EuroGentest publica folletos informativos sobre los análisis genéticos
El objetivo del proyecto EuroGentest, de cinco años de duración y financiado por la UE, es desarrollar un sistema armonizado de análisis genéticos. Se calcula que en Europa treinta millones de personas padecen alguna enfermedad genética, hecho que acarrea una carga económica de quinientos millones de euros para los sistemas de sanidad del continente. «Los análisis genéticos están incrementando a un ritmo anual de entre el 200% y el 300%; en la actualidad se ofrecen análisis para más de mil afecciones. Además estamos pasando lentamente a la era de la farmacogenética y la medicina personalizada», explicó el profesor Jean-Jacques Cassiman, de la Universidad Católica de Lovaina (Bélgica) y coordinador de EuroGentest. «Es fundamental que este proceso se desarrolle de forma estructurada y que el público pueda depositar su confianza en la calidad de las pruebas y el asesoramiento que se ofrecen. Se trata de un reto formidable que, en la práctica, sólo se podrá superar mediante un esfuerzo de colaboración respaldado por la UE.» Este proyecto, que reúne a especialistas en genética, médicos, eticistas, asociaciones de pacientes, juristas y representantes de empresas, se ocupa también de los múltiples interrogantes que plantean los análisis genéticos en el ámbito jurídico, de la política sanitaria y de la economía, así como para los derechos de propiedad intelectual, sus repercusiones éticas y sociales, y sus implicaciones para la confidencialidad y el consentimiento informado. Todas estas intervenciones se sustentan en la información a la sociedad. EuroGentest acaba de publicar una serie de once folletos informativos para pacientes que tratan los principales temas relacionados con las enfermedades genéticas y los análisis genéticos. Ofrecen información sobre las pautas de herencia genética, los problemas cromosómicos, los análisis genéticos y las citas médicas correspondientes. Uno de los folletos proporciona un glosario y un listado de dudas frecuentes que sirve de orientación para los pacientes y sus familias cuando hablan con el especialista acerca del análisis genético. Esta serie resulta de la primera encuesta a gran escala sobre la calidad de la información facilitada por escrito a pacientes en diversos lugares de la UE. Los investigadores encargados entrevistaron a pacientes y a sus familias que han vivido en primera persona la enfermedad genética y los análisis genéticos y elaboraron los contenidos de los folletos a partir de esos contactos. Según Celine Lewis, investigadora de este proyecto, se aprecian diferencias sustanciales entre las situaciones prevalentes que reflejan las encuestas realizadas inicialmente en siete países, tanto dentro de cada país como si se comparan distintos países. «En algunos casos se facilitó a pacientes y familiares durante las consultas genéticas una combinación de cartas dirigidas a los pacientes y folletos redactados previamente; en otros casos, sólo se facilitó una de las dos cosas. No obstante, en ningún país se siguió un planteamiento integral o estandarizado. «Además, observamos grandes diferencias en la calidad de la información escrita que se distribuye en las clínicas de genética de diversas partes de Europa. En la mayor parte del material que evaluamos se ofrecía información acerca de la afección por la que se realizaba el análisis, pero menos de la cuarta parte informaba sobre las consecuencias psicológicas y sociales de los análisis genéticos, y tan sólo la mitad especificaba dónde encontrar más información y apoyo», agregó. Los socios del proyecto pidieron la opinión de grupos de interés formados por pacientes. Según C. Lewis, todos compartían una inquietud con respecto a que, si bien habitualmente se indicaban los beneficios de los análisis genéticos, los riesgos implicados bien se explicaban de forma deficiente, bien se pasaban por alto completamente. EuroGentest ha revelado también que los materiales redactados previamente eran mucho más completos que las cartas personales, por lo que respecta a la exposición de las cuestiones fundamentales, lo cual motivó la elaboración de los folletos informativos mencionados y su distribución por la UE. «Esta información está pensada para su uso como complemento de las conversaciones que mantienen los pacientes y sus familiares con los especialistas en genética», concluyó. Por el momento estos folletos están disponibles de forma gratuita en inglés, pero pronto se distribuirán versiones en todas las lenguas principales de la UE.