Eine Website fürs Herz
Mit Aufkommen des Internets haben die Betroffenen zahlreicher Krankheiten neue Wege gefunden, sich über ihre Erfahrungen auszutauschen, voneinander zu lernen und sogar durch neue Informationen Hilfe zu finden. Aber in der virtuellen Welt waren nicht alle Informationen zuverlässig. Mit der EU-finanzierten Initiative CHD-Plattform wurde eine leistungsstarke Online-"Arena" geschaffen, auf der Patienten, Eltern und Mediziner über angeborene Herzfehler diskutieren können. Das Projekt konnte eine internetbasierte Informations- und Kommunikationsplattform zu dieser Krankheit einrichten, um Patienten mit der medizinischen Gemeinschaft zu verknüpfen. Unter der Adresse www.Corience.org werden umfassende Informationen in Englisch, Deutsch und Spanisch angeboten. Die Zusammenarbeit mit renommierten Wissenschaftlern aus verschiedenen Bereichen und ein rigoroser Überprüfungsprozess haben die Veröffentlichung leicht verständlicher Artikel auf der Website ermöglich. Außerdem wurden für Nutzer, die kein Englisch sprechen, ein Newsletter und Broschürenbeihefte in verschiedenen Sprachen erstellt, um sie über die jüngsten Entwicklungen und Errungenschaften der CHD-Plattform auf dem Laufenden zu halten. Die wohl größte Leistung des Projekts (und der Website) besteht in der Weiterverbreitung von Forschungsergebnissen an Patienten, wodurch der Dialog und die Debatte über Fragen zur Gesundheitsforschung gefördert wurden. Indem die Perspektiven aller Beteiligten zusammengeführt werden, wird das gegenseitige Vertrauen zwischen Medizinern und Patienten verstärkt. Darüber hinaus wurde die Vernetzung auch durch drei europäische Workshops in Barcelona, Berlin und Brügge gefördert, um so viele Akteure im CHD-Bereich wie möglich zu erreichen. Dadurch wurde ein fruchtbarer Austausch von Ideen und Informationen über die Forschungsentwicklungen in diesem Bereich angeregt. Die Workshops förderten auch das Engagement der verschiedenen Patienten- und Elternverbände sowie die Gründung mehrerer neuer Organisationen. Die Einbindung von Akteuren und Teilnehmern aus Osteuropa war ein weiterer Meilenstein, der durch die Workshops erreicht werden konnte. In Zukunft werden wichtige Fragen der Gesundheitsversorgung und patientenbezogene Informationen weiterhin Teil des Internetangebotes sein. Dadurch erhalten Menschen mit angeborenen Herzfehlern Zugang zu Informationen und Wissen, wodurch ihre Leiden, Ängste und Verwirrung gemildert werden. Auch werden so Fehlinformationen vermieden und die richtige Behandlung gefördert, was zu Kosteneinsparungen sowohl für Patienten als auch Krankenhäuser führt.