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EUROPEAN RARE DISEASES RESEARCH ALLIANCE

Descrizione del progetto

Trasformare la ricerca sulle malattie rare in Europa

30 milioni di persone in tutta Europa soffrono di malattie rare e devono affrontare sfide a livello di prevenzione, diagnosi e trattamento a causa della frammentazione degli sforzi di ricerca. Per affrontare questo problema, l’Alleanza europea per la ricerca sulle malattie rare (ERDERA) si propone di far diventare l’Europa un leader nella ricerca e nell’innovazione relative a tali patologie. ERDERA si prefigge di creare un ecosistema solido che dia priorità alle esigenze dei pazienti migliorando i metodi diagnostici, integrando le trasformazioni digitali e promuovendo i partenariati pubblico-privati, nell’ambito di un’iniziativa che comprende una rete di ricerca clinica dedicata volta ad accelerare le sperimentazioni cliniche e a migliorare l’assistenza ai pazienti. Allineando le strategie tra i vari paesi e sfruttando servizi di supporto completi, ERDERA è destinata ad accelerare il percorso che porta dalla ricerca alle soluzioni sanitarie d’impatto destinate ai pazienti affetti da malattie rare in tutta Europa.

Obiettivo

The European Rare Diseases Research Alliance (ERDERA) aims to improve the health and well-being of the 30 million people living with a rare disease in Europe, by making Europe a world leader in Rare Disease (RD) research and innovation, to support concrete health benefits to rare disease patients, through better prevention, diagnosis and treatment. This Partnership will deliver a RD ecosystem that builds on the successes of previous programmes by supporting robust patient need-led research, developing new diagnostic methods and pathways, spearheading the digital transformational change connecting the dots between care, patient data and research, while ensuring strong alignment of strategies in RD research across countries and regions. Structuring goal-oriented public-private collaborations targeted at interventions all along the R&D value chain will ensure that the journey from knowledge to patient impact is expedited, thereby optimising EU innovation potential in RD. To support its ambition and missions ERDERA has been designed as a comprehensive and integrated ecosystem of which structure can be compared to an institute encompassing three main parts: (i) funding, (ii) internal (in house) Clinical Research Network that implements research activities targeting clinical trial readiness of RDs and accelerating diagnosis and translation of research discovery into improved patient care, and (iii) related supporting services (Data, Expertise, Education and Training) as well as an acceleration hub that serve external and internal RD community, all supported by all-embracing coordination and strategy and foundational (inter)national alignment.

Campo scientifico (EuroSciVoc)

CORDIS classifica i progetti con EuroSciVoc, una tassonomia multilingue dei campi scientifici, attraverso un processo semi-automatico basato su tecniche NLP.

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Coordinatore

INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE
Contribution nette de l'UE
€ 4 516 325,88
Indirizzo
RUE DE TOLBIAC 101
75654 Paris
Francia

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Regione
Ile-de-France Ile-de-France Paris
Tipo di attività
Research Organisations
Collegamenti
Costo totale
€ 9 748 651,75

Partecipanti (152)

Partner (25)