Rete finanziata dall'UE fornisce materiale umano biologico per la ricerca sulle malattie rare
EuroBioBank è la prima rete operativa europea di banche biologiche che raccoglie materiale biologico umano per la ricerca nel campo delle malattie rare. Le "biobanche" collegate in rete forniscono materiale prezioso, quali campioni di DNA, tessuti e cellule, per sostenere la ricerca sulle malattie rare che nell'Unione europea colpiscono tra i 24 e i 36 milioni di persone. "In passato i ricercatori accumulavano i campioni raccolti nei loro laboratori limitandosi a utilizzarli per la propria attività", spiega la dottoressa Cécile Jaeger, responsabile della Banca dei tessuti per la ricerca dell'Associazione francese contro le miopatie (AFM) e coordinatore scientifico di EuroBioBank. "Il nostro consorzio, invece, mette a disposizione dell'intera comunità scientifica quasi 150.000 campioni documentati, favorendo in questo modo la ricerca sulle malattie rare che, solo nel 2004, si è tradotta in una ventina di pubblicazioni". Tramite le 12 banche che aderiscono al consorzio, EuroBioBank ha inoltre reso disponibili circa 65.000 campioni di DNA e 15.000 campioni di tessuti. L'idea del progetto scaturisce da un contesto particolare e da una combinazione di elementi collegati. Se da un lato le pubblicazioni scientifiche sottolineano le difficoltà nel reperire materiale biologico da famiglie "informative", un processo che può richiedere anche dieci anni e, di conseguenza, ritardare l'attività di ricerca, lettere di famiglie e pazienti affetti da una malattia rara dimostrano la disponibilità di tali persone a partecipare su base volontaria alla ricerca sulle patologie da cui sono colpiti fornendo un campione di sangue o altro materiale biologico. Un'altra esigenza che si avvertiva era quella di evitare che questi campioni di valore inestimabile andassero sprecati o perduti, soprattutto quando le attività di ricerca cessano. Elementi altrettanto importanti a sostegno di questo progetto sono stati anche il rafforzamento della ricerca genomica e la creazione delle prime biobanche, Genethon e BTR (Banca dei tessuti per la ricerca), da parte dell'Associazione francese contro le miopatie che a lungo si era schierata a favore della raccolta e dell'archiviazione di materiale biologico, e aveva altresì evidenziato l'emergenza di formare reti con altre banche francesi ed europee al fine di scambiare tali materiali. Il progetto, della durata di 36 mesi e che scadrà a dicembre 2005, ha una dotazione finanziaria di 1,2 milioni di euro a titolo del programma "qualità della vita e gestione delle risorse biologiche" nell'ambito del Quinto programma quadro per la ricerca e lo sviluppo (5PQ) dell'Unione europea. Alla rete aderiscono 16 partner di 8 paesi europei (Belgio, Francia, Germania, Ungheria, Italia, Malta, Slovenia, Spagna): il progetto è stato avviato grazie alla collaborazione di 12 banche di tessuti del settore privato o accademico, due aziende di servizi informatici (progettazione e sviluppo di software), una società attiva nel campo della biotecnologia ed Eurordis (Organizzazione europea per le malattie rare). Le attività della rete sono finanziate a titolo del 5PQ, mentre le risorse per le biobanche che partecipano all'iniziativa e il relativo personale provengono dalle corrispondenti istituzioni o da organizzazioni filantropiche. L'obiettivo a lungo termine del progetto è lo sviluppo di strumenti di autofinanziamento al fine di sostenere la rete dopo il 2005. Le attività di EuroBioBank riguardano l'attuazione di criteri di elevata qualità relativi a pratiche comuni per le banche (raccolta, trasporto, archiviazione e scambio di materiale biologico) adatte a ogni tipo di materiale (DNA, tessuti, cellule). Contemplano, inoltre, la messa a punto di procedure operative standardizzate per la preparazione e il trattamento di materiale biologico, e affrontano gli aspetti etici legati alla raccolta e allo scambio di campioni. Il lavoro ha altresì registrato progressi nell'elaborazione di un catalogo di dati unificato dei campioni di DNA, cellule e tessuti provenienti dalla rete di malattie rare. La prima sfida è stata la definizione delle voci del catalogo di dati ed è pertanto stata sviluppata una serie di elenchi di termini standard che ha prodotto come primo risultato concreto un elenco di malattie neuromuscolari, approvato e adottato da tutte le banche partner. Un'altra fondamentale area di interesse del progetto EuroBioBank è stata la comunicazione, vale a dire condividere la conoscenza con i professionisti delle biobanche e sensibilizzare la comunità scientifica sull'esistenza e sull'importanza della rete, soprattutto attraverso programmi di formazione e attività di informazione. L'accesso alla rete attraverso il web è essenziale per i ricercatori, per la comunità di pazienti affetti da malattie rare e per il pubblico in generale ed è indispensabile per il successo raggiunto da una rete di banche nella diffusione della conoscenza collettiva. Nel maggio 2005 la rete europea di centri di risorse biologiche, promossa da Eurordis, ha ricevuto il Newropeans Grand Prix 2004, a riconoscimento del contributo scientifico, tecnologico e di servizio pubblico apportato da tale sistema. "Occorre ammettere che questa rete di biobanche è l'unica dedicata alle malattie rare e che ha aggiunto agli altri cinque Stati membri anche l'Ungheria, Malta e la Slovenia, ancor prima della loro ufficiale adesione all'Unione europea", ha sottolineato Fabrizia Bignami che coordina il settore amministrativo della rete presso Eurordis. "Un altro aspetto degno di nota - e fondamentale per la ricerca - è che questo progetto è sostenuto direttamente dalle associazioni di pazienti". L'obiettivo a lungo termine è che qualsiasi ricercatore, ovunque si trovi, qualunque siano la patologia rara e l'entità fisiologica di suo interesse, possa accedere e reperire materiale disponibile tramite le banche dati online, contribuendo pertanto allo sviluppo di nuove terapie per 30 milioni di persone in Europa.