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CORDIS - Risultati della ricerca dell’UE
CORDIS

Social media platform dedicated to rare diseases, using collective intelligence for the generation of awareness and advanced knowledge on this large group of diseases.

Descrizione del progetto

Piattaforma innovativa di sensibilizzazione per i portatori di interessi nel campo delle malattie rare

Le malattie rare colpiscono attualmente dal 3,5 % al 5,9 % della popolazione mondiale e presentano un’ampia gamma di sintomi che variano tra i pazienti. Di conseguenza, in questo campo le competenze mediche scarseggiano e la ricerca è limitata. Il progetto SHARE4RARE, finanziato dall’UE, intende creare una piattaforma di sensibilizzazione collettiva per i pazienti, gli assistenti, i ricercatori e gli altri portatori di interessi coinvolti nella cura delle malattie rare. Questo progetto utilizzerà un approccio innovativo sotto il profilo sociale, attingendo alla scienza dei cittadini e all’intelligenza collettiva, per migliorare la qualità della vita, la gestione delle malattie e l’accumulo di conoscenze scientifiche. SHARE4RARE creerà una piattaforma che ruota attorno alla cura, all’istruzione e alla ricerca, sfruttando le conoscenze e le iniziative esistenti e fornendo al contempo uno spazio per la discussione, la collaborazione e l’ulteriore ricerca.

Obiettivo

Share4Rare is a collective awareness platform of patients, caregivers, researchers and other stakeholders involved in the Healthcare of Rare Diseases (RD). Based on a socially innovative approach, and building on citizen science and collective intelligence, we will engage and connect all the relevant stakeholders, towards the improvement of the quality of life, the management and the collection of scientific knowledge. The platform will be built around three important pillars: care, education and research. Our Collective Awareness Platform will take advantage of the high-motivated group of citizens (from patients to researchers, from volunteers to public health representatives and health professionals) linked or not to rare diseases, and their expertise. It will build on existing knowledge and initiatives, and will ensure a space for debate and co-creation, and a space for further research. S4R will be based on the shared open data, and on the priorities set collectively. Collective intelligence from patients and families, democratic and transparent participation and a secure environment focused on three layers of interaction will ensure a platform to put in value citizen science that is needed to promote new research initiatives with a patient centred approach.

Campo scientifico (EuroSciVoc)

CORDIS classifica i progetti con EuroSciVoc, una tassonomia multilingue dei campi scientifici, attraverso un processo semi-automatico basato su tecniche NLP. Cfr.: https://op.europa.eu/it/web/eu-vocabularies/euroscivoc.

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Programma(i)

Programmi di finanziamento pluriennali che definiscono le priorità dell’UE in materia di ricerca e innovazione.

Argomento(i)

Gli inviti a presentare proposte sono suddivisi per argomenti. Un argomento definisce un’area o un tema specifico per il quale i candidati possono presentare proposte. La descrizione di un argomento comprende il suo ambito specifico e l’impatto previsto del progetto finanziato.

Meccanismo di finanziamento

Meccanismo di finanziamento (o «Tipo di azione») all’interno di un programma con caratteristiche comuni. Specifica: l’ambito di ciò che viene finanziato; il tasso di rimborso; i criteri di valutazione specifici per qualificarsi per il finanziamento; l’uso di forme semplificate di costi come gli importi forfettari.

IA - Innovation action

Vedi tutti i progetti finanziati nell’ambito di questo schema di finanziamento

Invito a presentare proposte

Procedura per invitare i candidati a presentare proposte di progetti, con l’obiettivo di ricevere finanziamenti dall’UE.

(si apre in una nuova finestra) H2020-ICT-2016-2017

Vedi tutti i progetti finanziati nell’ambito del bando

Coordinatore

FUNDACIO PRIVADA PER A LA RECERCA I LA DOCENCIA SANT JOAN DE DEU
Contributo netto dell'UE

Contributo finanziario netto dell’UE. La somma di denaro che il partecipante riceve, decurtata dal contributo dell’UE alla terza parte collegata. Tiene conto della distribuzione del contributo finanziario dell’UE tra i beneficiari diretti del progetto e altri tipi di partecipanti, come i partecipanti terzi.

€ 425 437,50
Indirizzo
SANTA ROSA 39-4
08950 Esplugues De Llobregat
Spagna

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Regione
Este Cataluña Barcelona
Tipo di attività
Research Organisations
Collegamenti
Costo totale

I costi totali sostenuti dall’organizzazione per partecipare al progetto, compresi i costi diretti e indiretti. Questo importo è un sottoinsieme del bilancio complessivo del progetto.

€ 556 687,50

Partecipanti (10)

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