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CORDIS - Forschungsergebnisse der EU
CORDIS
Inhalt archiviert am 2024-06-18

Platform for sharing best practices for management of rare diseases

Ziel

RARE-Bestpractices will develop a sustainable networking platform, supporting the collection of standardized and validated data and efficient exchange of knowledge and reliable information on rare diseases (RD).
RD are characterized by low prevalence (EU – 5:10000 persons). There are more than 5000, overall affecting about 30 million citizens of all ages in the EU. RD are often life-threatening and chronically debilitating, and healthcare is impaired by limited knowledge.
Collaborative efforts are needed to tackle RD to prevent significant morbidity, perinatal or early mortality, to reduce socio-economic burdens and to improve an individual’s quality of life.
RARE-Bestpractices aims to improve clinical management of RD patients, narrowing the existing gap among EU MS and other countries, also considering the application of patients’ rights in cross-border healthcare (EU Directive 2011/24).
The platform deals with RD as a global health issue, exploiting and integrating contributions from all EU MS and other world areas (Caucasus, Europe, America, Oceania, PAHO/WHO) and will identify additional research needs to further improve clinical practice.
Fostering synergistic collaboration among experts, patients representatives, policy makers, institutions, agencies, and other organizations experienced in systematic reviews and guidelines production, RARE-Bestpractices will focus on:
a) collection, evaluation and dissemination of existing best practices;
b) an agreed methodology suitable to develop and update best practice guidelines;
c) training activities targeted at key stakeholders to spread expertise and knowledge; and
d) a forum for exchanging information, sharing lessons learnt, and facilitating collaborations.
The platform is conceived for health care providers, experts, patients, policy makers and best practice guideline developers with outcomes that support closure of healthcare gaps among countries and improved clinical management of RD patients globally.

Wissenschaftliches Gebiet (EuroSciVoc)

CORDIS klassifiziert Projekte mit EuroSciVoc, einer mehrsprachigen Taxonomie der Wissenschaftsbereiche, durch einen halbautomatischen Prozess, der auf Verfahren der Verarbeitung natürlicher Sprache beruht. Siehe: Das European Science Vocabulary.

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Programm/Programme

Mehrjährige Finanzierungsprogramme, in denen die Prioritäten der EU für Forschung und Innovation festgelegt sind.

Thema/Themen

Aufforderungen zur Einreichung von Vorschlägen sind nach Themen gegliedert. Ein Thema definiert einen bestimmten Bereich oder ein Gebiet, zu dem Vorschläge eingereicht werden können. Die Beschreibung eines Themas umfasst seinen spezifischen Umfang und die erwarteten Auswirkungen des finanzierten Projekts.

Aufforderung zur Vorschlagseinreichung

Verfahren zur Aufforderung zur Einreichung von Projektvorschlägen mit dem Ziel, eine EU-Finanzierung zu erhalten.

FP7-HEALTH-2012-INNOVATION-1
Andere Projekte für diesen Aufruf anzeigen

Finanzierungsplan

Finanzierungsregelung (oder „Art der Maßnahme“) innerhalb eines Programms mit gemeinsamen Merkmalen. Sieht folgendes vor: den Umfang der finanzierten Maßnahmen, den Erstattungssatz, spezifische Bewertungskriterien für die Finanzierung und die Verwendung vereinfachter Kostenformen wie Pauschalbeträge.

CSA-CA - Coordination (or networking) actions

Koordinator

ISTITUTO SUPERIORE DI SANITA
EU-Beitrag
€ 653 477,21
Adresse
Viale Regina Elena 299
00161 Roma
Italien

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Region
Centro (IT) Lazio Roma
Aktivitätstyp
Research Organisations
Links
Gesamtkosten

Die Gesamtkosten, die dieser Organisation durch die Beteiligung am Projekt entstanden sind, einschließlich der direkten und indirekten Kosten. Dieser Betrag ist Teil des Gesamtbudgets des Projekts.

Keine Daten

Beteiligte (16)

Mein Booklet 0 0