Projektbeschreibung
Frühe Diagnose und Intervention bei Zerebralparese
Unter Zerebralparese versteht man eine Reihe von Bewegungs- und Haltungsstörungen, die aufgrund von Schädigungen des fetalen oder kindlichen Gehirns auftreten und zu einer starken Aktivitätseinschränkung führen. Unter 1 000 Geburten tritt sie 2,1-mal auf und ist damit die häufigste körperliche Behinderung. Leider wird sie oft erst nach dem zweiten Lebensjahr diagnostiziert. Diese Verzögerung kann schwerwiegende langfristige Folgen für die betroffenen Kinder und Eltern haben. Eine frühzeitige Erkennung und Intervention ist daher von entscheidender Bedeutung. Das EU-finanzierte Projekt BornToGetThere zielt darauf ab, die internationalen Leitlinien für die klinische Praxis in Europa sowie in Ländern im unteren Bereich des mittleren Einkommensniveaus und Bevölkerungen in entlegenen Gebieten umzusetzen. Dabei möchte das Projekt neueste Beobachtungen, Erkenntnisse und optimierte Verfahren zur Verfügung stellen, um die frühzeitige Erkennung von Hochrisikofällen zu ermöglichen, und gezielte, effektive klinische Dienstleistungen zur Vermeidung von Sekundärkomplikationen anbieten. Das Projekt BornToGetThere wird dabei helfen, Frühinterventionsprogramme an die unterschiedlichen Sozialsysteme und Umgebungen anzupassen.
Ziel
Despite advances in the medical management of high-risk pregnancies and deliveries, cerebral palsy (CP) remains the most common physical disability in childhood in high and low-to-middle income (LMIC). In addition, caregivers of children with CP are at higher risk of psychiatric issues, further increasing health and socio-economic burden to the families. In spite of the scientific advancements in early detection and intervention (EI) in CP, there is a lack of implementation into clinical service delivery. The overarching aim of the BORNTOGETTHERE program is to exploit current evidence on early detection and efficacy of EI for infants at high risk of CP by implementing the International Clinical Practice Guideline in Europe (Italy, Denmark, Netherlands), LMIC (Georgia, Sri Lanka) and hard to reach populations (Remote Queensland and Western Australia). It will provide a multifaceted knowledge translation approach focused on i) optimizing context-specific health programs for early detection of CP, thus reducing age at diagnosis and age at referral to EI; ii) optimizing early functional characterization of infants with CP, thereby fostering personalized EI and preventing secondary complications (i.e. hip dislocation) and iii) testing the implementation of integrated EI programs adapted to country-specific welfare systems. The protocol of service delivery will result from the adaptation of early detection and EI programs based on the proven, effective intervention strategies, and those that are included into ongoing research based on effectiveness shown with preliminary data. This framework will be validated in real life varying world conditions through a large implementation program and a multicentre parallel controlled trial. The main beneficiaries will include a wide range of stakeholders: not only concerned families and communities but also policy makers, public authorities, the media, and citizen groups to ensure the translation of evidence into routine practice.
Wissenschaftliches Gebiet
Schlüsselbegriffe
Programm/Programme
Aufforderung zur Vorschlagseinreichung
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H2020-SC1-2019-Two-Stage-RTD
Finanzierungsplan
RIA - Research and Innovation actionKoordinator
56126 Pisa
Italien