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CORDIS - Forschungsergebnisse der EU
CORDIS

Social media platform dedicated to rare diseases, using collective intelligence for the generation of awareness and advanced knowledge on this large group of diseases.

Projektbeschreibung

Innovative Plattform zur Sensibilisierung der Interessengruppen für seltene Krankheiten

Seltene Krankheiten betreffen derzeit 3,5 % bis 5,9 % der Weltbevölkerung und weisen eine breite Palette von Symptomen auf, die bei den Betroffenen variieren. Infolgedessen mangelt es an medizinischem Fachwissen und die Forschung auf diesem Gebiet ist begrenzt. Das EU-finanzierte Projekt SHARE4RARE zielt darauf ab, eine kollektive Sensibilisierungsplattform für Betroffene, Betreuende, Forschende und andere an der Behandlung seltener Krankheiten Beteiligte zu schaffen. Bei diesem Projekt wird ein sozial innovativer Ansatz verfolgt, der sich auf Bürgerwissenschaft und kollektive Intelligenz stützt. So soll die Lebensqualität, die Krankheitsverwaltung und die wissenschaftliche Wissensakkumulation verbessert werden. SHARE4RARE wird eine Plattform schaffen, die sich um Pflege, Bildung und Forschung dreht. Dazu nutzt sie vorhandenes Wissen und Initiativen und bietet gleichzeitig einen Raum für Diskussionen, Zusammenarbeit und weitere Forschung.

Ziel

Share4Rare is a collective awareness platform of patients, caregivers, researchers and other stakeholders involved in the Healthcare of Rare Diseases (RD). Based on a socially innovative approach, and building on citizen science and collective intelligence, we will engage and connect all the relevant stakeholders, towards the improvement of the quality of life, the management and the collection of scientific knowledge. The platform will be built around three important pillars: care, education and research. Our Collective Awareness Platform will take advantage of the high-motivated group of citizens (from patients to researchers, from volunteers to public health representatives and health professionals) linked or not to rare diseases, and their expertise. It will build on existing knowledge and initiatives, and will ensure a space for debate and co-creation, and a space for further research. S4R will be based on the shared open data, and on the priorities set collectively. Collective intelligence from patients and families, democratic and transparent participation and a secure environment focused on three layers of interaction will ensure a platform to put in value citizen science that is needed to promote new research initiatives with a patient centred approach.

Wissenschaftliches Gebiet (EuroSciVoc)

CORDIS klassifiziert Projekte mit EuroSciVoc, einer mehrsprachigen Taxonomie der Wissenschaftsbereiche, durch einen halbautomatischen Prozess, der auf Verfahren der Verarbeitung natürlicher Sprache beruht. Siehe: https://op.europa.eu/de/web/eu-vocabularies/euroscivoc.

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Programm/Programme

Mehrjährige Finanzierungsprogramme, in denen die Prioritäten der EU für Forschung und Innovation festgelegt sind.

Thema/Themen

Aufforderungen zur Einreichung von Vorschlägen sind nach Themen gegliedert. Ein Thema definiert einen bestimmten Bereich oder ein Gebiet, zu dem Vorschläge eingereicht werden können. Die Beschreibung eines Themas umfasst seinen spezifischen Umfang und die erwarteten Auswirkungen des finanzierten Projekts.

Finanzierungsplan

Finanzierungsregelung (oder „Art der Maßnahme“) innerhalb eines Programms mit gemeinsamen Merkmalen. Sieht folgendes vor: den Umfang der finanzierten Maßnahmen, den Erstattungssatz, spezifische Bewertungskriterien für die Finanzierung und die Verwendung vereinfachter Kostenformen wie Pauschalbeträge.

IA - Innovation action

Alle im Rahmen dieses Finanzierungsinstruments finanzierten Projekte anzeigen

Aufforderung zur Vorschlagseinreichung

Verfahren zur Aufforderung zur Einreichung von Projektvorschlägen mit dem Ziel, eine EU-Finanzierung zu erhalten.

(öffnet in neuem Fenster) H2020-ICT-2016-2017

Alle im Rahmen dieser Aufforderung zur Einreichung von Vorschlägen finanzierten Projekte anzeigen

Koordinator

FUNDACIO PRIVADA PER A LA RECERCA I LA DOCENCIA SANT JOAN DE DEU
Netto-EU-Beitrag

Finanzieller Nettobeitrag der EU. Der Geldbetrag, den der Beteiligte erhält, abzüglich des EU-Beitrags an mit ihm verbundene Dritte. Berücksichtigt die Aufteilung des EU-Finanzbeitrags zwischen den direkten Begünstigten des Projekts und anderen Arten von Beteiligten, wie z. B. Dritten.

€ 425 437,50
Adresse
SANTA ROSA 39-4
08950 Esplugues De Llobregat
Spanien

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Region
Este Cataluña Barcelona
Aktivitätstyp
Research Organisations
Links
Gesamtkosten

Die Gesamtkosten, die dieser Organisation durch die Beteiligung am Projekt entstanden sind, einschließlich der direkten und indirekten Kosten. Dieser Betrag ist Teil des Gesamtbudgets des Projekts.

€ 556 687,50

Beteiligte (10)

Mein Booklet 0 0