Un réseau financé par l'UE fournit du matériel biologique humain pour la recherche sur les maladies rares
Premier réseau opérationnel de banques biologiques en Europe, EuroBioBank fournit du matériel biologique humain pour la recherche sur les maladies rares. Les "bio-banques" en réseau proposent un précieux matériel tel que de l'ADN, des tissus et des cellules indispensables à la recherche sur les maladies rares, qui affectent entre 24 et 36 millions de personnes dans l'Union européenne. "Auparavant, les chercheurs stockaient des collections d'échantillons dans leurs laboratoires et les utilisaient uniquement pour leurs propres travaux, explique le Dr Cécile Jaeger, responsable de la Banque AFM de tissus pour la recherche et coordinateur scientifique d'EuroBioBank. Notre consortium met quant à lui à la disposition de l'ensemble de la communauté des chercheurs près de 150.000 échantillons documentés, accélérant ainsi la recherche sur les maladies rares et générant vingt publications rien que pour l'année 2004." EuroBioBank a également mis à disposition un total d'environ 65.000 échantillons d'ADN et 15.000 échantillons de tissus via les 12 banques du consortium. L'idée du projet trouve son origine dans un contexte particulier et une combinaison d'éléments qui y sont liés. Tandis que les publications scientifiques sur les maladies rares soulignent la difficulté de trouver du matériel biologique venant de familles "informatives", un processus qui peut prendre jusqu'à dix ans et qui retarde par conséquent la recherche, les lettres de familles et de patients atteints d'une maladie rare montrent la volonté de ces personnes de participer volontairement à la recherche sur leur maladie en donnant un échantillon de sang ou d'un autre matériel biologique. La nécessité d'éviter le gaspillage ou la perte de ces échantillons inestimables, en particulier quand les activités de recherche cessent, est également apparue. L'intensification de la recherche en génomique et la création des premières bio-banques, Genethon et BTR (Banque de tissus pour la recherche), par l'association française de dystrophie musculaire, qui encourage depuis longtemps la collecte et le stockage de matériel biologique, ainsi que l'émergence de réseaux composés d'autres banques françaises et européennes et visant à échanger ces matériels, ont également favorisé la naissance de l'idée. Le projet, d'une durée de 36 mois, doit s'achever en décembre 2005. Il a reçu un financement de 1,2 millions d'euros au titre du programme "Qualité de vie et gestion des ressources du vivant" du Cinquième programme-cadre de recherche et développement (5e PC) de l'Union européenne. Le réseau rassemble un consortium de 16 partenaires de huit pays européens (Belgique, France, Allemagne, Hongrie, Italie, Malte, Slovénie, Espagne): 12 banques de tissus gérées par des universités ou des organismes privés, deux entreprises de services informatiques (conception et développement de logiciels), une entreprise de biotechnologie et Eurordis ("European Organisation for Rare Diseases", ou organisation européenne pour les maladies rares), qui a lancé le projet. Si le financement des activités du réseau a été fourni par le 5e PC, les bio-banques participantes et leur personnel sont financés par leurs institutions ou par des organisations de bienfaisance. A long terme, le projet devrait développer des moyens d'assurer son autonomie financière afin de soutenir le réseau au-delà de 2005. Les activités d'EuroBioBank sont axées sur la mise en oeuvre de critères de haute qualité en matière de pratiques communes de banques (collecte, transport, stockage et échange de matériel biologique) adaptés à chaque type de matériel (ADN, tissus, cellules). Elles incluent également le développement de procédures d'exploitation normalisées pour la préparation et le développement de matériel biologique, ainsi que le traitement des questions d'éthique liées à la collecte et à l'échange des échantillons. Le travail a également progressé en ce qui concerne le catalogue unifié de bases de données d'échantillons d'ADN, cellules et tissus affectés de maladies rares du réseau. Le premier défi, qui consistait à définir les entrées des bases de données, a été relevé en développant des listes de vocabulaire normalisé. Le premier résultat concret a été une liste de pathologies neuromusculaires, approuvée et adoptée par toutes les banques partenaires. Un autre domaine important du projet EuroBioBank a été la communication, à savoir partager les connaissances avec les bio-banquiers et faire connaître à la communauté scientifique l'existence et l'importance du réseau, notamment grâce à des programmes de formation et des activités d'information. L'accès en ligne au réseau pour les chercheurs, la communauté des patients atteints d'une maladie rare et le grand public est vital pour le succès de la diffusion des connaissances collectives rassemblées par la mise en réseau de bio-banques. En mai 2005, le réseau européen des centres de ressources biologiques, lancé par Eurordis, a reçu le Grand Prix Newropeans 2004, en reconnaissance de la contribution scientifique, technologique et de service public du réseau. "Le fait est que ce réseau de bio-banques est le seul qui soit consacré aux maladies rares. La Hongrie, l'île de Malte et la Slovénie y ont été intégrées, rejoignant cinq autres Etats membres, avant même de faire partie de l'Union européenne, souligne Fabrizia Bignami, coordinateur de l'administration du réseau chez Eurordis. Il mérite d'être signalé - et ceci est essentiel pour la recherche - que ce projet est soutenu directement par des organisations de patients." L'objectif à long terme est que tout chercheur, où qu'il se trouve, quelle que soit la pathologie rare et quelle que soit l'entité physiologique, puisse accéder et interroger la base de données en ligne de matériel disponible, facilitant ainsi le développement de nouvelles thérapies pour 30 millions de personnes en Europe.