Broszury informacyjne o testach genetycznych opublikowane w ramach projektu EuroGentest
Celem pięcioletniego projektu EuroGentest finansowanego z budżetu UE jest opracowanie zharmonizowanego europejskiego systemu testów genetycznych. Ocenia się, że w Europie 30 milionów osób jest dotkniętych chorobami genetycznymi, które dla jej systemów opieki zdrowotnej stanowią obciążenie finansowe w wysokości 500 milionów euro. - Liczba testów genetycznych wzrasta co roku o 200-300 procent; obecnie dostępne są testy genetyczne do wykrywania około 1000 chorób. Ponadto szybko zmierzamy w kierunku ery farmakogenetyki i medycyny przystosowanej do indywidualnych potrzeb - powiedział prof. Jean-Jacques Cassiman z Katolickiego Uniwersytetu w Leuven w Belgii, koordynator projektu EuroGentest. - Istotne jest działanie w sposób usystematyzowany, aby opinia publiczna zachowała zaufanie odnośnie jakości prowadzonych testów i udzielanych porad. Jest to spore wyzwanie, któremu w praktyce możemy stawić czoło jedynie dzięki współpracy wspieranej przez UE. ' Projekt, w którym uczestniczą genetycy, lekarze, etycy, organizacje pacjentów, prawnicy i przedstawiciele przedsiębiorstw, obejmuje również szeroki zakres zagadnień wyłaniających się w następstwie testów, w tym kwestie prawne, skutki dla polityki zdrowotnej i gospodarki, prawa własności intelektualnej, kwestie etyczne i społeczne, takie jak poufność i świadome wyrażanie zgody. Podstawą wszystkich działań jest edukacja. W ramach projektu EuroGentest ostatnio opublikowano 11 broszur informacyjnych dla pacjentów, dotyczących głównych tematów wiążących się z chorobami i testami genetycznymi. Obejmują one m.in. informacje o wzorcach dziedziczenia genetycznego, problemach związanych z chromosomami oraz o testach genetycznych i wizytach kontrolnych. Włączono do nich również broszurę zawierającą glosariusz i zestaw często zadawanych pytań, aby ułatwić pacjentom i rodzinom prowadzenie rozmów o testach genetycznych ze specjalistą. Seria broszur powstała w wyniku pierwszego dużego sondażu badania jakości informacji dostarczanych aktualnie pacjentom na całym obszarze UE. Naukowcy przeprowadzili wywiady z pacjentami i rodzinami, które na własnym przykładzie doświadczyły chorób i testów genetycznych; zebrane w ten sposób doświadczenia wykorzystali do opracowania tematów poruszonych w broszurach. W opinii Celine Lewis, jednej z badaczek uczestniczących w projekcie, w większości sytuacji występowały wyraźne różnice zarówno pomiędzy siedmioma krajami poddanymi badaniom w pierwszym etapie, jak i w ich granicach. - W niektórych przypadkach pacjenci i rodziny otrzymywali podczas konsultacji genetycznych zestaw listów pacjentów i wcześniej opracowane broszury, w innych przypadkach - tylko jeden spośród tych materiałów informacyjnych. Jednak w żadnym kraju nie stosowano kompleksowego czy znormalizowanego sposobu podejścia. - Ponadto stwierdziliśmy, że w Europie istnieją ogromne różnice jakościowe w odniesieniu do pisemnych informacji udostępnianych przez kliniki genetyczne. O ile większość z ocenianych przez nas materiałów stanowiła źródło informacji o chorobach poddawanych testom, mniej niż jedna czwarta zawierała informacje o psychologicznych i społecznych skutkach testów genetycznych, a jedynie połowa - szczegółowe informacje na temat możliwości uzyskania dodatkowej wiedzy i wsparcia - dodała. Partnerzy projektu poprosili o komentarz grupy reprezentujące interesy pacjentów. W opinii Celine Lewis wszystkie komentarze wyrażały tę samą obawę: o ile zazwyczaj w materiałach omawiano korzyści wynikające z testów genetycznych, związane z nimi zagrożenia wyjaśniano w stopniu niewystarczającym lub w ogóle nie poruszano tego tematu. Podczas prac nad projektem EuroGentest stwierdzono ponadto, że we wcześniej opracowanych materiałach kluczowe zagadnienia omawiano znacznie szerzej niż w listach kierowanych do określonych osób, co wpłynęło na opracowanie broszur zawierających uprzednio przygotowane informacje, przeznaczonych do użytku na obszarze UE. - Informacje te opracowano z myślą o ich wykorzystywaniu równolegle z rozmowami prowadzonymi z pacjentami i rodzinami przez specjalistów z dziedziny genetyki - dodała na zakończenie. Broszury są powszechnie dostępne w języku angielskim, ale wkrótce zostaną opracowane we wszystkich podstawowych językach używanych w UE.