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Parental Epistemic Roles in Children’s Healthcare

Description du projet

Les connaissances des parents dans les soins de santé pédiatriques

Des injustices épistémiques surviennent dans les soins néonatals et pédiatriques lorsque les connaissances des parents sont ignorées. Bien que la bioéthique et l’épistémologie sociale cherchent à développer de nouveaux cadres conceptuels, ces concepts demeurent souvent abstraits. Soutenu par le programme Actions Marie Skłodowska-Curie, le projet PERCHILD permettra d’approfondir notre compréhension des connaissances parentales en analysant les récits et les expériences des parents dans le cadre de la prise de décision partagée. Combinant analyse théorique et recherche qualitative basée sur les témoignages des parents, il créera d’abord un cadre sur la prise en charge épistémique afin de fournir des preuves de la manière dont les injustices testimoniales et herméneutiques se manifestent dans la pratique. Le projet examinera comment les parents vivent la maladie lors de leurs interactions avec les professionnels de santé, soulignant que de meilleurs soins résultent d’un travail d’équipe. Il entend également démontrer que les préférences parentales évoluent au sein de contextes relationnels.

Objectif

Epistemic injustices in neonatal and paediatric care occur when the knowledge of parents is dismissed. While a central task for bioethics and social epistemology is to develop new theoretical frameworks, these concepts often remain abstract. This project bridges that gap by grounding philosophical inquiry in the lived realities of clinical practice. It aims to articulate an epistemologically informed account of parental knowledge by analysing parents’ narratives, using their direct experiences to manage the practical and philosophical challenges of shared decision-making. The project will first develop a conceptual framework on epistemic carers by combining theoretical analysis with qualitative research based on parents’ testimony. This empirical work is essential, as it will provide concrete evidence of how testimonial and hermeneutical injustices operate in practice. Second, I will extend the phenomenology of illness to parents and integrate it with the ontology of medical practice to explore how illness is enacted through parental-clinical interactions. Drawing on the logic of care, the project seeks to highlight how better care emerge from collaborative efforts. Finally, it reconsiders shared decision-making by showing that parental preferences are not fixed choices, but emerge within relational context.

Champ scientifique (EuroSciVoc)

Mots‑clés

Programme(s)

Thème(s)

Régime de financement

HORIZON-TMA-MSCA-PF-EF - HORIZON TMA MSCA Postdoctoral Fellowships - European Fellowships

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Appel à propositions

(s’ouvre dans une nouvelle fenêtre) HORIZON-MSCA-2025-PF

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Coordinateur

AGENCIA ESTATAL CONSEJO SUPERIOR DE INVESTIGACIONES CIENTIFICAS
Contribution nette de l'UE
€ 209 914,56
Coût total
Aucune donnée