Skoncentrowane na pacjencie rozwiązanie zabezpieczające dane medyczne
Obywatele Europy nierzadko podróżują i mieszkają przez pewien czas w różnych krajach. W związku z tym w przypadku konieczności skorzystania z opieki zdrowotnej w innym kraju istotne jest, aby wcześniejsza historia choroby pacjenta była dostępna dla celów klinicznych. Jednak nie zawsze jest to proste. „Jednym z powodów jest to, że dane medyczne są zbierane i przechowywane w różny sposób, przy użyciu różnych formatów i systemów”, wyjaśnia koordynatorka projektu SERUMS Juliana Bowles z Uniwersytetu w St Andrews w Zjednoczonym Królestwie. „Na przykład, wiele osób nosi obecnie osobiste urządzenia medyczne. Jak gromadzić te dane, zapewniając jednocześnie bezpieczeństwo informacji?”. Dodatkowym czynnikiem komplikującym jest fakt, że informacje medyczne są wysoce poufne i słusznie nie mogą być udostępniane bez wyraźnej zgody pacjenta. Każdy system agregowania i udostępniania danych medycznych musi zatem traktować priorytetowo kwestie prywatności i preferencji pacjenta.
Gromadzenie informacji medycznych
Celem projektu SERUMS było opracowanie nowych, zaawansowanych technologicznie sposobów integrowania tych informacji i udostępniania ich wszystkim zainteresowanym pracownikom ochrony zdrowia. Było to możliwe dzięki współpracy dostawców usług medycznych ze specjalistami od oprogramowania. Na początek zespół projektu określił potrzeby w zakresie gromadzenia danych w trzech przypadkach testowych. Pierwszym z nich była grupa pacjentów po wymianie stawu biodrowego, którym założono czujniki monitorujące poruszanie się po domu. Drugi skupiał się na starszych pacjentach z chorobami serca i cukrzycą, którym również zakładano czujniki i którzy często przebywali w szpitalu. Wreszcie, zebrano dane medyczne od grupy pacjentów chorych na raka, którzy mogą pojawiać się w szpitalu w celu poddania się chemioterapii, ale pomiędzy zabiegami regenerują się w domu. Bowles zauważa, że we wszystkich trzech przypadkach testowych pacjenci mogli odbywać wizyty u wielu różnych specjalistów, którzy nie muszą mieć całościowego wglądu w ich opiekę zdrowotną. Celem było więc zadbanie o to, aby wszystkie cenne dane zostały zebrane i udostępnione wszystkim odpowiednim pracownikom medycznym.
Technika analizy syntetycznych danych
Aby to sprawdzić, zastosowano nowe techniki agregowania danych i analizy opartej na uczeniu maszynowym, nie do tych rzeczywistych danych, ale do syntetycznych, zanonimizowanych danych. Zostały one wygenerowane, aby nie naruszyć prywatności prawdziwych pacjentów. Bowles opisuje efekt końcowy jako „jezioro danych” medycznych, zawierające najróżniejsze informacje, od zdjęć rentgenowskich po dane pozyskane z osobistych urządzeń zdrowotnych. W świecie rzeczywistym – na przykład w trzech analizowanych przypadkach użycia – te syntetyczne dane mogłyby zostać zastąpione prawdziwymi danymi, zabezpieczonymi przez technologię chroniącą prywatność.
Zapewnienie kontroli pacjentom
Kolejnym kluczowym elementem projektu było zapewnienie pacjentom pełnej kontroli nad danymi. Powstał przyjazny dla użytkownika interfejs internetowy z hasłami obrazkowymi i tekstowymi, zapewniający pacjentom dostęp do ich zagregowanej dokumentacji medycznej. System został z powodzeniem przetestowany w trzech rzeczywistych przypadkach użycia, a informacje zwrotne pomogły w dopracowaniu narzędzia. Taki system mógłby pewnego dnia umożliwić pacjentowi decydowanie o tym, czy na przykład lekarze w zagranicznym szpitalu mogą uzyskać dostęp do jego danych, jeśli będzie musiał leczyć się za granicą. Zanim to nastąpi, trzeba jeszcze zmierzyć się z wieloma wyzwaniami, w tym zapewnić pełną zgodność takiego systemu z różnymi przepisami. Mimo to projekt wykazał, że taki system danych jest możliwy do zrealizowania pod względem koncepcyjnym. Co więcej, sukces narzędzi do agregaccji danych – i skuteczność wykorzystania danych syntetycznych do testowania tych narzędzi – może przynieść korzyści innym sektorom, w których dane są równie wrażliwe, takim jak bankowość.
Słowa kluczowe
SERUMS, medyczne, opieka zdrowotna, dane, pacjenci, rak, rentgen
