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Une étude révèle que les parents doivent être mieux informés sur les tests génétiques relatifs aux embryons créés par FIV

Les parents doivent être mieux informés sur les tests génétiques relatifs aux embryons créés par fécondation in vitro (FIV), d'après les auteurs d'un nouveau rapport du Centre commun de recherche (CCR) de la Commission européenne. Les scientifiques ont également découvert que ...

Les parents doivent être mieux informés sur les tests génétiques relatifs aux embryons créés par fécondation in vitro (FIV), d'après les auteurs d'un nouveau rapport du Centre commun de recherche (CCR) de la Commission européenne. Les scientifiques ont également découvert que de nombreux centres offrant de tels tests n'utilisent pas de systèmes d'assurance qualité. Le diagnostic génétique préimplantatoire (DPI) consiste à examiner les embryons au point de vue génétique avant de les réimplanter dans la mère. L'étude a révélé que le DPI est fréquemment utilisé pour détecter la maladie de Huntington, l'hémophilie, la myopathie et la mucoviscidose. Il est également pratiqué pour dépister des prédispositions au cancer et pour la détermination d'histocompatibilité (HLA) qui identifie les donneurs adéquats pour des greffes de cellules souches. L'enquête a recensé 53 centres offrant le DPI dans 16 pays de l'UE et en Suisse. Ces centres sont situés pour la plupart en Espagne, en Belgique, en République tchèque, en Grèce et au Royaume-Uni. L'inégalité de la répartition des centres de DPI à travers le continent explique que les patients se déplacent en Europe pour obtenir ce service. Les principaux pays d'accueil sont l'Espagne, la Belgique et la République tchèque. Ils traitent des parents qui viennent d'autres pays de l'UE, mais également des États-Unis, du Liban et d'Israël. La plupart de ces patients optent pour un traitement à l'étranger pour des raisons juridiques et financières, mais aussi parce que ces tests ne sont pas disponibles dans leur pays. Ils obtiennent des informations sur le DPI auprès de diverses sources, notamment les sites web des cliniques de fécondation in vitro (FIV), d'autres parents qui ont été traités et les services de génétique médicale du pays d'origine. Cette difficulté à obtenir des conseils médicaux fiables, parfois dans une autre langue et dans un système de soins de santé différent, peut mettre les patients potentiels dans une position vulnérable, mettent en garde les auteurs du rapport. La majorité (94 %) des centres offrent des services de conseil génétique, mais on ne sait pas avec certitude si ces services sont effectivement prestés. De plus, si la plupart des centres exigent le consentement informé des patients, beaucoup n'effectuent pas de suivi du DPI réalisé, comme le recommandent les lignes directrices sur le consentement informé. Des améliorations sont également nécessaires dans le domaine de l'assurance qualité, peut-on lire dans le rapport. Bien que la plupart des centres décrivent l'assurance qualité comme une procédure importante ou très importante, la moitié de ceux-ci seulement ont nommé un responsable de la qualité et un tiers à peine participent à des systèmes d'évaluation externe de la qualité (EEQ). À ce jour, il n'existe pas de système EEQ conçu spécifiquement pour les tests DPI. «Cela montre clairement qu'il est nécessaire d'élaborer des systèmes EEQ spécifiques au DPI (ou d'adapter des systèmes existants) pour garantir que les aspects techniques, les interprétations et le compte rendu des résultats des DPI sont correctement évalués et qu'ils sont comparables», déclarent les auteurs du rapport. Au niveau européen, les services de DPI doivent être conformes aux dispositions de la directive de 2004 sur les tissus et cellules humains, qui prévoit que «chaque établissement de tissus mette en place et tienne à jour un système de qualité, fondé sur les principes de bonnes pratiques». Selon les auteurs de l'étude, rares sont les cliniques qui satisfont aux critères définis dans les annexes techniques de la directive. «Les conclusions présentées dans ce rapport laissent à penser que de nombreuses cliniques dans l'UE devront accomplir un travail considérable pour se mettre en conformité avec les exigences de la directive européenne sur les tissus et cellules humains», peut-on lire dans le rapport. Le rapport met aussi en lumière la nécessité d'effectuer des études à plus long terme sur les incidences du DPI, non seulement pendant la grossesse et à la naissance, mais à moyen et long terme. «Ce type de suivi fournit une masse d'informations sur la sûreté et l'efficacité, tant au point de vue de l'efficacité clinique que du rapport coût-efficacité», écrivent les auteurs. «Cela contribue aussi à améliorer la compréhension de l'incidence du DPI sur les familles et sur leurs enfants.» Actuellement, même le suivi à court terme des patients est rare, et seul un centre situé en Belgique effectue systématiquement un suivi à long terme. Le manque d'expertise et le coût de telles activités ont été cités comme étant les principales raisons de l'absence de suivi dans la plupart des centres. Étant donné le petit nombre d'enfants nés suite à un DPI, une étude internationale est nécessaire, déclarent les auteurs du rapport.

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