Il web scalda il cuore
Dalla nascita di internet, le persone affette da diverse malattie hanno trovato il modo di condividere le proprie esperienze, di imparare dagli altri e persino di trovare sollievo con lo scambio di informazioni. Ma non tutte le informazioni nel mondo virtuale sono affidabili. Un audace progetto finanziato dall'UE, CHD Platform, ha creato una potente "arena" online per pazienti, genitori e medici professionisti per consentire le discussioni sui difetti cardiaci congeniti. Il progetto ha creato una piattaforma di informazioni e comunicazione basata sul web sulla malattia per effettuare il crosslink tra pazienti e la comunità medica. Il sito web, Corience.org offre informazioni complete in inglese, tedesco e spagnolo. La cooperazione con rinomati scienziati di diversi campi e un rigoroso processo di revisione hanno prodotto articoli di facile comprensione nel sito web. Sono state messe a disposizione anche una newsletter e una brochure in diverse lingue per aggiornare le persone che non parlano inglese sugli ultimi sviluppi e risultati della piattaforma CHD. Senza dubbio il principale risultato del progetto (e del sito web) è la comunicazione dei risultati della ricerca ai pazienti promuovendo il dialogo e il dibattito su problematiche relative alla ricerca sanitaria. L'integrazione del punto di vista di tutte le parti interessate sta accrescendo la fiducia reciproca tra comunità medica e pazienti. È stato inoltre promosso il networking con tre workshop europei a Barcellona, Berlino e Bruges per raggiungere più attori possibile nel settore CHD. Questo ha promosso lo scambio fruttuoso di idee e informazioni sugli sviluppi in materia di ricerca e cura legati alla malattia. I workshop hanno anche potenziato l'impegno da parte di diverse organizzazioni di pazienti e genitori e la nascita di molte nuove organizzazioni. Un altro risultato ottenuto brillantemente grazie a questi workshop è l'integrazione di attori e partecipanti dell'Europa orientale. In futuro le principali problematiche sanitarie e le informazioni relative ai pazienti continueranno a far parte del sito web. Dando informazioni alle persone affette da difetti cardiaci congeniti sarà possibile alleviare sofferenza, paura e confusione. Sarà quindi possibile affrontare la disinformazione e si incoraggerà un trattamento corretto, con un'efficienza in termini di costo per pazienti e ospedali.