Skip to main content
Przejdź do strony domowej Komisji Europejskiej (odnośnik otworzy się w nowym oknie)
polski polski
CORDIS - Wyniki badań wspieranych przez UE
CORDIS
Zawartość zarchiwizowana w dniu 2024-06-18

Platform for sharing best practices for management of rare diseases

Cel

RARE-Bestpractices will develop a sustainable networking platform, supporting the collection of standardized and validated data and efficient exchange of knowledge and reliable information on rare diseases (RD).
RD are characterized by low prevalence (EU – 5:10000 persons). There are more than 5000, overall affecting about 30 million citizens of all ages in the EU. RD are often life-threatening and chronically debilitating, and healthcare is impaired by limited knowledge.
Collaborative efforts are needed to tackle RD to prevent significant morbidity, perinatal or early mortality, to reduce socio-economic burdens and to improve an individual’s quality of life.
RARE-Bestpractices aims to improve clinical management of RD patients, narrowing the existing gap among EU MS and other countries, also considering the application of patients’ rights in cross-border healthcare (EU Directive 2011/24).
The platform deals with RD as a global health issue, exploiting and integrating contributions from all EU MS and other world areas (Caucasus, Europe, America, Oceania, PAHO/WHO) and will identify additional research needs to further improve clinical practice.
Fostering synergistic collaboration among experts, patients representatives, policy makers, institutions, agencies, and other organizations experienced in systematic reviews and guidelines production, RARE-Bestpractices will focus on:
a) collection, evaluation and dissemination of existing best practices;
b) an agreed methodology suitable to develop and update best practice guidelines;
c) training activities targeted at key stakeholders to spread expertise and knowledge; and
d) a forum for exchanging information, sharing lessons learnt, and facilitating collaborations.
The platform is conceived for health care providers, experts, patients, policy makers and best practice guideline developers with outcomes that support closure of healthcare gaps among countries and improved clinical management of RD patients globally.

Dziedzina nauki (EuroSciVoc)

Klasyfikacja projektów w serwisie CORDIS opiera się na wielojęzycznej taksonomii EuroSciVoc, obejmującej wszystkie dziedziny nauki, w oparciu o półautomatyczny proces bazujący na technikach przetwarzania języka naturalnego. Więcej informacji: Europejski Słownik Naukowy.

Aby użyć tej funkcji, musisz się zalogować lub zarejestrować

Program(-y)

Wieloletnie programy finansowania, które określają priorytety Unii Europejskiej w obszarach badań naukowych i innowacji.

Temat(-y)

Zaproszenia do składania wniosków dzielą się na tematy. Każdy temat określa wybrany obszar lub wybrane zagadnienie, których powinny dotyczyć wnioski składane przez wnioskodawców. Opis tematu obejmuje jego szczegółowy zakres i oczekiwane oddziaływanie finansowanego projektu.

Zaproszenie do składania wniosków

Procedura zapraszania wnioskodawców do składania wniosków projektowych w celu uzyskania finansowania ze środków Unii Europejskiej.

FP7-HEALTH-2012-INNOVATION-1
Zobacz inne projekty w ramach tego zaproszenia

System finansowania

Program finansowania (lub „rodzaj działania”) realizowany w ramach programu o wspólnych cechach. Określa zakres finansowania, stawkę zwrotu kosztów, szczegółowe kryteria oceny kwalifikowalności kosztów w celu ich finansowania oraz stosowanie uproszczonych form rozliczania kosztów, takich jak rozliczanie ryczałtowe.

CSA-CA - Coordination (or networking) actions

Koordynator

ISTITUTO SUPERIORE DI SANITA
Wkład UE
€ 653 477,21
Koszt całkowity

Ogół kosztów poniesionych przez organizację w związku z uczestnictwem w projekcie. Obejmuje koszty bezpośrednie i pośrednie. Kwota stanowi część całkowitego budżetu projektu.

Brak danych

Uczestnicy (16)

Moja broszura 0 0