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2013 Epilepsy Research Forum

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Le forum européen de recherche sur l'épilepsie

L'épilepsie est un trouble neurologique caractérisé par des lésions et qui touche des millions de personnes dans le monde. Les patients épileptiques ont une qualité de vie médiocre et souffrent de stigmatisation sociale.

Santé

Cofinancé par l'UE et la Commission européenne, le ERFIP2013 («2013 Epilepsy research forum») a contribué au débat sur la coordination de la recherche aux niveaux national et de l'Union européenne et s'est concentré sur les accomplissements effectués jusqu'à présent dans le domaine de la recherche et sur les opportunités pour davantage de progrès. Le forum visait à améliorer la vie des personnes épileptiques en Europe en influençant les principaux partenaires et les décideurs. ERFIP2013 est le fruit d'une collaboration entre l'International League Against Epilepsy (ILAE) et l'International Bureau for Epilepsy (IBE). Les membres du forum se sont employés à renforcer la capacité de recherche sur l'épilepsie et à améliorer la qualité des soins en Europe. Parallèlement, ils ont aussi essayé de définir des mesures adaptées afin de réduire la charge et la stigmatisation de l'épilepsie. Avant d'animer le Forum en 2013, les membres du projet ont tout mis en œuvre pour assurer une participation optimale grâce à diverses mesures de diffusion. Celles-ci incluaient le site Web du projet ainsi que des bulletins d'information, invitations par e-mail, cartes d'invitation, communiqués de presse, bases de données, réunions, appels téléphoniques, médias sociaux et annonces publicitaires. La Commission européenne, les décideurs nationaux, les membres du Parlement européen, les personnes épileptiques, les cliniciens, les chercheurs, les points de contact nationaux pour la recherche sur la santé de l'UE et les associations européennes membres de l'ILAE et de l'IBE comptaient parmi les principaux partenaires visés. Les mesures de diffusion se sont révélées très efficaces, 270 participants de 57 pays, dont les 27 États membres de l'UE, ayant assisté au forum à Dublin. Un programme final de 32 pages a été remis à tous les participants. Le contenu de la Déclaration écrite sur l'épilepsie, approuvé par le Parlement européen en 2011, a été expliqué en détail. Par ailleurs, ERFIP2013 a mis en exergue le besoin de poursuivre le financement de la recherche sur l'épilepsie dans le cadre d'Horizon 2020, un programme européen de recherche et d'innovation de grande envergure. Les présentations de tous les intervenants, les photos et le rapport final ont été postés sur le site Web du projet. Après le Forum, une enquête d'opinion a été envoyée à tous les participants. Un taux de réponse impressionnant de 48,5 % a été obtenu, en provenance de 33 pays. Les activités de ERFIP2013 devraient contribuer fortement à assurer une meilleure sensibilisation à l'épilepsie de façon à ne pas l'écarter de l'agenda politique européen.

Mots‑clés

Épilepsie, recherche sur l'épilepsie, forum de recherche, trouble neurologique, qualité de vie, stigmatisation sociale

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