Projektbeschreibung
Innovative Plattform zur Sensibilisierung der Interessengruppen für seltene Krankheiten
Seltene Krankheiten betreffen derzeit 3,5 % bis 5,9 % der Weltbevölkerung und weisen eine breite Palette von Symptomen auf, die bei den Betroffenen variieren. Infolgedessen mangelt es an medizinischem Fachwissen und die Forschung auf diesem Gebiet ist begrenzt. Das EU-finanzierte Projekt SHARE4RARE zielt darauf ab, eine kollektive Sensibilisierungsplattform für Betroffene, Betreuende, Forschende und andere an der Behandlung seltener Krankheiten Beteiligte zu schaffen. Bei diesem Projekt wird ein sozial innovativer Ansatz verfolgt, der sich auf Bürgerwissenschaft und kollektive Intelligenz stützt. So soll die Lebensqualität, die Krankheitsverwaltung und die wissenschaftliche Wissensakkumulation verbessert werden. SHARE4RARE wird eine Plattform schaffen, die sich um Pflege, Bildung und Forschung dreht. Dazu nutzt sie vorhandenes Wissen und Initiativen und bietet gleichzeitig einen Raum für Diskussionen, Zusammenarbeit und weitere Forschung.
Ziel
Share4Rare is a collective awareness platform of patients, caregivers, researchers and other stakeholders involved in the Healthcare of Rare Diseases (RD). Based on a socially innovative approach, and building on citizen science and collective intelligence, we will engage and connect all the relevant stakeholders, towards the improvement of the quality of life, the management and the collection of scientific knowledge. The platform will be built around three important pillars: care, education and research. Our Collective Awareness Platform will take advantage of the high-motivated group of citizens (from patients to researchers, from volunteers to public health representatives and health professionals) linked or not to rare diseases, and their expertise. It will build on existing knowledge and initiatives, and will ensure a space for debate and co-creation, and a space for further research. S4R will be based on the shared open data, and on the priorities set collectively. Collective intelligence from patients and families, democratic and transparent participation and a secure environment focused on three layers of interaction will ensure a platform to put in value citizen science that is needed to promote new research initiatives with a patient centred approach.
Wissenschaftliches Gebiet
Programm/Programme
Aufforderung zur Vorschlagseinreichung
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H2020-ICT-2017-1
Finanzierungsplan
IA - Innovation actionKoordinator
08950 Esplugues De Llobregat
Spanien