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Establishment of a European parent- and patient-oriented information and communication platform on Congenital Heart Defects

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Réchauffer votre cœur quant au web

Une nouvelle plateforme en ligne rassemble des patients, des parents et des professionnels de la santé en vue d'échanger leurs points de vue et leurs connaissances sur les cardiopathies congénitales (CHD - congenital heart defects).

Économie numérique

Depuis l'avènement de l'Internet, les patients souffrant de diverses maladies ont trouvé le moyen de partager leurs expériences, d'apprendre des autres et souvent de trouver le réconfort dont ils ont besoin en échangeant des informations sur leur cas. Malheureusement, on ne peut pas se fier à 100% aux informations déployées sur la toile. Une initiative audacieuse financée par l'UE intitulée CHD Platform a développé une «arène» en ligne pour les patients, parents et professionnels de la santé pour qu'ils puissent débattre des cardiopathies congénitales. Le projet est parvenu à développer une plateforme de communication et d'information en ligne sur cette maladie pour mettre en relation les patients et la communauté médicale. Le site web Corience.org propose des informations complètes en anglais, allemand et espagnol. La coopération avec des scientifiques renommés spécialisés dans divers domaines ainsi qu'un processus d'évaluation rigoureux ont donné lieu à des articles faciles à comprendre publiés sur le site web. Un bulletin d'informations et des brochures en plusieurs langues ont également été mis à la disposition des non anglophones pour les informer des derniers développements et réussites de la CHD Platform. Le plus grand exploit du projet (et du site web) est sans aucun doute la transmission des résultats de la recherche aux patients, ce qui a encouragé le dialogue et le débat sur des questions d'intérêt consacrées à la recherche en matière de santé. Les points de vue de toutes les parties prenantes sont pris en compte, ce qui contribue à une confiance mutuelle entre les communautés médicales et les patients. Trois ateliers européens organisés à Barcelone (Espagne), Berlin (Allemagne) et Bruges (Belgique) promouvaient également la mise en réseau, de manière à atteindre autant d'acteurs du domaine des CHD que possible. Ceci a donné lieu à des échanges d'idées fructueux et à des informations sur les développements portant sur la recherche et les soins relatifs à cette maladie. L'atelier a également renforcé l'engagement des diverses organisations de patients et de parents, et encouragé la création de plusieurs nouvelles organisations. Ces ateliers ont également réussi à intégrer des acteurs et participants des pays d'Europe de l'Est, ce qui s'est révélé être un important tournant. À l'avenir, les questions clés relatives à la santé et les informations concernant les patients resteront sur le site web. En donnant de l'importance aux personnes affectées par cette maladie, la souffrance, la peur et la confusion seront soulagées. Ceci signifie également que les mauvaises informations seront traitées et des traitements appropriés seront encouragés ce qui résultera en des économies pour les patients et les hôpitaux.

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