Cure inadeguate per i cardiopatici congeniti
Secondo una nuova ricerca pubblicata sulla rivista "European Heart Journal", le cure per i cardiopatici congeniti adulti sono inadeguate e il numero di centri di sostegno non è sufficiente per far fronte alla crescente domanda di assistenza per questa tipologia di pazienti. Alla relazione hanno contribuito ricercatori di Belgio, Paesi Bassi, Germania e Svizzera, che hanno esaminato i servizi di assistenza destinati a coloro che, pur soffrendo di cardiopatie nell'infanzia, sono sopravvissuti sino all'età adulta - un risultato sempre più probabile grazie al miglioramento delle cure. I ricercatori hanno avviato la "Euro Heart Survey on Adult Congenital Heart Disease" (inchiesta sulle cardiopatie congenite dell'adulto in Europa) per confrontare la pratica clinica con linee guida consolidate, nonché per descrivere l'organizzazione delle cure prestate. Si tratta del primo studio al mondo di questo tipo. Secondo le stime della relazione, in Europa 1,2-2,7 milioni di persone colpite da cardiopatie congenite sono riuscite a sopravvivere oltre i 15 anni. "La società ha investito notevolmente nell'aumento della speranza di vita di questi bambini, ma sembra perdere interesse nei loro confronti una volta che essi raggiungono l'età adulta", ha dichiarato l'autore principale, il dott. Philip Moons dello "University Hospital" e della "Katholieke Universiteit" di Lovanio (Belgio). L'indagine ha monitorato 79 centri nella maggior parte degli Stati membri dell'UE nonché in Turchia, Egitto, Israele, Svizzera e Armenia; la relazione ha tuttavia preso in considerazione solo i risultati relativi a 71 centri. L'indagine ha rivelato notevoli oscillazioni degli standard e dei servizi di assistenza forniti nei diversi centri. "È sorprendente constatare che alcuni centri specialistici presentano un numero inferiore di visite ambulatoriali, ricoveri e operazioni rispetto ad altri centri non specialistici", si legge nella relazione. "Se le linee guida illustrate in questo articolo rappresentano lo standard più elevato della migliore pratica clinica, i servizi di assistenza per i cardiopatici congeniti adulti in Europa sono da ritenersi tutt'altro che ottimali", prosegue la relazione. "Dal momento che non abbiamo ricevuto informazioni per tutti i centri di ogni paese, non possiamo stabilire se la situazione di un paese sia migliore o peggiore rispetto a un altro, oppure se un determinato paese disponga di un sufficiente numero di centri", ha precisato il dott. Moons. Le effettive condizioni dei servizi di assistenza per i cardiopatici congeniti adulti potrebbero in realtà essere peggiori di quanto rilevato dallo studio. "Poiché la partecipazione all'indagine era volontaria, è probabile che solo i centri più attivi e motivati abbiano completato il questionario e che dai risultati emerga una visione distorta della situazione reale. Indubbiamente la nostra ricerca indica che il numero di centri adeguatamente attrezzati è troppo limitato per assistere oltre 1,2 milioni di cardiopatici congeniti adulti in Europa", ha affermato il dott. Moons. Lo studio ha formulato otto linee guida sulle migliori pratiche: - almeno un cardiologo formato in uno dei centri di orientamento per le cardiopatie congenite in età adulta; - centri specializzati nella prestazione di cure associate a cardiologia pediatrica e/o chirurgia per cardiopatie congenite; - adeguato numero di pazienti per mantenere standard elevati delle procedure chirurgiche; - servizi di orientamento da centri per adulti e non specialistici a centri specialistici; - almeno due chirurghi specializzati in chirurgia cardiaca pediatrica e per adulti; - numero minimo di 50 interventi annuali, idealmente 125, per ciascun chirurgo; - laboratorio di elettrofisiologia dotato di attrezzatura completa e di personale; - almeno un'infermiera specializzata in cardiopatie congenite nell'adulto. Solo nove dei centri specialistici (48 su 71) soddisfacevano le otto linee guida e solo 14 delle strutture non specialistiche collaboravano con centri specialistici. Gli autori dello studio ne riconoscono i numerosi limiti ed ammettono la necessità di verificare ed approfondire i risultati iniziali. Nel frattempo, suggerisce la relazione, "I governi, i ministeri della salute, e i professionisti del settore sanitario sono tenuti a dispiegare sufficienti risorse umane e finanziarie per far fronte alle crescenti esigenze del numero sempre maggiore di cardiopatici congeniti adulti e per sviluppare un'assistenza ottimale per tali soggetti". "Per comprendere appieno i benefici della chirurgia cardiaca su neonati e bambini, è necessario che i professionisti del settore sanitario si impegnino costantemente per applicare tali linee guida", ha dichiarato il dott. Moons.
Paesi
Belgio, Svizzera, Germania, Paesi Bassi