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Support for international rare disease research to serve the IRDiRC objectives

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Förderung der globalen Zusammenarbeit in der Forschung zu seltenen Krankheiten

Damit das International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC) die Unterstützung erhält, die es für die Koordination der globalen Forschungsarbeit zu seltenen Krankheiten benötigt, wurde im Rahmen des EU-finanzierten Projekts SUPPORT-IRDiRC (Support for international rare disease research to serve the IRDiRC objectives) das wissenschaftliche Sekretariat des IRDiRC ins Leben gerufen.

Gesundheit

Insgesamt leiden allein in der EU rund 30 Mio. Menschen an 7 000 seltenen Krankheiten. Diese Krankheiten haben immense Auswirkungen auf die öffentliche Gesundheit, die Gesellschaft und die Volkswirtschaften. Aufgrund ihrer Seltenheit und Vielfältigkeit stellen sie eine besondere Herausforderung für die Forschung, das Gesundheitswesen sowie die Entwicklung und Vermarktung von Behandlungen dar. Folglich erhalten viele Patienten mit einer seltenen Krankheit keine schnelle und genaue Diagnose – und noch seltener eine maßgeschneiderte Behandlung. Da auf der ganzen Welt zu seltenen Krankheiten geforscht wird, dürfen Ergebnisse nicht im Verborgenen bleiben, sondern müssen veröffentlicht werden. Eine globale Koordination dieser Anstrengungen gewinnt zunehmend an Bedeutung, um Doppelarbeiten, Fragmentierung, Redundanz und Forschungslücken zu vermeiden und um Ergebnisse in Diagnostik und Behandlungen umzuwandeln. Aus diesem Grund wurde das IRDiRC gegründet: Damit alle Menschen, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind, innerhalb eines Jahres, nachdem sie einen Arzt aufgesucht haben, eine genaue Diagnose, Fürsorge und mögliche Therapie erhalten. Um dem Konsortium die Organisations- und Kommunikationsunterstützung zu gewähren, die es für diese ehrgeizige Vision braucht, hat die Europäische Kommission das Projekt SUPPORT-IRDiRC finanziert, in dessen Rahmen das wissenschaftliche Sekretariat des IRDiRC eingerichtet wurde. „Das wissenschaftliche Sekretariat des IRDiRC ist für die Produktivität des IRDiRC von großer Bedeutung“, so die Projektmanagerin, Dr. Anneliene Jonker. „Dank der Projektunterstützung konnte das IRDiRC seinen Zielen näher kommen und Fortschritte in der Forschung zu seltenen Krankheiten erreichen.“ Unterstützung für das IRDiRC Das Projekt SUPPORT-IRDiRC hat die internationale Zusammenarbeit in der Forschung zu seltenen Erkrankungen in vielerlei Hinsicht gestärkt. So konnten zum Beispiel durch das Abhalten von Tagungen und durch abgestimmte Maßnahmen zwischen den Interessengruppen des Konsortiums der Informationsaustausch erleichtert, die Nutzung von Ressourcen optimiert und die Weitergabe und Veröffentlichung von Daten ermöglicht werden. Durch seine Unterstützung bei der Entwicklung von einheitlichen Arbeitsanweisungen und der Übernahme von Datenstandards – einschließlich einer besseren Klassifikation von seltenen Krankheiten – hat das Projekt auch einen Beitrag zur Einführung von Standardrichtlinien geleistet. Das Projekt hat das Konsortium außerdem beim Wissensmanagement unterstützt, indem Forschungsergebnisse im Hinblick auf seltene Erkrankungen zusammengetragen, globale politische Entwicklungen überwacht, Fortschritte gemessen und bewährte Praktiken bei der Forschung zu entsprechenden Krankheiten veröffentlicht wurden. Es half dem IRDiRC auch bei der Übermittlung der Ergebnisse an seine Mitglieder, Menschen mit seltenen Krankheiten und die Öffentlichkeit im Allgemeinen. Unglaubliche Fortschritte in der Forschung zu seltenen Krankheiten „In den letzten sechs Jahren ist das IRDiRC seinen Zielen deutlich näher gekommen: Es ist von 30 auf 60 Mitglieder angewachsen, hat drei neue Komitees eingerichtet, leitet zehn Arbeitsgruppen, hat 15 Artikel veröffentlicht, organisiert internationale Konferenzen, hat 500 Interessenvertreter im Bereich seltene Erkrankungen zu jährlichen Diskussionen zusammengerufen und einen Plan für die Zukunft erstellt“, sagt Jonker. „Das wissenschaftliche Sekretariat des IRDiRC und das IRDiRC arbeiten eng zusammen, um unglaubliche Fortschritte zu erzielen und die globale Koordination der Forschung zu seltenen Krankheiten zu verbessern.“ Obwohl das Projekt SUPPORT-IRDiRC abgeschlossen ist, bleibt das wissenschaftliche Sekretariat weiterhin ein fester Bestandteil des IRDiRC. Es wird nun über das European Joint Programme for Rare Diseases weitergeführt, wo es das IRDiRC und Menschen mit seltenen Krankheiten weiter unterstützen wird. „Die Normen, Leitlinien, Ziele und Tagungen, die aus dem Projekt hervorgegangen sind, haben eine solide Grundlage für die Forschung zu seltenen Erkrankungen im kommenden Jahrzehnt geschaffen“, so Jonker abschließend.

Schlüsselbegriffe

SUPPORT-IRDiRC, IRDiRC, seltene Krankheiten, Forschung zu seltenen Krankheiten, International Rare Diseases Research Consortium

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