Skip to main content

Establishment of a European parent- and patient-oriented information and communication platform on Congenital Heart Defects

Article Category

Article available in the folowing languages:

Serdeczne podejście do sieci Internet

Nowa platforma w trybie on-line gromadzi pacjentów, rodziców oraz profesjonalnych pracowników służby zdrowia w celu wymiany poglądów i wiedzy na temat wrodzonych wad serca (CHD).

Gospodarka cyfrowa

Od czasu zaistnienia Internetu, osoby cierpiące na różne schorzenia znajdują sposoby na dzielenie się swoimi doświadczeniami, uczą się od siebie, a nawet znajdują pewną ulgę poprzez wymianę informacji. Ale nie można polegać na wszystkich informacjach istniejących w świecie wirtualnym. Jedna z inicjatyw finansowanych przez UE, platforma CHD, stworzyła w trybie on-line solidną „arenę” dla pacjentów, rodziców oraz profesjonalistów służby zdrowia, umożliwiając dyskusje na temat wrodzonych wad serca.W projekcie opracowano pomyślnie bazującą na sieci platformę informacji i łączności na temat takich schorzeń, umożliwiając porozumiewanie się pacjentów ze środowiskiem medycznym. Strona ta, o nazwie Corience.org oferuje wszechstronne informacje w językach angielskim, niemieckim i hiszpańskim. Współpraca ze znanymi naukowcami z różnych dziedzin oraz rygorystycznie prowadzone procedury weryfikacji, umożliwiają umieszczanie na tej stronie łatwych do zrozumienia publikacji. Uzupełnienia w postaci biuletynów i broszur udostępnione zostały także w różnych językach, zapewniając uaktualnienia osobom nie mówiącym po angielsku w zakresie ostatnich opracowań i osiągnięć platformy CHD. Bez wątpienia, zasadniczym osiągnięciem projektu (oraz strony Internetu) jest przekazywanie wyników badań pacjentom, oraz prowadzenie dialogu i debaty na interesujące ich sprawy badań w zakresie opieki zdrowotnej. W celu integracji wszystkich interesariuszy, organizowana jest pomoc w nawiązaniu zaufania pomiędzy środowiskiem medycznym a środowiskami pacjentów. Kontakty sieciowe promowane były poprzez trzy europejskie warsztaty naukowe w Barcelonie, Berlinie i Brugii, z planem dotarcia do możliwie jak największej liczby organizacji z zakresu CHD. Zachęciło to do owocnej wymiany myśli oraz informacji na temat opracowań dotyczących badań i opieki związanej z tymi schorzeniami. Warsztaty także wzmocniły zaangażowanie pacjentów i organizacji rodzicielskich, jak również zachęciły do zakładania kliku nowych organizacji. Innym kamieniem milowym, osiągniętym z powodzeniem dzięki tym warsztatom było zintegrowanie organizacji i uczestników ze wschodniej Europy. Kluczowe problemy opieki zdrowotnej oraz informacje dotyczące pacjentów, będą nadal stanowiły część publikacji na stronie. Dzięki wspieraniu tych osób, które cierpią na wrodzone choroby serca, cierpienia, obawy oraz nieporozumienia zostaną złagodzone. Oznacza to także, iż wyjaśnione zostaną nieprawdziwe informacje i wyjaśnione sposoby prawidłowego leczenia, co zapewni skuteczne wykorzystanie kosztów ponoszonych przez pacjentów i szpitale.

Znajdź inne artykuły w tej samej dziedzinie zastosowania