Descrizione del progetto
Piattaforma innovativa di sensibilizzazione per i portatori di interessi nel campo delle malattie rare
Le malattie rare colpiscono attualmente dal 3,5 % al 5,9 % della popolazione mondiale e presentano un’ampia gamma di sintomi che variano tra i pazienti. Di conseguenza, in questo campo le competenze mediche scarseggiano e la ricerca è limitata. Il progetto SHARE4RARE, finanziato dall’UE, intende creare una piattaforma di sensibilizzazione collettiva per i pazienti, gli assistenti, i ricercatori e gli altri portatori di interessi coinvolti nella cura delle malattie rare. Questo progetto utilizzerà un approccio innovativo sotto il profilo sociale, attingendo alla scienza dei cittadini e all’intelligenza collettiva, per migliorare la qualità della vita, la gestione delle malattie e l’accumulo di conoscenze scientifiche. SHARE4RARE creerà una piattaforma che ruota attorno alla cura, all’istruzione e alla ricerca, sfruttando le conoscenze e le iniziative esistenti e fornendo al contempo uno spazio per la discussione, la collaborazione e l’ulteriore ricerca.
Obiettivo
Share4Rare is a collective awareness platform of patients, caregivers, researchers and other stakeholders involved in the Healthcare of Rare Diseases (RD). Based on a socially innovative approach, and building on citizen science and collective intelligence, we will engage and connect all the relevant stakeholders, towards the improvement of the quality of life, the management and the collection of scientific knowledge. The platform will be built around three important pillars: care, education and research. Our Collective Awareness Platform will take advantage of the high-motivated group of citizens (from patients to researchers, from volunteers to public health representatives and health professionals) linked or not to rare diseases, and their expertise. It will build on existing knowledge and initiatives, and will ensure a space for debate and co-creation, and a space for further research. S4R will be based on the shared open data, and on the priorities set collectively. Collective intelligence from patients and families, democratic and transparent participation and a secure environment focused on three layers of interaction will ensure a platform to put in value citizen science that is needed to promote new research initiatives with a patient centred approach.
Campo scientifico
Programma(i)
Meccanismo di finanziamento
IA - Innovation actionCoordinatore
08950 Esplugues De Llobregat
Spagna