Niedostateczna opieka nad osobami z wrodzonymi wadami serca
Z nowego badania opublikowanego w czasopiśmie "European Heart Journal" wynika, że opieka nad dorosłymi z wrodzonymi wadami serca jest niewystarczająca, i że nie ma odpowiedniej liczby placówek zajmujących się rosnącą populacją takich osób. W przygotowaniu raportu uczestniczyli badacze z Belgii, Holandii, Niemiec i Szwajcarii, analizujący opiekę zapewnianą osobom, które jako dzieci przebyły choroby serca, ale osiągnęły jednak wiek dojrzały - jest to coraz bardziej prawdopodobny efekt postępu w metodach leczenia. Naukowcy zainicjowali badanie poświęcone wrodzonym wadom serca u dorosłych (Euro Heart Survey on Adult Congenital Heard Disease) aby porównać praktykę kliniczną z określonymi zaleceniami oraz opisać sposób organizacji opieki nad takimi pacjentami. Jest to pierwsze tego rodzaju badanie na świecie. Autorzy raportu oceniają, że w UE mieszka od 1,2 do 1,7 miliona osób z wrodzonymi wadami serca, które mają powyżej 15 lat. - Społeczeństwo poniosło poważne nakłady na rzecz zwiększenia średniej długości życia tych dzieci, lecz wykazuje mniej zainteresowania, gdy dzieci te dorastają - powiedział dr Philip Moons ze szpitala uniwersyteckiego i Katholieke Universiteit w Leuven w Belgii, szef zespołu autorów. W ramach badania skontrolowano 79 rozmaitych placówek w większości państw członkowskich UE oraz w Turcji, Egipcie, Izraelu, Szwajcarii i Armenii, natomiast wykorzystano jedynie wyniki uzyskane w 71 placówkach. Badanie ujawniło znaczne różnice w standardach i zakresie zapewnianej opieki. "To niezwykłe, że niektóre ze specjalistycznych placówek miały mniejszą liczbę przyjęć ambulatoryjnych, mniej hospitalizacji i operacji niż niektóre ośrodki niewyspecjalizowane", czytamy w raporcie. "Jeżeli zalecenia przywołane w niniejszym artykule reprezentują 'złoty standard' najlepszej praktyki klinicznej, europejskich warunków w zakresie opieki nad dorosłymi pacjentami z wrodzonymi wadami serca nie można uznać za optymalne", piszą dalej autorzy. - Ze względu na to, że nie otrzymaliśmy informacji ze wszystkich placówek w każdym kraju, nie możemy dokonywać uogólnień i stwierdzić, że jakiś kraj jest lepszy lub gorszy od innego, ani że konkretny kraj dysponuje wystarczającą liczbą ośrodków - powiedział dr Moons. Rzeczywiście, prawdziwy stan opieki nad dorosłymi z wrodzonymi wadami serca tak naprawdę może być gorszy niż wynika to z omawianego badania. - Ponieważ udział w badaniu był dobrowolny, prawdopodobnie tylko placówki o wysokiej motywacji i najbardziej aktywne wypełniły naszą ankietę, a zatem wyniki mogą w rzeczywistości ukrywać stan faktyczny. Na pewno nasze wnioski wskazują, że liczba odpowiednio wyposażonych placówek jest zbyt mała, by świadczyć pomoc dla ponad 1,2 miliona dorosłych z wrodzonymi wadami serca w Europie - powiedział dr Moons. Autorzy badania sformułowali osiem zaleceń charakteryzujących najlepszą praktykę: - co najmniej jeden kardiolog posiadający kwalifikacje z zakresu wrodzonych wad serca u dorosłych w ośrodkach podstawowej opieki zdrowotnej, - placówki specjalistyczne zapewniające opiekę łączącą kardiologię dziecięcą i/lub kardiochirurgię wad wrodzonych, - placówki potrzebują dostatecznej liczby pacjentów w celu utrzymywania wysokiej wydajności procedur chirurgicznych, - placówki dla pacjentów dorosłych oraz placówki niewyspecjalizowane powinny mieć dostęp do konsultacji w placówkach specjalistycznych; - co najmniej dwóch chirurgów posiadających kwalifikacje z zakresu kardiochirurgii oraz kardiochirurgii dziecięcej, - chirurdzy wykonujący co najmniej 50, a najlepiej 125 operacji rocznie, - kompletnie wyposażona pracownia elektrofizjologiczna, z pełną obsadą personelu, - co najmniej jedna pielęgniarka przeszkolona w opiece nad dorosłymi z wrodzonymi wadami serca. Jeżeli chodzi o placówki specjalistyczne (48 na ogólną liczbę 71), zaledwie dziewięć spełniało wszystkie osiem zaleceń, a spośród ośrodków niewyspecjalizowanych jedynie 14 współpracowało z placówkami specjalistycznymi. Autorzy przyznają, że przy przeprowadzaniu badania napotkali szereg ograniczeń, i że początkowe wyniki wymagają bardziej wnikliwych uzupełnień. Jednocześnie wskazują, że "rządy, ministerstwa zdrowia oraz pracownicy służby zdrowia są zobowiązani do zapewnienia odpowiednich zasobów ludzkich i finansowych, by zaspokoić rosnące potrzeby powiększającej się populacji dorosłych z wrodzonymi wadami serca, i by uzyskać optymalny poziom opieki dla tej grupy osób". - Jeżeli mamy w pełni odnosić korzyści z operacji kardiochirurgicznych, jakie obecnie można wykonywać u niemowląt i dzieci, pracownicy służby zdrowia muszą nieustannie dokładać wszelkich starań, by wdrażać te zalecenia - powiedział dr Moons.
Kraje
Belgia, Szwajcaria, Niemcy, Niderlandy