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European Rare dIsease research Coordination and support Action

Description du projet

Soutenir les thérapies pour les patients atteints de maladies rares

Les maladies rares touchent au maximum une personne sur 2 000, mais lorsqu’elles sont envisagées collectivement, elles affectent 30 millions de personnes dans l’UE. Dans le domaine des maladies rares, le partage de connaissances et de recherches au sein de l’Europe ainsi que la collaboration internationale s’avèrent indispensables. Le consortium ERICA, financé par l’UE, auquel participent 24 réseaux européens de références (RER), entend s’appuyer sur la force des RER individuels pour créer une plateforme qui intègre l’ensemble de la capacité de recherche et innovation de ces réseaux. L’objectif plus global est de concevoir de nouveaux réseaux intra et inter RER compétitifs sur les maladies rares, et de mettre en place des stratégies de collecte de données efficaces. Le consortium étudiera également des solutions visant à améliorer l’implication des patients, et à optimiser la qualité et l’impact des essais cliniques.

Objectif

Rare diseases are defined as diseases that affect not more than 1 person per 2000 in the European population. While individual rare diseases affect only a small percentage of the population, they collectively affect up to 30 million people in the EU. To facilitate access to high quality cross-border healthcare and promote and foster cooperation on rare disease healthcare between member states, 24 European Reference Networks (ERN) are currently active. The aim of the ERICA consortium, in which all 24 ERNs take part, is to build on the strength of the individual ERNs and create a platform that integrates all ERN’s research and innovation capacity. Through knowledge sharing, engagement with stakeholders in the rare disease domain and assembly of transdisciplinary research groups working across the global health spectrum ERICA strives to reach the following goals: • new intra- and inter-ERN rare disease competitive networks; • effective data collection strategies; • better patient involvement; • enhanced quality and impact of clinical trials; • increased awareness of ERN’s innovation potential; Through integration of ERN research activities, outreach to European research infrastructures to synergistically increase impact and innovation ERICA will strengthen the research and innovation capacity of the ERNs. This will result in safe, accessible and efficient access of therapies for the benefit of patients suffering from rare diseases and conditions.

Appel à propositions

H2020-SC1-BHC-2018-2020

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Sous appel

H2020-SC1-2020-Single-Stage-RTD

Coordinateur

ACADEMISCH ZIEKENHUIS LEIDEN
Contribution nette de l'UE
€ 501 000,00
Adresse
ALBINUSDREEF 2
2333 ZA Leiden
Pays-Bas

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Région
West-Nederland Zuid-Holland Agglomeratie Leiden en Bollenstreek
Type d’activité
Higher or Secondary Education Establishments
Liens
Coût total
€ 501 000,00

Participants (27)