Una red financiada por la UE aporta material biológico humano para la investigación de enfermedades raras
EuroBioBank es la primera red en funcionamiento de bancos biológicos de Europa que ofrece material biológico humano para la investigación de enfermedades raras. Los "biobancos" que están en la red proporcionan valioso material de ADN, tejido y celular para la investigación de enfermedades raras que afectan a entre 24 y 36 millones de personas en la Unión Europea. "Previamente, los investigadores solían almacenar colecciones de muestras en sus laboratorios que utilizaban sólo en su propio trabajo", explica la doctora Cécile Jaeger, jefa del banco de tejidos para investigación de AFM y coordinadora científica de EuroBioBank. "Nuestro consorcio pone también a disposición de toda la comunidad de investigación cerca de 150.000 muestras documentadas, acelerando la investigación sobre enfermedades raras y generando 20 publicaciones tan sólo en 2004". EuroBioBank ofrece además un total de aproximadamente 65.000 muestras de ADN y de tejidos a través de los 12 bancos con los que cuenta el consorcio. La idea del proyecto surge dentro de un contexto particular y por una combinación de elementos relacionados. Mientras las publicaciones científicas sobre enfermedades raras subrayan las dificultades para encontrar material biológico de familias "informativas", un proceso que llega a durar hasta diez años y que por lo tanto retrasa la investigación, las cartas de familiares y pacientes afectados por una enfermedad de éstas muestran su voluntad de participar de forma voluntaria en la investigación de sus enfermedades aportando muestras de sangre y otro material biológico. También se dejaba sentir la necesidad de no malgastar o perder estas valiosas muestras, sobre todo una vez que cesan las actividades de investigación. La intensificación de la investigación genómica y la creación de los primeros biobancos, Genethon y BTR (banco de tejidos para la investigación) por la asociación francesa de distrofia muscular, que había promovido durante tiempo la recogida y almacenamiento de material biológico, y la emergencia de redes entre otros bancos franceses y europeos para intercambiar este material contribuyó también a concretar la idea. El proyecto de 36 meses, cuya finalización está prevista para diciembre de 2005, está dotado con 1,2 millones de euros a través del programa calidad de vida y gestión de los recursos vivos del V Programa marco de Investigación y Desarrollo (VPM). La red está constituida por un consorcio de 16 socios de ocho países europeos (Bélgica, Francia, Alemania, Hungría, Italia, Malta, Eslovenia y España) entre los que figuran 12 bancos de tejidos académicos o privados, dos empresas de servicios informáticos (diseñadores y programadores de software), una empresa de biotecnología y Eurordis (organización europea para enfermedades raras), que fue la que inició el proyecto. Las actividades de la red están subvencionadas por el VPM, pero los biobancos participantes y su personal se financian a través de sus propias instituciones o de organizaciones benéficas. A largo plazo, el objetivo del proyecto es desarrollar medios de autofinanciación que permitan la continuidad de la red después del año 2005. Las actividades de EuroBioBank se centran en la aplicación de criterios de alta calidad para las prácticas comunes de los bancos (recogida, transporte, almacenamiento e intercambio de material biológico) adaptadas a cada tipo de material (ADN, tejido, células). Incluyen también el desarrollo de procedimientos de funcionamiento estándar para la preparación y el desarrollo de material biológico, y el planteamiento de cuestiones éticas relacionadas con la recogida e intercambio de muestras. También se ha avanzado sobre un catálogo unificado para la red de bases de datos de muestras de ADN, células y tejidos de enfermedades raras. La definición de las entradas de las bases de datos fue el primer reto, y se planteó mediante el desarrollo de listas de vocabulario estandarizado. El primer resultado concreto fue la lista de disfunciones neuromusculares, que fue aprobada y adoptada por todos los bancos socios. Otra importante área central del proyecto EuroBioBank ha sido la comunicación: compartir el conocimiento con otros "biobanqueros" y concienciar a la comunidad científica sobre la existencia e importancia de la red, concretamente a través de programas de formación y de actividades informativas. El acceso a la red en Internet para tanto investigadores como pacientes de enfermedades raras y el público en general es fundamental para que se difunda con éxito el conocimiento colectivo adquirido por una red de archivos de biobancos. En mayo de 2005, la red europea de centros de recursos biológicos, iniciada por Eurordis, fue galardonada con el Newropeans Grand Prix, en reconocimiento a la contribución científica, tecnológica y al servicio público de la red. "La realidad es que esta red de biobancos es la única dedicada a las enfermedades raras. Hungría, Malta y Eslovenia se integraron, junto a los otros cinco Estados miembros, antes incluso de entrar a formar parte oficialmente de la Unión Europea", recalca Fabrizia Bignami, coordinadora de la administración de la red en Eurordis. "También vale la pena señalar, y es clave para la investigación, que este proyecto está subvencionado directamente por organizaciones de pacientes". El objetivo a largo plazo es que cualquier investigador de cualquier sitio, no importa lo raro de la patología ni la entidad fisiológica, pueda acceder y buscar en la base de datos entre el material disponible en línea, lo que facilitará el desarrollo de nuevas terapias para 30 millones de europeos.