Un projet ouvre la voie à une infrastructure paneuropéenne de biobanque
Un projet financé par l'UE à hauteur de 5 millions d'euros a entamé des travaux préparatoires en vue du lancement de l'infrastructure de recherche paneuropéenne consacrée aux biobanques et aux ressources biomoléculaires (BBMRI, pour Biobanking and Biomolecular Resources Research Infrastructure). Cette infrastructure permettra aux scientifiques d'étudier les facteurs environnementaux et génétiques à l'origine de maladies, de développer des outils de diagnostic plus précis et d'accélérer la découverte et le développement de médicaments. Par biobanques, on entend des collections de matériel biologique, tel que l'ADN, le tissu, les cellules et le sang, et les données correspondant à chaque échantillon (sous la forme de rapports médicaux, d'informations sur l'environnement et le mode de vie et le suivi des données, par exemple). Ce projet vise à connecter les biobanques européennes de matériel humain et à faciliter leur accès. L'Europe possède de nombreuses biobanques dans ses hôpitaux et centres de recherche; pourtant, ces dernières sont rarement connectées, et comme l'a expliqué le coordinateur du projet BBMRI Kurt Zatloukal, «personne ne sait vraiment de quoi sont faites les biobanques en Europe». Par ailleurs, il est souvent très difficile d'accéder aux informations qu'elles contiennent. Cette situation a également conduit à une duplication des efforts conséquente, étant donné que chaque biobanque a mis au point ses propres instruments afin de collecter et stocker les matériaux et les données allant de pair, de même qu'un logiciel bioinformatique utilisé pour leur analyse et le cadre éthique et juridique concernant l'utilisation de ce matériel. Autrement dit, cette diversité rendra la fusion de ces ressources délicate. Le manque de financement est un autre problème auquel font face les biobanques. La plupart des programmes de recherche durent de trois à cinq ans, bien que le matériel qu'elles contiennent ait le potentiel d'alimenter les travaux des chercheurs pendant de nombreuses années. La BBMRI est une des infrastructures de recherche mise en avant dans le rapport de 2006 du forum stratégique européen pour les infrastructures de recherche (ESFRI, pour European Strategy Forum on Research Infrastructures). L'objectif de ce projet préparatoire consiste à poser les fondements de cette infrastructure en abordant les barrières techniques, juridiques, éthiques et financières de sa création. Le consortium du projet est immense: il comprend 52 participants ainsi que 150 partenaires associés de toute l'Europe. Les parties prenantes, telles que les patients, les agences de financement et les cliniciens, sont également représentées par un forum des parties prenantes. Le premier défi se présentant aux partenaires sera la préparation d'un inventaire des installations de biobanques existant en Europe. Ces dernières comprennent des cohortes de population, des groupes de patients souffrant de maladies spécifiques, des registres de jumeaux et des cohortes de populations isolées. Les partenaires étudieront ensuite la façon dont les biobanques existantes et futures peuvent être au mieux intégrées à un réseau unique, ce qui supposera le développement de normes harmonisées pour la collecte, le stockage et l'analyse d'échantillons biologiques et de leurs données connexes. Une autre partie du projet concentrera ses efforts sur la sécurité du financement à long terme pour la maintenance de la BBMRI. Les partenaires du projet étudieront les possibilités de mobiliser des fonds nationaux, européens et privés afin d'assurer la viabilité de l'infrastructure à long terme. Toutefois, le cadre juridique et éthique relatif à la collecte et l'utilisation de ces échantillons importants constitue le plus grand défi que les partenaires du projet auront à relever. Les quelques États membres disposant d'une législation spécifique sur les biobanques ont abouti à des solutions très différentes concernant ces questions ainsi que la mise en �uvre de procédures en accord avec ces dernières. La BBMRI ne travaillera pas de façon isolée; les partenaires collaborent étroitement avec d'autres infrastructures connexes, européennes et internationales, afin de partager la connaissance et d'éviter la duplication.