Finansowana przez UE sieć zapewnia materiał biologiczny pochodzenia ludzkiego do badań nad rzadkimi chorobami
EuroBioBank jest pierwszą działająca siecią banków biologicznych w Europie, dostarczającą materiał biologiczny pochodzenia ludzkiego do badań nad rzadkimi chorobami. Połączone w sieć biobanki udostępniają cenny materiał DNA, tkankowy i komórkowy w celu wspierania prac badawczych nad rzadkimi chorobami, które dotykają od 24 do 36 milionów ludzi w Unii Europejskiej. - W przeszłości naukowcy przechowywali zbiory próbek w swoich laboratoriach, wykorzystując je do własnych prac - wyjaśnia dr Cécile Jaeger, kierownik banku tkanek do badań przy AFM (Association Française contre les Myopathies) i koordynator naukowy EuroBioBanku. - Natomiast nasze konsorcjum przygotowuje blisko 150 000 udokumentowanych próbek dostępnych dla całego środowiska badawczego, przyśpieszając badania nad rzadkimi chorobami i doprowadzając do powstania dwudziestu publikacji w samym tylko roku 2004. EuroBioBank udostępnił także ogółem około 65 000 próbek DNA i 15 000 próbek tkanek za pośrednictwem 12 banków wchodzących w skład konsorcjum. Koncepcja projektu ma źródło w szczególnych okolicznościach i połączeniu powiązanych ze sobą elementów. Gdy w publikacjach naukowych na temat rzadkich chorób podkreślane są trudności w uzyskaniu materiału biologicznego od rodzin "informatywnych" (proces taki może trwać nawet do dziesięciu lat i w konsekwencji opóźnia badania), rodziny i pacjenci dotknięci rzadką chorobą deklarują w swych listach chęć udziału w badaniach nad daną chorobą poprzez oddanie krwi lub materiału biologicznego innego rodzaju. Dostrzegano również potrzebę zapobiegania marnotrawieniu lub utracie tych bezcennych próbek, zwłaszcza po zakończeniu prac badawczych. Na ukształtowanie się tej koncepcji miały także wpływ intensyfikacja badań w dziedzinie genomiki i utworzenie pierwszych biobanków, Genethon oraz BTR (banku tkanek do celów badawczych), przez francuskie stowarzyszenie dystrofii mięśniowej (AFM), które długo zachęcało do gromadzenia i przechowywania materiału biologicznego, a także powstanie sieci innych francuskich i europejskich banków w celu wymiany materiałów. Trwający 36 miesięcy projekt, którego zakończenie planowane jest w grudniu 2005 r., finansowany jest kwotą 1,2 miliona euro z programu "jakość życia i zarządzanie żywymi zasobami" w ramach piątego programu ramowego badań, rozwoju technicznego i prezentacji (5. PR). Sieć tworzona jest przez konsorcjum złożone z 16 partnerów z ośmiu krajów europejskich (Belgii, Francji, Hiszpanii, Malty, Niemiec, Słowenii, Węgier, Włoch): 12 akademickich lub prywatnych banków tkanek, dwa przedsiębiorstwa świadczące usługi informatyczne (projektowanie i opracowywanie oprogramowania), firmę biotechnologiczną oraz Eurordis (European Organisation for Rare Diseases - europejską organizację na rzecz rzadkich chorób), która zainicjowała powstanie projektu. Jakkolwiek działalność sieci finansowana jest z budżetu 5. PR, uczestniczące w projekcie biobanki oraz ich personel otrzymują środki finansowe z własnych instytucji lub od organizacji charytatywnych. W perspektywie długoterminowej celem projektu jest osiągnięcie samofinansowania tak, aby móc utrzymać sieć po roku 2005. Działalność EuroBioBanku ukierunkowana jest na wdrożenie wysokich standardów jakości w zakresie rutynowych praktyk operacyjnych (gromadzenia, transportowania, przechowywania i wzajemnej wymiany materiału biologicznego) dostosowanych do każdego rodzaju materiału (DNA, tkanki, komórki). Działania te obejmują również opracowywanie standardowych procedur przygotowywania i powiększania materiału biologicznego, jak również uwzględnianie kwestii etycznych związanych z gromadzeniem i wzajemną wymianą próbek. Odnotowano także postęp w pracach nad ujednoliconym katalogiem bazy danych dotyczących posiadanych przez sieć próbek DNA, komórek i tkanek, związanych z rzadkimi chorobami. Pierwszym wyzwaniem było zdefiniowanie poszczególnych rekordów bazy danych, któremu sprostano poprzez opracowanie standardowego wykazu terminów. Pierwszym wymiernym wynikiem był spis chorób nerwowo-mięśniowych, zaakceptowany i zastosowany przez wszystkie banki partnerskie. Kolejnym ważnym obszarem, na który zwrócono szczególną uwagę w ramach projektu EuroBioBank była sprawa przepływu informacji: dzielenie się wiedzą z partnerami w biobanku oraz uświadamianie środowisku naukowemu istnienia i znaczenia sieci, zwłaszcza poprzez programy szkoleniowe oraz działalność informacyjną. Dostęp do sieci przez Internet, zarówno dla badaczy, jak i dla społeczności pacjentów cierpiących na rzadkie choroby oraz ogółu społeczeństwa, jest decydujący dla skutecznego upowszechnienia zbiorowej wiedzy generowanej w wyniku łączenia biobanków w sieci. W maju 2005 r. zapoczątkowana przez Eurordis europejska sieć centrów zasobów biologicznych otrzymała główną nagrodę Newropeans 2004, jako wyraz uznania dla jej wkładu naukowego i technologicznego oraz służby publicznej. - Faktem jest, że ta sieć biobanków jest jedyną siecią koncentrującą się na rzadkich chorobach. Jeszcze przed swoim oficjalnym przystąpieniem do Unii Europejskiej, Węgry, Malta i Słowenia stały się członkami projektu, dołączając do pięciu innych Państw Członkowskich - podkreśliła Fabrizia Bignami, koordynator administrowania siecią w Eurordis. - Również warte wzmianki - i kluczowe dla badań - jest bezpośrednie wsparcie tego projektu przez stowarzyszenia pacjentów. Celem długoterminowym jest stworzenie możliwości korzystania online z bazy danych dostępnych materiałów przez dowolnego badacza, w dowolnym miejscu, bez względu rodzaj rzadkiej choroby czy jednostki fizjologicznej, i w ten sposób wspieranie opracowywania nowych terapii dla 30 milionów ludzi w Europie.