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La atenci¢n a los adultos con una enfermedad cardiaca cong�nita es deficiente

El cuidado m�dico que se ofrece en Europa a los adultos nacidos con una enfermedad cardiaca es inadecuado y existe un n£mero muy reducido de centros especializados para el tratamiento de estas afecciones en continuo aumento, seg£n un nuevo estudio publicado en el "European Hea...

El cuidado m�dico que se ofrece en Europa a los adultos nacidos con una enfermedad cardiaca es inadecuado y existe un n£mero muy reducido de centros especializados para el tratamiento de estas afecciones en continuo aumento, seg£n un nuevo estudio publicado en el "European Heart Journal". En el estudio participaron investigadores de B�lgica, Pa¡ses Bajos, Alemania y Suiza que examinaron los servicios que se ofrecen a las personas que sufren enfermedades card¡acas desde ni¤os y que han sobrevivido hasta la edad adulta, probabilidad cada vez m s alta gracias a las avances en los tratamientos. Los investigadores realizaron la Euro Heart Survey on Adult Congenital Heart Disease (ACHD) para comparar las atenciones cl¡nicas con las recomendaciones establecidas y c¢mo se organizan. Es el primer estudio de estas caracter¡sticas que se elabora en el mundo. En �l se estima que existen entre 1,2 y 2,7 millones de personas mayores de 15 a¤os con enfermedad cardiaca cong�nita en Europa. "La sociedad ha invertido mucho para aumentar la esperanza de vida de estos ni¤os pero parece perder el inter�s en ellos cuando llegan a la edad adulta", indica el autor principal del estudio, Philip Moons, del hospital universitario y de la universidad cat¢lica de Lovaina (B�lgica). El estudio supervis¢ 79 centros diferentes repartidos por la mayor¡a de los Estados miembros de la UE adem s de Turqu¡a, Egipto, Israel, Suiza y Armenia, aunque s¢lo utiliz¢ los resultados recabados en 71 centros. La investigaci¢n puso de manifiesto que existen importantes variaciones en las normas y disposiciones que se aplican en esos centros. "Es sorprendente que algunos de los centros especializados realizan menos consultas externas, hospitalizaciones y operaciones que algunos centros no especializados", se¤ala el informe. "Si las recomendaciones citadas en este art¡culo constituyen la regla de oro de las buenas pr cticas cl¡nicas, las disposiciones europeas en materia de atenci¢n a los adultos con una enfermedad cardiaca cong�nita est n por debajo del punto ¢ptimo", a¤ade. "Al no recibir informaci¢n de centros de todos los pa¡ses no se pueden extraer conclusiones de si un determinado pa¡s es mejor o peor que otro o si uno en particular tiene un n£mero insuficiente de centros", se¤ala el Dr. Moons. De hecho, la verdadera situaci¢n de la atenci¢n de adultos con estas afecciones puede ser peor de lo que se desprender¡a del informe. "Al ser la participaci¢n voluntaria, es probable que los centros m s activos completaron los cuestionarios, lo que sugiere que los resultados podr¡an ocultar la verdadera situaci¢n. De los resultados de la investigaci¢n se desprende verdaderamente que el n£mero de centros equipados adecuadamente es insuficiente para tratar a los m s de 1,2 millones de adultos con enfermedades cardiacas cong�nitas en Europa", indica el Dr. Moons. El estudio incluye ocho recomendaciones de buenas pr cticas: - el centro de referencia debe tener al menos un cardi¢logo especializado en estas dolencias; - los centros especializados deben ofrecer atenci¢n cl¡nica en conexi¢n con cardiolog¡a pedi trica y/o cirug¡a cardiaca cong�nita; - los centros necesitan tratar un n£mero suficiente de casos para mantener altos niveles de atenci¢n; - los centros cardiacos y no especializados deben estar relacionados con un centro especialista; - estos centros deben contar con un m¡nimo de dos cirujanos cardiacos con formaci¢n y pr ctica en cirug¡a cardiaca pedi trica; - los cirujanos deben realizar un m¡nimo de 50 operaciones al a¤o (aunque lo ideal ser¡a 125); - estos centros deben poseer un laboratorio de electrofisiolog¡a enteramente equipado y con el personal adecuado; - los centros deben contar con al menos una enfermera especializada y formada en la atenci¢n a estos pacientes. Entre los centros especializados (48 de los 71) s¢lo 9 cumpl¡an las 8 recomendaciones y de los no especializados, s¢lo 14 colaboraban con los centros especializados. Los autores reconocen que el estudio tiene varias limitaciones y que los primeros resultados exigen que se realicen seguimientos m s profundos. Por el momento, estiman que "los gobiernos, los ministros de sanidad y los profesionales sanitarios est n obligados a ofrecer los recursos humanos y financieros adecuados para satisfacer las crecientes necesidades de un n£mero cada vez m s elevado de adultos con estas enfermedades cardiacas cong�nitas y garantizar a estas personas los mejores cuidados". "Para beneficiarnos plenamente de las ventajas de la cirug¡a cardiaca que podemos practicar hoy en d¡a en los reci�n nacidos y en los ni¤os, los profesionales sanitarios deben esforzarse continuamente en aplicar estas recomendaciones", declar¢ el Dr. Moons.

Países

Bélgica, Suiza, Alemania, Países Bajos