Kompetenznetzwerke für seltene Krankheiten
Obwohl Expertenwissen in der Medizin hochgeschätzt ist, sind die meisten Krankheiten und deren Behandlungsmöglichkeiten so gut beschrieben, dass die Versorgung in der nächstgelegenen Klinik erfolgen kann. Bei seltenen Erkrankungen ist das anders, da nur wenige Mediziner das jeweils nötige Fachwissen haben. So können die vereinten Kräfte europäischer Experten eher die Bedürfnisse und Erwartungen der Patienten erfüllen als isolierte Dienstleistungen auf nationaler Ebene. Daher fördert die EU den Aufbau europaweiter Kompetenznetzwerke (European Networks of Centres of Expertise, ENCE) für seltene Krankheiten zur Verbesserung der medizinischen Versorgung von Europas Bürgern. Um einen Bauplan für ähnliche Vorhaben im Zusammenhang mit seltenen Krankheiten zu entwickeln, definierte das EU-finanzierte Forschungsprojekt ENCE-CF-LAM-LTX die Bedingungen für die Implementierung exemplarisch für drei seltene Krankheiten. Die Konsortiumpartner veranlassten separat für jede Erkrankung eine Bestandsaufnahme aller verfügbaren Ressourcen und Strukturen. Das nötige Input stammte von Patienten, Pflegekräften, klinischen Forschern, Gesundheitsverwaltungen und Krankenversicherern, um die Bedürfnisse und Erwartungen an ein solches ENCE zu ermitteln. Aus den Daten, die im Laufe des Erfassungsprozesses zusammengetragen wurden, wurde ein detailliertes Set von Basiskriterien für einen solchen Entwurf zusammengestellt, etwa Patientenregister, klinische Studiennetzwerke und die Mitwirkung von Patientenorganisationen, aber auch Grundlagenforschung und Biobanken. Die Basiskriterien wurden dann detailliert für jede der drei seltenen Krankheiten beschrieben. Aus den gemeinsamen Merkmalen der drei Fallstudien ermittelten die Forscher einen Bauplan für künftige ähnliche Vorhaben. Die Leitlinien wurden in einem spezifischen Handbuch mit dem Titel "How to build European reference networks (ERNs) for rare diseases - Elements, considerations, and materials" veröffentlicht (Aufbau eines europäischen Referenznetzwerks (ERN) für seltene Krankheiten – Elemente, Betrachtungen und Material). Die Kriterien werden als ENCE-Elemente bezeichnet. Der Aufbau der ENCE-Kompetenznetzwerke für seltene Krankheiten wird das Fachwissen zwischen Experten erweitern und den Erfahrungsaustausch befördern. So kann die Zusammenführung professioneller, finanzieller und technischer Ressourcen die effiziente und effektive Patientenversorgung vereinfachen, Heilungschancen verbessern und Standards der medizinischen Versorgung auf europäisches Spitzenniveau erhöhen.
