Le rôle des associations de patients dans la production et la diffusion des connaissances sur les maladies
Ces associations sont devenues très sophistiquées et utilisent maintenant les progrès des technologies de l'information, elles participent donc activement à la production et la diffusion des connaissances sur les maladies qui les concernent. Le projet EPOKS (European patient organizations in knowledge society), financé par l'UE, a étudié les types et niveaux de connaissances disséminées par PO, dont le biomédical, le social, le juridique ou l'institutionnel. Grâce à des analyses approfondies, les partenaires du projet ont fourni une meilleure compréhension des similarités et des différences entre PO nationaux en Irlande, en France, au Portugal et au Royaume-Uni qui sont actifs dans quatre domaines de maladie: maladies rares et orphelines, complications de l'accouchement, Alzheimer et trouble d'hyperactivité et de déficit de l'attention. Ils ont également étudié la forme d'activisme développée par les PO et la manière dont ils affectent la gouvernance des questions de santé. L'équipe EPOKS a proposé le concept de «l'activisme basé sur des preuves» afin de comprendre le développement de l'activisme de la santé des PO et l'engagement avec des connaissances et de saisir leur rôle dans l'influence des questions de santé. Les résultats montrent que les PO qui s'engagent dans un activisme fondé sur des preuves présentent quatre caractéristiques principales. Tout d'abord, ils sont préoccupés par l'élaboration de questions spécifiques liées à leur condition et par la recherche de réponses concrètes. C'est leur engagement avec les connaissances qui les met en mesure de soulever des questions et d'agir. Deuxièmement, les PO rassemblent et confrontent les connaissances pour comprendre leur situation pour eux-mêmes et leurs interlocuteurs. Troisièmement, ils développent des alliances avec des experts. Ce sont les réseaux possédant les compétences techniques qui participent à une initiative de politique commune, notamment en enquêtant sur les liens multiples entre les actions politiques et leurs résultats. Enfin, les PO peuvent établir des liens avec les organisations sœurs et contribuer à la généralisation des causes. Les chercheurs ont découvert que les mêmes caractéristiques s'appliquaient aux PO européens étudiés par EPOKS. L'activisme basé sur les preuves leur permet de développer et de participer activement à la gouvernance des stratégies de santé européennes dans leurs zones de maladie. Grâce à EPOKS, les nouvelles connaissances émergeant des PO contribueront grandement à un système de santé plus inclusif et interactif.
Mots‑clés
Associations de patients, maladies, santé, EPOKS, société de la connaissance