Une solution centrée sur le patient pour sécuriser les données médicales
En Europe, il n’est pas rare que les citoyens voyagent et vivent dans différents pays pendant un certain temps. Lorsqu’ils reçoivent des soins de santé à l’étranger, il semble indispensable que leurs antécédents médicaux soient disponibles à des fins cliniques. Cependant, les choses ne sont pas toujours si simples. «L’une des explications est que les données médicales sont collectées et stockées de plusieurs manières, en utilisant des formats et des systèmes différents», explique Juliana Bowles, coordinatrice du projet SERUMS et rattachée à l’université St Andrews, au Royaume-Uni. «Par exemple, de nombreuses personnes portent aujourd’hui des dispositifs médicaux personnels. Comment pouvons-nous collecter ce type de données, tout en garantissant la sécurité des informations?» Un autre facteur de complication est le fait que les informations médicales sont hautement confidentielles, et ne peuvent à juste titre être partagées sans l’accord explicite du patient. Tout système d’agrégation et de partage des données médicales doit donc s’attacher en priorité à protéger la vie privée et les préférences des patients.
Collecter des informations médicales
Le projet SERUMS a cherché à développer de nouveaux moyens de haute technologie pour intégrer ces informations, et les rendre accessibles à tous les praticiens de santé concernés. Pour ce faire, il a réuni des prestataires de soins de santé et des spécialistes en logiciels. L’équipe du projet a commencé par identifier les besoins en matière de collecte de données dans trois cas test. Le premier concernait un groupe de patients avec une prothèse de l’articulation de la hanche équipés de capteurs pour surveiller leurs mouvements à domicile. Le deuxième portait sur des patients âgés souffrant de problèmes cardiaques et de diabète, également équipés de capteurs à domicile et souvent hospitalisés. Enfin, des données médicales ont été recueillies auprès d’un groupe de patients atteints de cancer, qui étaient amenés à être hospitalisés pour les séances de chimiothérapie, mais qui récupéraient chez eux entre les traitements. Juliana Bowles note que dans les trois cas analysés, les patients pouvaient avoir des rendez-vous avec plusieurs spécialistes différents, qui n’avaient pas forcément une vision globale des soins dont ils faisaient l’objet. L’objectif était donc de s’assurer que toutes les données précieuses étaient regroupées, puis rendues accessibles à tout le personnel médical concerné.
La technologie des données synthétiques
Pour tester le dispositif, de nouvelles techniques d’agrégation de données et d’analyse par apprentissage automatique ont été appliquées, non pas à ces données réelles, mais à des données anonymisées synthétiques. Ces dernières ont été générées pour éviter tout risque que la vie privée des vrais patients soit compromise. Juliana Bowles décrit le résultat final comme un «lac de données» médicales, contenant tout, des radiographies aux informations glanées par les appareils médicaux personnels. Dans le monde réel, notamment dans les trois cas d’utilisation étudiés, ces données synthétiques pourraient être remplacées par de vraies informations, sécurisées par une technologie de protection de la vie privée.
Les patients aux commandes
En effet, un autre élément clé du projet consistait à s’assurer que les patients gardent pleinement le contrôle. Une interface web conviviale, avec des mots de passe fondés sur l’image et le texte, a été développée, permettant aux patients d’accéder à leurs dossiers médicaux agrégés. Le système a été testé avec succès dans le cadre des trois cas d’utilisation réels, et les retours d’expérience collectés ont permis d’affiner l’outil. Un tel système pourrait un jour permettre à un patient de décider si, par exemple, les médecins d’un hôpital à l’étranger sont autorisés à accéder à ses données s’il doit être traité sur place. Avant que ce système ne soit effectivement mis en place, un certain nombre de défis doivent encore être relevés, notamment celui de s’assurer qu’il est en parfaite conformité avec différentes lois. Néanmoins, le projet a démontré qu’un tel dispositif est conceptuellement possible. Qui plus est, le succès de l’agrégation de données, et l’efficacité de l’utilisation de données synthétiques pour tester ces outils, pourrait profiter à d’autres domaines où les informations sont tout aussi sensibles, comme le secteur bancaire.
Mots‑clés
SERUMS, médical, soins de santé, données, patients, cancer, rayons X
