Die Rolle von Patientenorganisationen bei der Herstellung und Verbreitung von Wissen über Krankheiten
Mit fortschreitender Informationstechnologie und angesichts der Tatsache, dass Patientenorganisationen (PO) immer anspruchsvoller werden, beteiligen diese sich aktiv an der Erstellung und Verbreitung von Krankheiten. Das von der EU finanzierte Projekt EPOKS (European patient organizations in knowledge society) untersuchte die von Arten und Ebenen des von PO verbreiteten Wissens, einschließlich biomedizinischer, sozialer, gerichtlicher oder institutioneller Einrichtungen. Durch umfangreiche Analysen lieferten die Projektpartner ein besseres Verständnis der Ähnlichkeiten und Unterschiede zwischen den nationalen PO in Irland, Frankreich, Portugal und dem Vereinigten Königreich, bezogen auf vier Krankheiten: seltene und vernachlässigte Krankheiten, Geburtsprobleme, Alzheimer sowie Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätsstörung. Außerdem ging es um die Fragen, welche Form von Aktivismus PO entwickeln und wie sie sich auf die Governance von Gesundheitsproblemen auswirken. Das Team von EPOKS schlug das Konzept des "evidenzbasierten Aktivismus" vor, um die Entwicklung des gesundheitlichen Aktivismus und des Engagements von PO bei der Schaffung von Wissen zu verstehen und ihre Rolle bei der Beeinflussung von gesundheitlichen Problemen zu erfassen. Die Ergebnisse zeigen, dass PO, die evidenzbasierten Aktivismus zeigen, vier Hauptmerkmale aufweisen. Erstens sind sie mit der Gestaltung spezifischer Fragen im Zusammenhang mit ihrem Zustand und der Suche nach konkreten Antworten beschäftigt. Ihr Engagement bei der Wissensgenerierung versetzt sie in die Lage, Fragen zu stellen und entsprechend aktiv zu werden. Zweitens sammeln und befassen sich PO mit erfahrungsorientiertem und referenziertem Wissen, um ihre Situation für sich und ihre Gesprächspartner zu verstehen. Drittens entwickeln sie Allianzen mit Experten. Dies sind Netzwerke mit relevantem Fachwissen, die sich an einer gemeinsamen politischen Initiative beteiligen, insbesondere durch die Untersuchung der vielfältigen Verknüpfungen zwischen politischen Maßnahmen und deren Ergebnissen. Schließlich können PO Verbindungen zu Schwesterorganisationen herstellen und zur Verallgemeinerung der Anliegen beitragen. Die Forscher fanden heraus, dass die gleichen Merkmale auch für europäische PO galten, die von EPOKS untersucht wurden. Beweisbasierter Aktivismus ermöglicht es ihnen, sich zu entwickeln und an der Governance von europäischen Gesundheitsstrategien zu ihren jeweiligen Krankheiten aktiv zu beteiligen. Dank EPOKS wird das neu erzeugte Wissen von PO helfen, einen Beitrag zu einem umfassenderen und interaktiven Gesundheitssystem zu leisten.
Schlüsselbegriffe
Patientenorganisationen, Krankheiten, Gesundheit, EPOKS, Wissensgesellschaft