Patientenorientierte Lösung zur Sicherung medizinischer Daten
In Europa ist es nicht unüblich, dass Bürgerinnen und Bürger für einige Zeit in andere Länder reisen und dort leben. Bei der Gesundheitsversorgung in einem anderen Land ist es daher wichtig, dass die Krankengeschichte der betroffenen Person für klinische Zwecke zur Verfügung steht. Das ist allerdings nicht immer ganz einfach. „Ein Grund dafür ist, dass medizinische Daten auf unterschiedliche Weise, in unterschiedlichen Formaten und Systemen erhoben und gespeichert werden“, erklärt die Koordinatorin des Projekts SERUMS, Juliana Bowles von der Universität St. Andrews im Vereinigten Königreich. „Viele Menschen tragen heute zum Beispiel persönliche medizinische Geräte. Wie können wir diese Daten erheben und gleichzeitig sicherstellen, dass entsprechende Informationen sicher sind?“ Erschwerend kommt hinzu, dass medizinische Informationen streng vertraulich sind und zu Recht nur mit ausdrücklicher Einwilligung der betroffenen Person weitergegeben werden dürfen. Jedes System zur Zusammenführung und gemeinsamen Nutzung medizinischer Daten muss daher der Privatsphäre und den Präferenzen dieser Person Vorrang einräumen.
Medizinische Informationen erheben
Ziel des Projekts SERUMS war, neue technologisch anspruchsvolle Methoden auszuarbeiten, um diese Informationen zu integrieren und sie für alle relevanten Gesundheitsfachleute bereitzuhalten. Fachleute für Gesundheitsleistungen wurden zu diesem Zweck mit Software-Sachverständigen zusammengebracht. Zu Beginn des Projekts wurde der Datenerhebungsbedarf in drei Testfällen ermittelt. Der erste betraf eine Patientengruppe mit Hüftprothesen, die mit Sensoren ausgestattet wurden, um ihre Bewegungen zu Hause zu überwachen. Der zweite konzentrierte sich auf ältere Menschen mit Herzerkrankungen und Diabetes, die ebenfalls mit Sensoren ausgestattet wurden und häufig im Krankenhaus ein- und ausgingen. Schließlich wurden medizinische Daten von einer Gruppe Krebserkrankter gesammelt, die für eine Chemotherapie ins Krankenhaus kam, sich aber zwischen den Behandlungen zu Hause erholte. Bowles merkt an, dass die Patientinnen und Patienten in allen drei Testfällen Termine bei verschiedenen Fachärztinnen und -ärzten vereinbaren konnten, die möglicherweise keinen Gesamtüberblick über ihre Gesundheitsversorgung haben. Daher sollte sichergestellt werden, dass alle wertvollen Informationen erfasst und dem gesamten medizinischen Personal zur Verfügung gestellt wurden.
Technologie für synthetische Daten
Zur Erprobung wurden neue Datenaggregations- und Analyseverfahren des maschinellen Lernens angewandt, allerdings nicht auf diese realen Daten, sondern auf synthetische anonymisierte Daten. Damit sollte gewährleistet werden, dass die Privatsphäre der echten Patientinnen und Patienten nicht beeinträchtigt wird. Bowles beschreibt das Endergebnis als einen „Datensee“ medizinischer Informationen, der alles enthält, von Röntgenbildern bis hin zu Daten, die von persönlichen Medizinprodukten erfasst werden. In der Praxis – wie in den drei untersuchten Anwendungsfällen – könnten diese synthetischen Daten durch reale Daten ersetzt werden, die durch datenschutzfreundliche Technologien geschützt sind.
Patientinnen und Patienten behalten die Kontrolle
Ein weiteres Schlüsselelement des Projekts war die Gewährleistung der vollen Kontrolle für die betroffenen Personen. Es wurde eine webbasierte, benutzungsfreundliche Schnittstelle mit bild- und textbasierten Passwörtern erstellt, über die die Betroffenen Zugang zu ihren erhobenen medizinischen Daten haben. Das System wurde erfolgreich anhand dreier realer Anwendungsfälle erprobt, wobei Rückmeldungen zur Feinabstimmung des Instruments beitrugen. Mit einem solchen System könnte eine Person eines Tages entscheiden, ob z. B. medizinische Fachkräfte in einem ausländischen Krankenhaus auf ihre Daten zugreifen können, wenn sie im Ausland behandelt werden muss. Bis es soweit ist, müssen noch einige Herausforderungen bewältigt werden, nicht zuletzt die Sicherstellung, dass ein solches System mit den verschiedenen Gesetzen in Einklang steht. Nichtsdestotrotz hat das Projekt gezeigt, dass ein solches Datensystem konzeptionell möglich ist. Außerdem könnte der Erfolg der Instrumente zur Datenaggregation – und die Effektivität der Verwendung synthetischer Daten zur Erprobung dieser Hilfsmittel – anderen Sektoren zugutekommen, in denen Daten ebenso schützenswert sind, wie z. B. im Bankwesen.
Schlüsselbegriffe
SERUMS, Medizin, medizinisch, Gesundheitsversorgung, Gesundheitswesen, Daten, Patient, Patientin, Krebs, Röntgenstrahlen
