen von ERDERA wird ein solides Ökosystem eingerichtet, bei dem die Bedürfnisse der Betroffenen im Mittelpunkt stehen. Das Ziel ist, Diagnosemethoden zu verbessern, den digitalen Wandel umzusetzen und öffentlich-private Partnerschaften zu fördern. Die Initiative umfasst ein spezielles klinisches Forschungsnetz, über das klinische Versuche beschleunigt werden und die Patientenversorgung verbessert wird. Indem die Strategien länderübergreifend angeglichen und umfassende Unterstützungsdienste genutzt werden, wird über ERDERA der Weg von der Forschung zu wirkungsvollen Gesundheitslösungen für Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa verkürzt.

Ziel

The European Rare Diseases Research Alliance (ERDERA) aims to improve the health and well-being of the 30 million people living with a rare disease in Europe, by making Europe a world leader in Rare Disease (RD) research and innovation, to support concrete health benefits to rare disease patients, through better prevention, diagnosis and treatment. This Partnership will deliver a RD ecosystem that builds on the successes of previous programmes by supporting robust patient need-led research, developing new diagnostic methods and pathways, spearheading the digital transformational change connecting the dots between care, patient data and research, while ensuring strong alignment of strategies in RD research across countries and regions. Structuring goal-oriented public-private collaborations targeted at interventions all along the R&D value chain will ensure that the journey from knowledge to patient impact is expedited, thereby optimising EU innovation potential in RD. To support its ambition and missions ERDERA has been designed as a comprehensive and integrated ecosystem of which structure can be compared to an institute encompassing three main parts: (i) funding, (ii) internal (in house) Clinical Research Network that implements research activities targeting clinical trial readiness of RDs and accelerating diagnosis and translation of research discovery into improved patient care, and (iii) related supporting services (Data, Expertise, Education and Training) as well as an acceleration hub that serve external and internal RD community, all supported by all-embracing coordination and strategy and foundational (inter)national alignment.

Wissenschaftliches Gebiet (EuroSciVoc)

CORDIS klassifiziert Projekte mit EuroSciVoc, einer mehrsprachigen Taxonomie der Wissenschaftsbereiche, durch einen halbautomatischen Prozess, der auf Verfahren der Verarbeitung natürlicher Sprache beruht.

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Koordinator

INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE
Netto-EU-Beitrag
€ 4 516 325,88
Adresse
RUE DE TOLBIAC 101
75654 Paris
Frankreich

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Region
Ile-de-France Ile-de-France Paris
Aktivitätstyp
Research Organisations
Links
Gesamtkosten
€ 9 748 651,75

Beteiligte (152)

Partner (25)