Un modello di assistenza integrata si adatta alle esigenze dei pazienti affetti da demenza
Quasi 10 milioni di cittadini europei convivono con il Parkinson, l’Alzheimer e altri tipi di demenza e l’invecchiamento della popolazione minaccia di raddoppiare questo numero entro il 2030. I modelli di assistenza integrata puntano a scoprire come i servizi di assistenza potrebbero essere coordinati e realizzati al fine di soddisfare le esigenze delle persone in modo più efficiente, prendendo al contempo in considerazione le richieste e i punti di vista di tutte le parti interessate. Secondo Alejandro Sánchez-Rico, il coordinatore di ICT4Life, il principale obiettivo del progetto «era affrontare l’attuale contesto dell’assistenza integrata per le malattie neurodegenerative, in particolare l’Alzheimer e il Parkinson». Lo sviluppo di una piattaforma di assistenza con integrazione delle TIC supporta la condivisione delle informazioni e il coordinamento tra tutti gli attori nel campo dell’assistenza. Dalla fase iniziale a una conclusione di successo Il primo incontro del comitato consultivo di ICT4Life è coinciso con la fase di progettazione e le principali linee guida in materia di etica e tutela della vita privata relative agli obiettivi del progetto sulla base del rilevamento sensoriale, della raccolta e dell’analisi dei dati dei pazienti. Oltre alle più adeguate procedure per il consenso del paziente, è stato considerato importante il coinvolgimento dell’utente finale nell’ambito del progetto, compresi il paziente, gli assistenti sanitari formali e informali e i professionisti del settore sanitario e di quello sociale. Sono state inoltre affrontate le esigenze di sfruttamento relative alla ricerca e alla progettazione delle implementazioni tecniche. Concluso il progetto, tre anni più tardi, ICT4Life ha raggiunto il risultato di sviluppare una piattaforma modulare che ha fornito sei servizi cluster per l’assistenza integrata adattabili alle diverse esigenze degli utenti finali. La piattaforma riunisce il monitoraggio basato su sensori dello stato del paziente e l’evoluzione dei servizi di funzionalità forniti a tutte le parti coinvolte nell’assistenza dei morbi di Alzheimer e di Parkinson. Un motore per il processo decisionale basato su riscontri integra i dati dei pazienti con quelli degli assistenti sanitari. Inoltre, il sistema integra meccanismi di interazione migliorati in interfacce attraverso smart TV, smartphone e applicazioni desktop. Come ulteriore vantaggio, vengono create conoscenze relative alla comorbilità. La piattaforma di ICT4Life è stata convalidata in scenari reali in Spagna, Francia e Ungheria, ricevendo riscontri positivi da parte degli utenti, il che conferma il valore aggiunto da essa apportata a sostegno dell’assistenza integrata. Un’importate caratteristica di ICT4Life è stata l’inclusione di una prospettiva di genere riguardante sia i professionisti di alto livello che hanno partecipato al progetto, sia gli utenti finali coinvolti nei test e negli studi pilota. Mirela Popa, ricercatrice post-dottorato presso l’Università di Maastricht, istituzione partner del progetto, afferma: «Non dovremmo mai dire ai nostri figli o studenti che non hanno la possibilità di ottenere qualcosa, ma dovremmo invece sempre motivarli e incoraggiarli a fare ciò che vogliono, indipendentemente dal loro genere o dalla situazione sociale o economica». Le sfide dell’integrazione tecnologica Gli ostacoli insiti in un adeguamento flessibile e scalabile della piattaforma alla vasta gamma di sistemi da aggiungere si sono associati alla sospensione dell’impiego delle tecnologie obsolete. «Dato che esistono diverse tecnologie coinvolte nel rilevamento sensoriale, nell’analisi dei dati e nell’apprendimento automatico, nell’archiviazione dei dati e nelle interfacce utente, l’integrazione si basa su tecnologie cloud convenzionali», spiega Sánchez-Rico. Ciò sostiene anche la flessibilità e la scalabilità dei risultati del progetto, qualità preziose per il loro sfruttamento. «Abbiamo incontrato alcune sfide a causa della sospensione dell’impiego di alcune tecnologie, il che ci ha obbligati ad adattarci e lavorare sull’integrazione delle tecnologie sostitutive», aggiunge. Progressi da compiere La piattaforma di ICT4Life è preparata per adattarsi a diversi scenari di mercato e alcune soluzioni sono già utilizzate per ulteriori ricerche o all’interno di proposte di mercato. Con il passar del tempo e il consolidamento degli approcci di assistenza integrata tra le regioni europee, i il mercato diventerà più interessante e si presenteranno nuove e maggiori possibilità. I risultati di ICT4Life per quanto concerne flessibilità, modularità e scalabilità sono pronti a coglierle. Sánchez-Rico riassume la risposta di ICT4Life alla variabilità presente nei mercati dell’assistenza sanitaria europea. «Una grande diversità in termini di struttura, amministrazione, finanziamenti e fornitura di assistenza rende il mercato complesso e richiede un approccio di sfruttamento dei risultati su misura, che sia in grado di adattare la tecnologia a diverse parti interessate in ogni regione o paese».
Parole chiave
ICT4Life, assistenza integrata, demenza, Alzheimer, Parkinson, assistenza sanitaria
