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Un estudio revela que los pacientes necesitan más información sobre las pruebas genéticas realizadas con embriones fecundados «in vitro»

Los pacientes necesitan más información sobre las pruebas genéticas realizadas con embriones producidos «in vitro», según un informe reciente del Centro Común de Investigación de la Comisión Europea. Los científicos descubrieron, asimismo, que muchos centros de realización de ...

Los pacientes necesitan más información sobre las pruebas genéticas realizadas con embriones producidos «in vitro», según un informe reciente del Centro Común de Investigación de la Comisión Europea. Los científicos descubrieron, asimismo, que muchos centros de realización de pruebas prescindían de sistemas de garantía de calidad. El diagnóstico genético preimplantatorio (DGP) es la práctica consistente en someter los embriones a pruebas genéticas, antes de implantarlos en la madre. El estudio revela que las clases de pruebas más frecuentes que se ofrecen son las de enfermedades como la corea de Huntington, la hemofilia, la distrofia muscular y la fibrosis quística. El DGP se aplica también al estudio de diversas predisposiciones al cáncer y al de los tipos de histocompatibilidad, la cual permite la identificación de posibles donantes para trasplantes de células madre. En total, cincuenta y tres centros repartidos en dieciséis países de la UE, más Suiza, ofrecen el DGP, según los datos recabados, la mayoría en España, Bélgica, República Checa, Grecia y Reino Unido. No es sorprendente que, con este reparto desigual de centros de DGP en Europa, muchos pacientes viajen a otros países de la UE para recibir atención. Los principales países de destino son España, Bélgica y República Checa. En estos centros se atienden pacientes no sólo de toda la UE, sino también de Estados Unidos, Líbano e Israel. Muchos pacientes acuden a centros en el extranjero por motivos legales o económicos, pero también por la indisponibilidad de las pruebas en los países de origen. Las diversas fuentes de información utilizadas son los sitios web de las clínicas de fecundación «in vitro», otros padres tratados previamente y los servicios de genética médica de los países de origen. El informe advierte que la dificultad para conseguir un consejo médico fiable, a veces en una lengua diferente y en un sistema sanitario distinto, puede dejar a estos pacientes transfronterizos en una posición vulnerable. El 94% de los centros encuestados ofrece asesoramiento genético. Sin embargo, no es seguro que este asesoramiento se preste en la realidad. Además, en el estudio se observa que la mayoría de los centros requiere el consentimiento informado del paciente, pero que muchos no realizan el seguimiento de las pruebas efectuadas, aunque se recomienda en las guías de consentimiento informado. Otra área de mejora es la garantía de calidad, según las conclusiones del informe. Sólo la mitad de los establecimientos cuenta con un responsable de calidad y sólo un tercio participa en algún sistema externo de calidad, a pesar de que en la mayoría de los centros se opina que la garantía de calidad es importante o muy importante. Actualmente, no existen programas externos de garantía de calidad para pruebas de DGP. «Hay una necesidad urgente de dotar al DGP de programas de garantía de calidad, o de adaptar los mecanismos existentes, para asegurar la evaluación y equiparación de los aspectos técnicos asociados, interpretaciones y notificación de resultados», según reza el informe. A nivel comunitario, los servicios de DGP deben cumplir la Directiva sobre células y tejidos humanos de 2004, en la que se requiere que «cada establecimiento de tejidos establezca y mantenga actualizado un sistema de calidad basado en criterios de buena práctica.» Los autores del estudio consideran que pocas clínicas satisfacen los criterios establecidos en los anexos técnicos de la directiva. «De los resultados aquí presentados se desprende que queda mucho trabajo por delante en numerosas clínicas de la UE para cumplir los requisitos de la Directiva comunitaria sobre células y tejidos humanos», se señala en el informe. Asimismo, se hace hincapié en la necesidad de ampliar los estudios a largo plazo del impacto del DGP, ya no sólo durante el embarazo y el parto, sino también a medio y largo plazo. «La monitorización facilita el acceso a una abundante información sobre seguridad y eficacia, tanto clínicas como rentables», indican los autores. «También permite mejorar el conocimiento de las repercusiones del tratamiento mediante DGP en las familias y sus hijos.» Actualmente, ni el seguimiento a corto plazo es habitual, realizándose un seguimiento a largo plazo sistemático en un solo centro belga. La falta de experiencia y habilidad, y el coste de dichas actividades se citaron como causas fundamentales de la falta de seguimiento en la mayoría de los establecimientos. El número reducido de niños nacidos mediante técnicas de DGP hace imprescindible la realización de un estudio internacional. Así se recomienda en el informe.

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