Descripción del proyecto
Una innovadora plataforma de sensibilización para el estudio de las enfermedades raras
Las enfermedades raras afectan actualmente a entre el 3,5 y el 5,9 % de la población mundial y presentan una amplísima gama de síntomas entre estos pacientes. Debido a este hecho, los conocimientos médicos y los trabajos de investigación relativos a esta clase de patologías son aún muy limitados. El equipo del proyecto SHARE4RARE, financiado con fondos europeos, pretende crear una plataforma de sensibilización colectiva para su uso por parte de pacientes, cuidadores, investigadores y otras partes interesadas en la atención sanitaria de las enfermedades raras. En este proyecto se utilizará un métodos socialmente innovador, basado en la ciencia ciudadana y la inteligencia colectiva, para mejorar la calidad de vida, la gestión de las enfermedades y la acumulación de los conocimientos científicos. En SHARE4RARE se creará una plataforma que girará en torno a los cuidados, la educación y la investigación, aprovechando los conocimientos y las iniciativas existentes, y que, al mismo tiempo, proporcionará un espacio para el debate, la colaboración y la investigación.
Objetivo
Share4Rare is a collective awareness platform of patients, caregivers, researchers and other stakeholders involved in the Healthcare of Rare Diseases (RD). Based on a socially innovative approach, and building on citizen science and collective intelligence, we will engage and connect all the relevant stakeholders, towards the improvement of the quality of life, the management and the collection of scientific knowledge. The platform will be built around three important pillars: care, education and research. Our Collective Awareness Platform will take advantage of the high-motivated group of citizens (from patients to researchers, from volunteers to public health representatives and health professionals) linked or not to rare diseases, and their expertise. It will build on existing knowledge and initiatives, and will ensure a space for debate and co-creation, and a space for further research. S4R will be based on the shared open data, and on the priorities set collectively. Collective intelligence from patients and families, democratic and transparent participation and a secure environment focused on three layers of interaction will ensure a platform to put in value citizen science that is needed to promote new research initiatives with a patient centred approach.
Ámbito científico
Programa(s)
Convocatoria de propuestas
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H2020-ICT-2017-1
Régimen de financiación
IA - Innovation actionCoordinador
08950 Esplugues De Llobregat
España