Una web que llega al corazón
Gracias a Internet los pacientes de distintas enfermedades han encontrado formas de compartir sus experiencias, aprender unos de otros e incluso encontrar consuelo mediante el intercambio de información. Claro que no toda la información que se encuentra en el mundo virtual es fiable. Una iniciativa emprendedora financiada con fondos comunitarios, la Plataforma CHD, ha creado un espacio virtual para que pacientes, progenitores y profesionales médicos puedan intercambiar opiniones sobre los defectos cardíacos congénitos. El proyecto ha logrado crear una plataforma web de información y comunicación sobre la enfermedad para conectar a los pacientes con la comunidad médica. El sitio web, al que se puede acceder a través de Corience.org ofrece información exhaustiva en inglés, alemán y español. La cooperación realizada con científicos de renombre pertenecientes a varios campos y la aplicación de un proceso riguroso de revisión ha dado lugar a la publicación de una serie de artículos de fácil comprensión. También se redactaron boletines y folletos en varios idiomas para mantener informados sobre los últimos progresos y logros de la Plataforma CHD a todos aquellos que no dominan el inglés. Uno de los logros principales del proyecto (y de la página web) fue la difusión de avances científicos entre los pacientes, fomentando un diálogo y debates sobre temas de investigación sanitaria relevantes. La integración de los puntos de vista de todos los agentes interesados está fomentando la confianza mutua entre las comunidades de pacientes y profesionales médicos. También se fomentó la creación de redes mediante tres talleres celebrados en Barcelona, Berlín y Brujas organizados para llegar a la mayor cantidad de interesados en el campo de los CHD como fuera posible. Esto ha generado un intercambio fructífero de ideas e información sobre avances centrados en la investigación y los cuidados relacionados con la enfermedad. Los talleres también ahondaron en la participación de distintas organizaciones de pacientes y progenitores así como en la creación de muchas otras nuevas. Otro hito logrado mediante estos talleres fue la integración de agentes y participantes del este de Europa. De cara al futuro, se planea seguir incluyendo en la página web información relacionada con los pacientes y sobre temas sanitarios clave. Al dotar de capacidad de control a los pacientes con defectos cardíacos congénitos, se alivian el sufrimiento, el miedo y la confusión. Esto también supone reducir la desinformación y fomentar tratamientos correctos lo que a su vez resulta en una mayor rentabilidad tanto para el paciente como para los hospitales.