Skip to main content

Article Category

Actualités

Article available in the folowing languages:

Traitement inadéquat des maladies cardiaques congénitales chez l'adulte

Selon de nouvelles recherches, dont les résultats viennent d'être publiés dans le European Heart Journal, les traitements prodigués aux personnes adultes souffrant de maladie cardiaque congénitale sont inadéquats. De plus, il n'y a pas suffisamment de centres de soutien pour f...

Selon de nouvelles recherches, dont les résultats viennent d'être publiés dans le European Heart Journal, les traitements prodigués aux personnes adultes souffrant de maladie cardiaque congénitale sont inadéquats. De plus, il n'y a pas suffisamment de centres de soutien pour faire face au nombre croissant des cas de maladies cardiaques congénitales chez l'adulte. L'élaboration du rapport a réuni des chercheurs de Belgique, des Pays-Bas, d'Allemagne et de Suisse chargés d'étudier les dispositions mises en oeuvre pour les personnes ayant survécu jusqu'à l'âge adulte malgré une maladie cardiaque contractée dès l'enfance - évolution de plus en plus probable grâce à l'amélioration des traitements. Les chercheurs ont lancé la Euro Heart Survey on Adult Congenital Heard Disease (ACHD) afin de comparer la pratique clinique avec les recommandations établies et de décrire l'organisation des soins. C'est la première étude du genre jamais réalisée. Selon le rapport, 1,2 à 2,7 millions de personnes ont survécu à une CHD au-delà de l'âge de 15 ans dans l'UE. "La société a investi énormément pour accroître l'espérance de vie de ces enfants mais semble moins s'intéresser à eux lorsqu'ils ont atteint l'âge adulte", a déclaré l'auteur principal du rapport, M. Philip Moons de l'hôpital universitaire et de la Katholieke Universiteit à Louvain (Belgique). L'étude a porté sur 79 centres répartis dans la plupart des Etats membres de l'UE ainsi qu'en Turquie, Egypte, Israël, Suisse et Arménie, même si seuls les résultats de 71 centres ont été exploités. L'étude a révélé d'importantes variations dans les normes et dispositions mises en oeuvre dans les divers centres. "Il est étonnant de constater que certains des centres spécialisés avaient moins de consultations externes, d'hospitalisations et d'opérations que certains centres non spécialisés", peut-on lire dans le rapport. "Si les recommandations citées dans cet article constituent la règle d'or des meilleures pratiques cliniques, les dispositions européennes en matière de soins aux patients adultes souffrant d'une maladie cardiaque congénitale peuvent être considérées comme étant loin d'être optimales", déclarent les auteurs du rapport. "Nos informations ne couvrant pas tous les centres de chaque pays considéré, nous ne pouvons conclure qu'un pays est meilleur ou pire qu'un autre ou dispose d'un nombre suffisant de centres," a déclaré M. Moons. En fait, la situation effective en matière de soins aux adultes ayant souffert d'une maladie cardiaque congénitale pourrait bien être pire que ne le suggère l'étude. "La participation à notre enquête étant volontaire, il est probable que seuls les centres les plus motivés et les plus actifs aient complété notre questionnaire, de sorte que nos résultats peuvent ne pas refléter la réalité. Certes, nos résultats suggèrent que le nombre de centres correctement équipés est trop limité pour pouvoir prendre en charge les plus de 1,2 million d'adultes atteints d'une maladie cardiaque congénitale en Europe", a déclaré M. Moons. L'étude comportait huit recommandations de meilleures pratiques: - au moins un cardiologue formé aux maladies cardiaques congénitales chez l'adulte dans des centres d'orientation des patients; - centres spécialisés dans la prestation de soins conjointement avec la cardiologie pédiatrique et/ou la chirurgie cardiaque congénitale; - les centres ont besoin d'un nombre suffisant de patients pour maintenir le niveau élevé de performance des procédures chirurgicales; - les centres pour adultes et les centres non spécialisés doivent pouvoir orienter leurs patients vers des centres spécialisés; - au moins deux chirurgiens formés en chirurgie cardiaque et en chirurgie cardiaque pédiatrique; - les chirurgiens doivent réaliser un minimum de 50 (idéalement 125) opérations par an; - laboratoire d'électrophysiologie entièrement équipé en matériel et personnel; - au moins une infirmière formée aux maladies cardiaques génétiques chez l'adulte. Parmi les centres spécialisés (48 sur 71 au total), seuls neuf remplissaient l'ensemble des huit recommandations; quant aux centres non spécialisés, seuls 14 collaboraient avec des centres spécialisés. Les auteurs du rapport reconnaissent que l'étude comportait diverses limites, et que les premiers résultats exigent des suivis et des approfondissements. En attendant, ils estiment que: "Les gouvernements, les ministères de la santé et les professionnels de la santé sont obligés de fournir des ressources humaines et financières adéquates pour rencontrer les besoins croissants d'un nombre toujours plus élevé d'adultes souffrant de maladie cardiaque congénitale et garantir à cette population des soins optimisés." "Pour tirer pleinement avantage de la chirurgie cardiaque qui peut aujourd'hui être pratiquée chez le nouveau-né et l'enfant, les professionnels de la santé doivent s'efforcer de toujours appliquer ces recommandations", a déclaré M. Moons.

Pays

Belgique, Suisse, Allemagne, Pays-Bas