Model opieki zintegrowanej dostosowany do potrzeb osób z otępieniem
Prawie 10 milionów Europejczyków cierpi na otępienie w chorobie Parkinsona, chorobie Alzheimera lub na inne postaci otępienia. Jako że społeczeństwo starzeje się, do 2030 roku liczba ta może się nawet podwoić. Modele opieki zintegrowanej pokazują, w jaki sposób można koordynować i świadczyć usługi opiekuńcze, żeby skuteczniej odpowiadać na potrzeby pacjentów, jednocześnie uwzględniając wymogi i sytuację wszystkich zainteresowanych stron. Głównym celem projektu ICT4Life „było opracowanie rozwiązania biorącego pod uwagę cały kontekst zintegrowanej opieki nad osobami z chorobami neurodegeneracyjnymi, w szczególności chorobą Alzheimera i chorobą Parkinsona”, mówi koordynator projektu Alejandro Sánchez-Rico. Zatem zespół projektu postanowił stworzyć platformę opieki zintegrowanej opartą na technologiach informacyjno-komunikacyjnych, umożliwiającą wymianę informacji i koordynację działań wszystkich podmiotów zajmujących się opieką. Od pomysłu do udanej realizacji Realizacja projektu rozpoczęła się od organizacji pierwszego spotkania Rady Doradczej ICT4Life. Następnie zespół rozpoczął fazę projektowania platformy oraz zajął się opracowaniem głównych wytycznych dotyczących prywatności i standardów etycznych powiązanych z wyznaczonymi celami, które zakładały gromadzenie i analizowanie danych z czujników oraz danych pacjentów. Stworzenie odpowiednich procedur uzyskiwania zgody pacjentów było ważnym elementem prac. Dodatkowo zespół uznał, że podczas realizacji projektu bardzo istotne będzie także zaangażowanie użytkowników końcowych, w tym pacjentów, opiekunów formalnych i nieformalnych oraz pracowników służby zdrowia i opieki społecznej. Partnerzy określili także potrzeby dotyczące zbadania i zaprojektowania odpowiednich rozwiązań technicznych związanych z opracowywaną technologią. Po trzech latach prac zespół projektu ICT4Life może pochwalić się opracowaniem modułowej platformy oferującej sześć rodzajów usług związanych z opieką zintegrowaną, które można dostosować do potrzeb różnych użytkowników końcowych. Platforma łączy dwie funkcjonalności: umożliwia monitorowanie stanu zdrowia pacjentów i rozwoju choroby na podstawie danych z czujników, a także korzystanie z różnych modułów usług przeznaczonych dla wszystkich podmiotów zaangażowanych w opiekę nad osobami z chorobą Alzheimera i chorobą Parkinsona. Platforma zawiera także moduł zaleceń opartych na danych pacjenta i opiekuna. Z usług dostępnych na platformie można korzystać za pośrednictwem inteligentnych telewizorów, smartfonów lub komputerów. Dodatkową funkcjonalnością jest gromadzenie danych na temat chorób współistniejących. Platforma ICT4Life została przetestowana przez pacjentów i opiekunów w Hiszpanii, Francji i na Węgrzech – zespół projektu zebrał pozytywne opinie zwrotne od użytkowników, potwierdzające jej wartość dodaną w zakresie wspierania zintegrowanej opieki. Dla partnerów projektu ICT4Life bardzo ważne było uwzględnienie aspektu płci podczas prac, nie tylko poprzez współpracę z wysokiej klasy ekspertkami realizującymi projekt, ale także zaangażowanie do testów i programów pilotażowych użytkowniczek końcowych. Mirela Popa, badaczka z tytułem doktora z Uniwersytetu w Maastricht, instytucji partnerskiej projektu, mówi: „Nigdy nie powinniśmy mówić naszym dzieciom ani studentom, że nie mogą czegoś osiągnąć; zamiast tego powinniśmy ich zawsze motywować i zachęcać do robienia tego, co lubią, bez względu na płeć, sytuację społeczną czy materialną”. Wyzwania związane z integracją różnych technologii Podczas prac nad stworzeniem elastycznej i skalowalnej platformy głównym wyzwaniem okazała się duża liczba nowych systemów, które należało z nią zintegrować, oraz znalezienie alternatywnych rozwiązań dla niektórych przestarzałych technologii. „Ponieważ istnieje kilka technologii, które można wykorzystać do monitorowania pacjentów za pomocą czujników, analizy danych i uczenia maszynowego, przechowywania danych i projektowania interfejsu użytkownika, integracja opiera się na standardowych technologiach chmurowych”, wyjaśnia Sánchez-Rico. Takie podejście również sprawia, że platforma jest elastyczna i skalowalna, dzięki czemu można ją dalej rozbudowywać. „Napotkaliśmy kilka problemów związanych z tym, że niektóre technologie były już przestarzałe. Żeby móc rozwiązać ten problem, musieliśmy się dostosować i zintegrować alternatywne technologie z platformą”, dodaje Sánchez-Rico. Przygotowanie gruntu pod usługi przyszłości Platformę stworzoną w ramach projektu ICT4Life można dostosowywać do różnych potrzeb rynku, a niektóre jej rozwiązania są już wykorzystywane do prowadzenia dalszych badań lub opracowania nowych produktów. Wraz ze wzrostem popularności opieki zintegrowanej w europejskich regionach rynek takich usług stanie się bardziej interesujący, ponieważ będą pojawiać się na nim nowe, większe możliwości. Platforma ICT4Life jest elastyczna, modularna i skalowalna, zatem jest przygotowana na wyzwania przyszłości. Podsumowując możliwość korzystania z platformy ICT4Life na zróżnicowanych rynkach opieki zdrowotnej w Europie, Sánchez-Rico mówi: „Duża różnorodność struktur, sposobów zarządzania, źródeł finansowania i świadczenia usług opiekuńczych sprawia, że rynek jest złożony i wymaga podejścia, które będzie dostosowane do indywidualnych potrzeb różnych zainteresowanych stron w każdym regionie lub kraju”.
Słowa kluczowe
ICT4Life, opieka zintegrowana, otępienie, choroba Alzheimera, choroba Parkinsona, opieka zdrowotna
