Obiettivo
Over 130,000 children born in Europe every year will have a congenital anomaly (CA; birth defect). These CAs, which are often rare diseases, are a major cause of infant mortality, childhood morbidity and long-term disability.
EUROCAT is an established European network of population-based registries for the epidemiologic surveillance of CAs. EUROlinkCAT will use the EUROCAT infrastructure to support 21 EUROCAT registries in 13 European countries to link their CA data to mortality, hospital discharge, prescription and educational databases. Each registry will send standard aggregate tables and analysis results to a Central Results Repository (CRR) thus respecting data security issues surrounding sensitive data. The CRR will contain standardised summary data and analyses on an estimated 200,000 children with a CA born from 1995 to 2014 up to age 10, enabling hypotheses on their health and education to be investigated at an EU level. This enhanced information will allow optimisation of personalised care and treatment decisions for children with rare CAs.
Registries will be supported in using social media platforms to connect with families who live with CAs in their regions. A novel sustainable e-forum, “ConnectEpeople”, will link these families with local, national and international registries and information resources. ConnectEpeople will involve these families in setting research priorities and ensuring a meaningful dissemination of results.
Findings will provide evidence to inform national treatment guidelines, such as concerning screening programs, to optimise diagnosis, prevention and treatment for these children and reduce health inequalities in Europe. An economic evaluation of the hospitalisation costs associated with CA will be provided
The CRR and associated documentation, including linkage and standardisation procedures and “ConnectEpeople” forum will be available post-EUROlinkCAT thus facilitating future local and EU level analyses.
Campo scientifico
- social sciencessociologydemographymortality
- natural sciencescomputer and information sciencescomputer securitydata protection
- medical and health sciencesclinical medicinepaediatrics
- medical and health sciencesclinical medicineobstetricschildbirth
- medical and health sciencesbasic medicinemedical genetics
Parole chiave
Programma(i)
Argomento(i)
Invito a presentare proposte
Vedi altri progetti per questo bandoBando secondario
H2020-SC1-2016-RTD
Meccanismo di finanziamento
RIA - Research and Innovation actionCoordinatore
SW17 0RE London
Regno Unito
Mostra sulla mappa
Partecipanti (24)
BT52 1SA Coleraine
Mostra sulla mappa
7100 Vejle
Mostra sulla mappa
NE1 7RU Newcastle Upon Tyne
Mostra sulla mappa
44121 Ferrara
Mostra sulla mappa
HR-10000 Zagreb
Mostra sulla mappa
00185 Roma
Mostra sulla mappa
Soggetto giuridico diverso da un subappaltatore che è affiliato o legalmente collegato a un partecipante. Il soggetto svolge le attività secondo le condizioni stabilite nell’accordo di sovvenzione, fornisce beni o servizi per l’azione, ma non ha sottoscritto l’accordo di sovvenzione. Una terza parte rispetta le regole applicabili al suo partecipante correlato ai sensi dell’accordo di sovvenzione per quanto riguarda l’ammissibilità dei costi e il controllo delle spese.
50141 Firenze
Mostra sulla mappa
9713 GZ Groningen
Mostra sulla mappa
CF11 9LJ Cardiff
Mostra sulla mappa
75654 Paris
Mostra sulla mappa
46010 Valencia
Mostra sulla mappa
61-701 Poznan
Mostra sulla mappa
00271 Helsinki
Mostra sulla mappa
33028 Rivne
Mostra sulla mappa
39106 Magdeburg
Mostra sulla mappa
1649-016 Lisboa
Mostra sulla mappa
97400 Saint-Denis
Mostra sulla mappa
2000 Antwerpen
Mostra sulla mappa
20014 DONOSTIA-SAN SEBASTIAN
Mostra sulla mappa
Soggetto giuridico diverso da un subappaltatore che è affiliato o legalmente collegato a un partecipante. Il soggetto svolge le attività secondo le condizioni stabilite nell’accordo di sovvenzione, fornisce beni o servizi per l’azione, ma non ha sottoscritto l’accordo di sovvenzione. Una terza parte rispetta le regole applicabili al suo partecipante correlato ai sensi dell’accordo di sovvenzione per quanto riguarda l’ammissibilità dei costi e il controllo delle spese.
01010 Vitoria-Gasteiz
Mostra sulla mappa
TN33 0GB Battle
Mostra sulla mappa
L’organizzazione si è definita una PMI (piccola e media impresa) al momento della firma dell’accordo di sovvenzione.
BT3 9DT Belfast
Mostra sulla mappa
L’organizzazione si è definita una PMI (piccola e media impresa) al momento della firma dell’accordo di sovvenzione.
SA2 8PP Swansea
Mostra sulla mappa
Partecipazione conclusa
E1 4NS London
Mostra sulla mappa