Descripción del proyecto
Diagnóstico e intervención precoces ante una parálisis cerebral
La parálisis cerebral (PC) es un grupo de trastornos del movimiento y la postura que causa una limitación de la actividad debido a trastornos que se produjeron en el cerebro del feto o el bebé. Es el tipo más habitual de discapacidad física, dado que se produce en 2,1 de cada 1 000 nacimientos. Desafortunadamente, a menudo no se diagnostica hasta los dos años de edad, un retraso que puede causar drásticas consecuencias a largo plazo para los niños y sus padres. Por consiguiente, la detección precoz (DP) y la intervención precoz (IP) resultan especialmente importantes. El proyecto financiado con fondos europeos BornToGetThere tiene por objeto desarrollar la guía de práctica clínica internacional) en Europa, países de ingresos medianos bajos y poblaciones remotas. Proporcionará datos, conocimientos y procedimientos optimizados para la identificación precoz de casos de alto riesgo y ofrecerá servicios clínicos específicos y eficaces para prevenir las complicaciones sanitarias secundarias. El proyecto BornToGetThere ayudará a adaptar los programas de IP a distintos entornos y sistemas de bienestar.
Objetivo
Despite advances in the medical management of high-risk pregnancies and deliveries, cerebral palsy (CP) remains the most common physical disability in childhood in high and low-to-middle income (LMIC). In addition, caregivers of children with CP are at higher risk of psychiatric issues, further increasing health and socio-economic burden to the families. In spite of the scientific advancements in early detection and intervention (EI) in CP, there is a lack of implementation into clinical service delivery. The overarching aim of the BORNTOGETTHERE program is to exploit current evidence on early detection and efficacy of EI for infants at high risk of CP by implementing the International Clinical Practice Guideline in Europe (Italy, Denmark, Netherlands), LMIC (Georgia, Sri Lanka) and hard to reach populations (Remote Queensland and Western Australia). It will provide a multifaceted knowledge translation approach focused on i) optimizing context-specific health programs for early detection of CP, thus reducing age at diagnosis and age at referral to EI; ii) optimizing early functional characterization of infants with CP, thereby fostering personalized EI and preventing secondary complications (i.e. hip dislocation) and iii) testing the implementation of integrated EI programs adapted to country-specific welfare systems. The protocol of service delivery will result from the adaptation of early detection and EI programs based on the proven, effective intervention strategies, and those that are included into ongoing research based on effectiveness shown with preliminary data. This framework will be validated in real life varying world conditions through a large implementation program and a multicentre parallel controlled trial. The main beneficiaries will include a wide range of stakeholders: not only concerned families and communities but also policy makers, public authorities, the media, and citizen groups to ensure the translation of evidence into routine practice.
Ámbito científico
Palabras clave
Programa(s)
Convocatoria de propuestas
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H2020-SC1-2019-Two-Stage-RTD
Régimen de financiación
RIA - Research and Innovation actionCoordinador
56126 Pisa
Italia