EU-finanziertes Netzwerk stellt biologisches Material von Menschen für Forschung über seltene Krankheiten zur Verfügung
EuroBioBank ist das erste Netzwerk von biologischen Materialbanken in Europa, über das biologisches Material von Menschen für Forschung über seltene Krankheiten zur Verfügung gestellt wird. Die vernetzten Biobanken verfügen über kostbares Material - DNA-Proben, Gewebeproben und Zellkulturen -, mit dem die Forschung über seltene Krankheiten, von denen 24 bis 36 Millionen Menschen in der Europäischen Union betroffen sind, vorangetrieben werden soll. "Bisher haben Forscher die Proben in ihrem Labor aufbewahrt und nur für ihre eigene Arbeit verwendet", so Dr. Cécile Jaeger, Leiterin der Tissue Bank for Research der Association Francaise contre les Myopathies (AFM - Französische Gesellschaft gegen Muskelerkrankungen) und wissenschaftliche Koordinatorin bei EuroBioBank. "Durch unser Konsortium erhält hingegen die gesamte Wissenschaftsgemeinschaft Zugang zu fast 150.000 dokumentierten Proben. Dadurch wird die Forschung über seltene Krankheiten gefördert - allein in 2004 brachte sie 20 Veröffentlichungen hervor." Außerdem sind durch EuroBioBank rund 65.000 DNA-Proben und 15.000 Gewebeproben über die zwölf Materialbanken des Konsortiums verfügbar. Die Idee für das Projekt entstand in einem besonderen Kontext aufgrund des Zusammenspiels mehrerer miteinander verbundener Faktoren. Einerseits geht aus wissenschaftlichen Veröffentlichungen über seltene Krankheiten hervor, wie schwierig es ist, aussagekräftiges biologisches Material von betroffenen Familien zu erhalten. Bisweilen dauert die Sammlung des entsprechenden Materials bis zu zehn Jahre, sodass die Forschung verzögert wird. Auf der anderen Seite zeigen Briefe von Betroffenen und ihren Familienangehörigen, dass diese bereit sind, sich durch Blutproben oder Bereitstellung von anderem biologischen Material an der Forschung über die Krankheit zu beteiligen. Hinzu kam der Wunsch, die unschätzbar wertvollen Proben insbesondere nach Ende der Forschungsarbeiten nicht nutzlos werden zu lassen oder zu verlieren. Weitere Beiträge zur Entstehung der Idee lieferten die Intensivierung der Genomforschung und die Einrichtung der ersten Biobanken - Genethon und BTR (Tissue Bank for Research) - durch die AFM, die bereits seit geraumer Zeit die Sammlung und Lagerung von biologischem Material gefördert hatte, sowie die Entstehung von Netzwerken mit anderen französischen und europäischen Biobanken zum Austausch des Materials. Das 36-monatige Projekt wird im Rahmen des Programms "Lebensqualität und Management lebender Ressourcen" des Fünften Rahmenprogramms für Forschung und Entwicklung (RP5) der Europäischen Union mit 1,2 Millionen Euro gefördert und läuft im Dezember 2005 aus. In dem Netzwerk sind 16 Partner aus acht europäischen Ländern (Belgien, Deutschland, Frankreich, Italien, Malta, Slowenien, Spanien, Ungarn) zusammengeschlossen: Zwölf universitäre und private Biobanken, zwei Computerservice-Firmen (Softwaredesign und -entwicklung), ein Biotechnologieunternehmen und die Eurordis (European Organisation for Rare Diseases), die das Projekt ins Leben rief. Während die Aktivitäten des Netzwerks aus dem RP5 finanziert werden, werden die teilnehmenden Biobanken und ihre Mitarbeiter von ihren jeweiligen Einrichtungen sowie von gemeinnützigen Organisationen finanziert. Langfristig soll das Projekt Wege zur Eigenfinanzierung entwickeln, durch die das Netzwerk über das Jahr 2005 hinaus getragen werden kann. Die Arbeiten von EuroBioBank konzentrieren sich auf die Gewährleistung hoher Qualitätsstandards bei der allgemeinen Praxis der Biobanken (Sammlung, Transport, Lagerung und Austausch von biologischem Material), die jeweils an die Arten des Materials (DNA, Gewebe, Zellkulturen) angepasst sind. Dazu gehören ferner die Entwicklung von Standardverfahren zur Präparation und Entwicklung von biologischem Material sowie die Behandlung von ethischen Fragen im Zusammenhang mit der Sammlung und dem Austausch von Proben. Auch bei der Arbeit am gemeinsamen Datenbankkatalog über DNA-Proben, Gewebeproben und Zellkulturen des Netzwerks konnten Fortschritte erzielt werden. Die erste Hürde, die in der Festlegung von Datenbankeinträgen bestand, konnte durch Ausarbeitung von Standardvokabularlisten überwunden werden. Das erste konkrete Ergebnis war eine Liste neuromuskulärer Erkrankungen, die von allen Biobanken des Netzwerks gebilligt und übernommen wurde. Ein weiteres Schwerpunktgebiet des EuroBioBank-Projekts ist Kommunikation - Wissensaustausch zwischen Mitarbeitern von Biobanken und Unterrichtung der Wissenschaftsgemeinschaft über die Existenz und Bedeutung des Netzwerks, insbesondere durch Schulungen und Informationsveranstaltungen. Entscheidend für die erfolgreiche Verbreitung des gesammelten Wissens des Biobank-Netzwerks ist internetbasierter Zugang zum Netzwerk sowohl für Forscher als auch für Betroffene seltener Krankheiten und die Öffentlichkeit. Im Mai 2005 wurde das von Eurordis ins Leben gerufene europäische Netzwerk der Biobanken für seine wissenschaftlichen und technischen Errungenschaften im Dienste der Öffentlichkeit mit dem Newropeans Grand Prix 2004 ausgezeichnet. "Dieses Biobanken-Netzwerk ist das einzige, das auf seltene Krankheiten spezialisiert ist. Ungarn, Malta und Slowenien wurden in das Netzwerk von fünf bestehenden Mitgliedstaaten aufgenommen, noch bevor sie der Europäischen Union beitraten", hob Fabrizia Bignami, Koordinatorin der Verwaltung des Netzwerks bei Eurordis, hervor. "Eine weitere bemerkenswerte und für die Forschung entscheidende Tatsache ist, dass dieses Projekt direkt von Patientenorganisationen unterstützt wird." Langfristig soll erreicht werden, dass Forscher überall und unabhängig von der Seltenheit der Erkrankung und der physiologischen Einheit über das Internet Zugang zur Datenbank mit dem verfügbaren Material erhalten, sodass sie leichter neue Therapien für etwa 30 Millionen Betroffene in Europa entwickeln können.