Un cadre éthique pour les soins à distance proposés aux seniors
Le projet «Ethical frameworks for telecare technologies for older people at home» (EFORTT) a étudié les implications éthiques et sociales et les conséquences sur les questions de genre des services de télésoins à domicile destinés aux personnes âgées. Le projet s'est intéressé à cette catégorie de population en Angleterre, aux Pays-Bas, en Norvège et en Espagne et a utilisé des méthodes de recherche par observation et par délibération (panels de personnes âgées). Les chercheurs ont observé que les systèmes de télésoins ne peuvent jouer qu'un rôle limité. Les télésoins ne constituent pas une solution technologique face au manque de personnel ou aux baisses de budget. Ils ne peuvent se substituer aux services de soins de santé ou aux réseaux de soins informels. Les réponses à l'étude ont révélé des préoccupations sérieuses: les technologies de télésoins pourraient être amenées à «remplacer» les soins en face à face ou directs, comme moyen de réduire les coûts. Les panels de citoyens ont montré la nécessité de prendre en compte les questions éthiques et sociales en lien avec les questions techniques, politiques et économiques. À partir des résultats de la recherche, le projet a souligné plusieurs caractéristiques pour un développement de télésoins éthiques. Les personnes âgées veulent être impliquées dans la conception, le développement et la prise de décisions concernant leurs soins. Une fois installés, les systèmes doivent pouvoir s'adapter à l'évolution des besoins ou des usages, plutôt que se présenter comme une installation fixée une fois pour toutes. Les retours des personnes âgées, des travailleurs des centres de contrôle des télésoins, des travailleurs sociaux et des autres acteurs devraient être intégrés dans la conception et la mise en oeuvre futures des systèmes de sorte que les personnes âgées puissent vivre «avec» les télésoins plutôt qu'«à cause» d'eux. Le projet EFORTT a fait des contributions significatives dans les domaines identifiés dans la liste de ses objectifs. Cela incluait l'adoption du cadre éthique des télésoins EFORTT par les fournisseurs de services qui cherchent à revoir leurs services. Le projet a fait la démonstration de la valeur des approches délibératives pour augmenter la légitimité des politiques de télésoins au niveau européen. Le rassemblement des analyses des résultats de la recherche délibérative et ethnographique principale a abouti à un cadre éthique qui peut être téléchargé à partir du site Internet du projet, avec un manuel à destination des utilisateurs potentiels, du personnel soignant et des familles. Par leur travail, les partenaires du projet EFORTT ont apporté une contribution critique au débat sur les politiques conduites et produit des recommandations et des propositions pour la mise en œuvre de télésoins éthiques. Ce sujet est d'une importance capitale non seulement parce que le nombre de personnes âgées augmente en Europe, mais aussi parce qu'elles ont besoin de plus d'indépendance et d'une meilleure qualité de vie.
