Un modelo de atención integrada que se adapta a las necesidades de los pacientes con demencia
Cerca de 10 millones de europeos padecen la enfermedad de Parkinson, la enfermedad de Alzheimer u otros tipos de demencia, y se prevé que el envejecimiento de la población duplique esta cifra para 2030. Los modelos de atención integrada abordan la manera de coordinar y ofrecer los servicios de atención con el objetivo atender las necesidades de las personas de una forma más eficiente, al tiempo que tienen en cuenta las demandas y perspectivas de las partes interesadas. Los objetivos principales del proyecto ICT4Life, según su coordinador Alejandro Sánchez-Rico: «Eran abordar este contexto de la atención integrada de las enfermedades neurodegenerativas, en especial la enfermedad de Alzheimer y la enfermedad de Parkinson». El desarrollo de la plataforma de atención integrada de tecnologías de la información y la comunicación (TIC) sirve para el intercambio de información y la coordinación entre todos los agentes del ámbito de la atención. Del origen a la finalización con éxito La primera reunión del comité consultivo de ICT4Life coincidió con la fase de diseño y las directrices principales sobre los requisitos de privacidad y ética relativos a los objetivos del proyecto basados en el seguimiento sensorial y la recopilación y el análisis de los datos de los pacientes. Además de los procedimientos adecuados de consentimiento del paciente, se consideró importante la participación de los usuarios finales en el proyecto, incluidos el paciente, los cuidadores formales e informales y los profesionales sanitarios y sociales. También se abordaron las necesidades de explotación para la investigación y el diseño de las aplicaciones técnicas. Al finalizar el proyecto, tres años después, ICT4Life ha desarrollado una plataforma modular que proporciona seis servicios de clúster para una atención integrada y adaptable a las diferentes necesidades de los usuarios finales. La plataforma une el control del estado con la evolución de los pacientes mediante sensores y servicios de funcionalidad para todas las partes interesadas implicadas en la atención de pacientes con la enfermedad de Alzheimer y la enfermedad de Parkinson. Un motor de toma de decisiones basado en comentarios integra los datos de los pacientes y de sus cuidadores. El sistema también incluye mecanismos de interacción mejorados con interconexión a través de televisores inteligentes, teléfonos inteligentes y aplicaciones de escritorio. Además, se crea conocimiento sobre las enfermedades concomitantes. La plataforma de ICT4Life ha sido validada en situaciones reales en España, Francia y Hungría, y ha obtenido opiniones positivas por parte de los usuarios que confirman su valiosa aportación al apoyo de la atención integrada. Otra característica importante de ICT4Life, fue la incorporación de una perspectiva de género respecto tanto a los profesionales de alto nivel que participaron en el proyecto como a los usuarios finales que lo hicieron en las pruebas y los proyectos piloto. Mirela Popa, investigadora posdoctoral en la Universidad de Maastricht, institución asociada, señala: «Nunca deberíamos decirles a nuestros hijos o alumnos que no pueden lograr algo, sino que siempre deberíamos motivarles y animarles para que hagan lo que quieran, sin importar su género o condición social o económica». Los retos de la integración de la tecnología Los obstáculos a una plataforma flexible y modulable se reducen a una mera gama de sistemas que hay que añadir, junto con la supresión de los obsoletos. «Dado que el seguimiento sensorial, el análisis de datos, el aprendizaje automático, el almacenamiento de los datos y las interfaces de los usuarios implican el uso de varias tecnologías, la integración se basa en tecnologías estándar en la nube», explica Sánchez-Rico. Esto, además, apoya la flexibilidad y escalabilidad de los resultados del proyecto, que son valiosos para su explotación. «Nos enfrentamos a algunos retos debido a la supresión de ciertas tecnologías, lo que nos exigió adaptarnos y trabajar en la integración de otras que las sustituyeran», añade. Avances hacia el futuro La plataforma de ICT4Life está preparada para adaptarse a distintas situaciones de mercado, algunas soluciones ya se están usando para otras investigaciones o en propuestas de comercialización. Con el tiempo, a medida que se establezcan métodos de atención integrada en las regiones europeas, el mercado se volverá más interesante y ofrecerá oportunidades nuevas y de mayor envergadura. La innovación de ICT4Life, junto con su flexibilidad, modularidad y escalabilidad, está preparada para afrontar las oportunidades venideras. Sánchez-Rico resume la respuesta de ICT4Life a la variabilidad de los mercados de la atención sanitaria europea: «Una amplia diversidad en cuanto a estructura, gobernanza, financiación y la prestación de atención hace que el mercado sea complejo y precise un método adaptado de explotación que pueda adaptar la tecnología a las diferentes partes interesadas de cada región o país».
Palabras clave
ICT4Life, atención integrada, demencia, enfermedad de Alzheimer, enfermedad de Parkinson, atención sanitaria
