Un allarme per l’epilessia promette una migliore qualità della vita
L’epilessia è un disturbo neurologico che colpisce oltre 50 milioni di persone in tutto il mondo. Oltre una persona su 1 000 affetta da epilessia muore a causa di un attacco epilettico conosciuto come morte improvvisa inaspettata in pazienti affetti da epilessia (SUDEP, Sudden Unexpected Death in Epilepsy Patients). Seppur la maggior parte di coloro che sono affetti da attacchi epilettici può essere aiutata con la terapia farmacologica, circa un terzo non risponde ai farmaci. Non sapere se o quando avverrà un attacco epilettico può avere un impatto considerevole sulla qualità della vita di un paziente. «Gli attacchi epilettici possono essere pericolosi, in particolare se si verificano di notte», spiega Jeroen van den Hout, coordinatore del progetto NIGHTWATCH e amministratore delegato di LivAssured, nei Paesi Bassi. «Solo nei Paesi Bassi, ogni anno muoiono nel sonno tra le 100 e le 200 persone a causa di un attacco epilettico». Sapere che questo può accadere, racconta van den Hout, rappresenta un pesante fardello sulla persona che ne è affetta. Inoltre, i genitori di figli epilettici spesso hanno molte difficoltà a dormire.
Rilevare gli attacchi epilettici notturni
L’innovazione di NightWatch è stata sviluppata dalla volontà di rilevare in modo più accurato gli attacchi epilettici durante il sonno. Van den Hout osserva che nei Paesi Bassi l’assistenza alle persone epilettiche è concentrata in due ospedali principali; questo ha garantito ai ricercatori una larga coorte di pazienti. Nell’ambito di una sperimentazione medica, ai volontari è stato fornito un prototipo di dispositivo medico, sviluppato da parte di un consorzio dei due ospedali insieme all’Università di Utrecht, alla fondazione neerlandese per l’epilessia e a una società spin-off di LivAssured. Il dispositivo, indossato sull’avambraccio, misura la frequenza cardiaca e il movimento e rileva diversi attacchi epilettici notturni, notificandoli in remoto ai badanti entro pochi secondi. Il dispositivo si adatta inoltre in modo automatico ai diversi schemi del paziente, al fine di ridurre al minimo il tasso di falsi allarmi. I dati provenienti da questi studi sono stati raccolti ed è stato creato un algoritmo inimitabile. «Abbiamo scoperto che il dispositivo può rilevare oltre il 90 % di tutti i tipi di attacchi epilettici notturni urgenti», afferma van den Hout. «Ciò lo rende il sistema disponibile più affidabile».
Raggiungere il successo commerciale
Il prodotto è sul mercato e circa 1 000 famiglie nei Paesi Bassi hanno già tratto vantaggio dall’innovazione. LivAssured voleva accertarsi che NightWatch avrebbe raggiunto più pazienti possibili: questo è stato il punto di partenza per il progetto di quattro mesi finanziato dall’UE. «In questo momento abbiamo un algoritmo “taglia unica”», spiega van den Hout. «Funziona molto bene, ma significa che abbiamo lo stesso algoritmo per tutti. Abbiamo identificato l’esigenza di classificare gli utenti in gruppi specifici e in seguito di sviluppare diversi algoritmi per ciascuno». Il gruppo ha rivelato inoltre il potenziale di utilizzare NightWatch non solo per tenere traccia di ciò che accade di notte, ma anche per condividere informazioni con il personale medico. «A questo punto non possiamo usare le informazioni per influire sul trattamento», aggiunge van den Hout. «Tuttavia, costruire un portale di dati che faccia tutto ciò potrebbe essere molto prezioso per i pazienti e i loro badanti». Infine, il progetto ha sottolineato che al fine di raggiungere il successo commerciale globale, serviranno ulteriori analisi di mercato. Mentre il prodotto di NightWatch è certificato come un dispositivo medico per l’uso nell’UE, avrebbe bisogno ancora dell’approvazione della FDA per accedere al mercato negli Stati Uniti. «Vogliamo raggiungere quanti più pazienti e badanti possibili con questo sistema d’allarme per diversi attacchi epilettici notturni», osserva van den Hout. «Siamo certi che questo dispositivo possa migliorare la qualità della vita offrendo serenità, un livello maggiore di indipendenza e inferiori costi per l’assistenza».
Parole chiave
NIGHTWATCH, LivAssured, epilessia, SUDEP, attacco epilettico, algoritmo, notturno, epilettico, ospedali, sonno
