Soluzione incentrata sul paziente per proteggere i dati medici
Non è insolito per i cittadini europei viaggiare e vivere in paesi diversi per diversi periodi di tempo. Quando si riceve assistenza sanitaria in un paese diverso, è fondamentale che l’anamnesi del paziente sia resa disponibile per finalità cliniche. Tuttavia, è difficile che ciò avvenga. «Una delle ragioni risiede nel fatto che i dati medici sono raccolti e conservati secondo modalità diverse, utilizzando diversi formati e sistemi», spiega Juliana Bowles, coordinatrice del progetto SERUMS, dell’Università di St. Andrews, nel Regno Unito. «Molte persone, per esempio, adesso indossano dispositivi medici personali. In che modo possiamo raccogliere questi dati, garantendo al contempo la sicurezza delle informazioni?» Il fatto che le informazioni mediche siano altamente confidenziali e non possano giustamente essere condivise senza l’esplicito consenso del paziente rappresenta un ulteriore fattore di complicazione. Pertanto, ciascun sistema di aggregazione e condivisione dei dati medici deve dare priorità alla privacy e alle preferenze del paziente.
Raccolta di informazioni mediche
Il progetto SERUMS intendeva sviluppare nuove modalità altamente tecnologiche per integrare queste informazioni e renderle accessibili a tutti i professionisti pertinenti operanti in campo sanitario. Questo obiettivo è stato raggiunto riunendo operatori sanitari e specialisti del software. Per iniziare, il progetto ha identificato le esigenze di raccolta dati in tre casi di prova. Il primo riguardava un gruppo di pazienti con protesi dell’anca, a cui sono stati applicati dei sensori per monitorare i loro movimenti in casa. Il secondo si è concentrato su pazienti anziani affetti da patologie cardiache e diabete, anch’essi dotati di sensori e spesso sottoposti a ricoveri e dimissioni continui dall’ospedale. Infine, sono stati raccolti dati medici da un gruppo di pazienti oncologici che, dopo essere stati ricoverati in ospedale per la chemioterapia, si sono ristabiliti a casa tra un trattamento e l’altro. Bowles osserva che in tutti e tre i casi, per i diversi specialisti che avrebbero potuto visitare i pazienti sarebbe stato difficile possedere una visione globale della loro assistenza sanitaria. L’obiettivo era pertanto quello di garantire la raccolta di tutti i dati utili e di renderli accessibili a tutto il personale medico interessato.
Tecnologia della trasmissione di dati sintetici
Per verificare ciò, sono state applicate nuove tecniche di aggregazione dei dati e di analisi dell’apprendimento automatico, non a questi dati reali quanto piuttosto a dati sintetici, anonimizzati, al fine di garantire che la privacy dei pazienti reali non potesse essere compromessa. Bowles descrive il risultato finale come un «lago di dati» di informazioni mediche, contenente tutto, dalle radiografie ai dati raccolti dai dispositivi sanitari personali. Utilizzati nel mondo reale, come nei tre casi d’uso studiati, questi dati sintetici potrebbero essere sostituiti da dati reali, protetti da una tecnologia che tutela la privacy.
Pazienti controllati
Di fatto, un altro elemento chiave del progetto è stato quello di garantire che i pazienti mantenessero il pieno controllo. È stata sviluppata un’interfaccia web di facile utilizzo, con password basate su immagini e testo, che consente ai pazienti di accedere alle loro cartelle cliniche aggregate. Il sistema è stato sperimentato con successo con i tre casi d’uso reali, e il feedback ha contribuito a perfezionare lo strumento. Un giorno, un sistema del genere potrebbe consentire a un paziente di decidere se, ad esempio, i medici di un ospedale straniero possono accedere ai suoi dati nel caso in cui abbia necessità di ricevere cure all’estero. Prima che ciò accada, è necessario affrontare una serie di sfide, non ultima quella di garantire che tale sistema sia pienamente conforme alle varie leggi. Tuttavia, il progetto ha dimostrato che un tale sistema di dati è concettualmente possibile. Inoltre, il successo degli strumenti di aggregazione dei dati e l’efficacia dell’utilizzo di dati sintetici per testare questi strumenti potrebbero giovare ad altri settori in cui i dati sono altrettanto sensibili, come quello bancario.
Parole chiave
SERUMS, medico, assistenza sanitaria, dati, pazienti, cancro, radiografie
