Skip to main content
Ir a la página de inicio de la Comisión Europea (se abrirá en una nueva ventana)
español español
CORDIS - Resultados de investigaciones de la UE
CORDIS

Social media platform dedicated to rare diseases, using collective intelligence for the generation of awareness and advanced knowledge on this large group of diseases.

Descripción del proyecto

Una innovadora plataforma de sensibilización para el estudio de las enfermedades raras

Las enfermedades raras afectan actualmente a entre el 3,5 y el 5,9 % de la población mundial y presentan una amplísima gama de síntomas entre estos pacientes. Debido a este hecho, los conocimientos médicos y los trabajos de investigación relativos a esta clase de patologías son aún muy limitados. El equipo del proyecto SHARE4RARE, financiado con fondos europeos, pretende crear una plataforma de sensibilización colectiva para su uso por parte de pacientes, cuidadores, investigadores y otras partes interesadas en la atención sanitaria de las enfermedades raras. En este proyecto se utilizará un métodos socialmente innovador, basado en la ciencia ciudadana y la inteligencia colectiva, para mejorar la calidad de vida, la gestión de las enfermedades y la acumulación de los conocimientos científicos. En SHARE4RARE se creará una plataforma que girará en torno a los cuidados, la educación y la investigación, aprovechando los conocimientos y las iniciativas existentes, y que, al mismo tiempo, proporcionará un espacio para el debate, la colaboración y la investigación.

Objetivo

Share4Rare is a collective awareness platform of patients, caregivers, researchers and other stakeholders involved in the Healthcare of Rare Diseases (RD). Based on a socially innovative approach, and building on citizen science and collective intelligence, we will engage and connect all the relevant stakeholders, towards the improvement of the quality of life, the management and the collection of scientific knowledge. The platform will be built around three important pillars: care, education and research. Our Collective Awareness Platform will take advantage of the high-motivated group of citizens (from patients to researchers, from volunteers to public health representatives and health professionals) linked or not to rare diseases, and their expertise. It will build on existing knowledge and initiatives, and will ensure a space for debate and co-creation, and a space for further research. S4R will be based on the shared open data, and on the priorities set collectively. Collective intelligence from patients and families, democratic and transparent participation and a secure environment focused on three layers of interaction will ensure a platform to put in value citizen science that is needed to promote new research initiatives with a patient centred approach.

Ámbito científico (EuroSciVoc)

CORDIS clasifica los proyectos con EuroSciVoc, una taxonomía plurilingüe de ámbitos científicos, mediante un proceso semiautomático basado en técnicas de procesamiento del lenguaje natural. Véas: https://op.europa.eu/es/web/eu-vocabularies/euroscivoc.

Para utilizar esta función, debe iniciar sesión o registrarse

Programa(s)

Programas de financiación plurianuales que definen las prioridades de la UE en materia de investigación e innovación.

Tema(s)

Las convocatorias de propuestas se dividen en temas. Un tema define una materia o área específica para la que los solicitantes pueden presentar propuestas. La descripción de un tema comprende su alcance específico y la repercusión prevista del proyecto financiado.

Régimen de financiación

Régimen de financiación (o «Tipo de acción») dentro de un programa con características comunes. Especifica: el alcance de lo que se financia; el porcentaje de reembolso; los criterios específicos de evaluación para optar a la financiación; y el uso de formas simplificadas de costes como los importes a tanto alzado.

IA - Innovation action

Ver todos los proyectos financiados en el marco de este régimen de financiación

Convocatoria de propuestas

Procedimiento para invitar a los solicitantes a presentar propuestas de proyectos con el objetivo de obtener financiación de la UE.

(se abrirá en una nueva ventana) H2020-ICT-2016-2017

Ver todos los proyectos financiados en el marco de esta convocatoria

Coordinador

FUNDACIO PRIVADA PER A LA RECERCA I LA DOCENCIA SANT JOAN DE DEU
Aportación neta de la UEn

Aportación financiera neta de la UE. Es la suma de dinero que recibe el participante, deducida la aportación de la UE a su tercero vinculado. Considera la distribución de la aportación financiera de la UE entre los beneficiarios directos del proyecto y otros tipos de participantes, como los terceros participantes.

€ 425 437,50
Coste total

Los costes totales en que ha incurrido esta organización para participar en el proyecto, incluidos los costes directos e indirectos. Este importe es un subconjunto del presupuesto total del proyecto.

€ 556 687,50

Participantes (10)

Mi folleto 0 0