Rola organizacji reprezentujących pacjentów w zdobywaniu i szerzeniu wiedzy na temat chorób
Wraz z postępem technologii informacyjnych organizacje reprezentujące pacjentów (PO) zyskały bardziej naukowy charakter, dzięki czemu mogą one brać aktywny udział w procesie zdobywania i szerzenia wiedzy na temat chorób. Uczestnicy finansowanego z budżetu UE projektu o nazwie EPOKS (European patient organizations in knowledge society) zbadali charakter i poziom wiedzy rozpowszechnianej przez struktury PO, włączając w to organizacje o charakterze biomedycznym, społecznym, sądowniczym i instytucjonalnym. W drodze szczegółowych analiz partnerzy projektu dostarczyli cennych informacji na temat podobieństw i różnic pomiędzy krajowymi organizacjami reprezentującymi pacjentów w Irlandii, Francji, Portugalii i Wielkiej Brytanii, których działalność obejmuje cztery obszary tematyczne: choroby rzadkie i zaniedbywane przez przemysł farmaceutyczny, choroby związane z porodem, chorobę Alzheimera i zespół nadpobudliwości psychoruchowej. Przyjrzano się również formie aktywizmu propagowanej przez organizacje PO oraz ich wpływowi na politykę zdrowotną. Zespół badaczy biorących udział w projekcie EPOKS wprowadził pojęcie „aktywizmu opartego na dowodach”, aby zrozumieć proces rozwoju aktywizmu prozdrowotnego w organizacjach reprezentujących pacjentów oraz ich rosnące zaangażowanie w zdobywanie i szerzenie wiedzy. Kolejnym celem było określenie ich wpływu na kwestie związane ze zdrowiem. Wyniki wskazują, że PO, które wyróżnia aktywizm oparty na dowodach, posiadają cztery zasadnicze cechy. Po pierwsze, stawiają sobie za cel definiowanie konkretnych problemów związanych z daną chorobą oraz znajdowanie konkretnych rozwiązań. Zaangażowanie w rozwój wiedzy pozwala im na podejmowanie stosowanych działań. Po drugie, organizacje reprezentujące pacjentów gromadzą i konfrontują ze sobą wiedzę pochodzącą z doświadczeń osób chorych oraz wyniki badań, aby lepiej zrozumieć sytuację z korzyścią dla siebie i swoich rozmówców. Po trzecie, nawiązują one współpracę ze specjalistami. Tworzą w ten sposób dysponujące odpowiednim doświadczeniem sieci, które uczestniczą w procesie opracowywania wspólnej polityki – w szczególności poprzez dogłębną analizę licznych powiązań między podejmowanymi w ramach poszczególnych polityk działaniami i ich skutkami. I wreszcie, PO mogą współpracować z organizacjami siostrzanymi, podciągając swoje cele pod wspólny mianownik. Naukowcy odkryli, że identyczne atrybuty wyróżniają europejskie organizacje reprezentujące pacjentów, które zostały objęte badaniem EPOKS. Aktywizm oparty na dowodach pozwala im nie tylko rozwijać się, lecz także brać aktywny udział w kształtowaniu europejskich strategii zdrowotnych dotyczących tych chorób, którymi się zajmują. Dzięki projektowi EPOKS wiedza zdobywana i gromadzona przez organizacje reprezentujące pacjentów wesprze budowę bardziej spójnego i interaktywnego systemu służby zdrowia.
Słowa kluczowe
Organizacje reprezentujące pacjentów, choroby, zdrowie, EPOKS, społeczeństwo wiedzy
