El papel de las asociaciones de pacientes en la producción y difusión de conocimientos sobre las enfermedades
Con el progreso de la informática y la sofisticación creciente de las asociaciones de pacientes, muchas de ellas han llegado a participar activamente en la obtención y difusión de conocimientos sobre las enfermedades que las ocupan. El proyecto EPOKS (European patient organizations in knowledge society), financiado por la Unión Europea, investigó los tipos y niveles de conocimientos que difunden las asociaciones de pacientes y que se enmarcan dentro del ámbito biomédico, social, judicial o institucional. A través de extensos análisis, los socios del proyecto aportaron un mayor grado de conocimiento acerca de las similitudes y diferencias entre las asociaciones de pacientes de Irlanda, Francia, Portugal y Reino Unido que trabajan en cuatro áreas: enfermedades raras y huérfanas, problemas durante el parto, enfermedad de Alzheimer y trastorno por déficit de atención con hiperactividad. Asimismo, se estudió la forma de activismo que llevan a cabo las asociaciones de pacientes y el modo en el que este afecta a la gestión de los problemas de salud. El equipo del proyecto EPOKS propuso el concepto de «activismo basado en evidencias» para comprender cómo se desarrolla el activismo de las asociaciones de pacientes en materia de salud y su compromiso con el conocimiento, y para identificar el papel que desempeñan a la hora de influir en las cuestiones relacionadas con la salud. Los resultados muestran que las asociaciones de pacientes que han adoptado el activismo basado en evidencias presentan cuatro características principales. En primer lugar, les interesa elaborar marcos en torno a cuestiones específicas relacionadas con su enfermedad y encontrar respuestas concretas. Es su compromiso con el conocimiento lo que hace que estén en disposición de plantear cuestiones y actuar en relación con las mismas. En segundo lugar, las asociaciones de pacientes recopilan y contrastan conocimientos fruto de la experiencia e información procedente de fuentes oficiales para comprender su situación, para sí mismos y para sus interlocutores. En tercer lugar, establecen alianzas con expertos. Se trata de redes de colaboración que cuentan con conocimientos relevantes y que participan en una iniciativa política común, en concreto a través de la investigación de los numerosos vínculos entre las acciones políticas y los resultados de las mismas. Por último, las asociaciones de pacientes crean lazos con asociaciones hermanadas y contribuyen a ampliar el activismo a favor de sus causas. Los investigadores hallaron que estas mismas características eran aplicables a las asociaciones de pacientes europeas estudiadas en el marco del proyecto EPOKS. El activismo basado en evidencias les permite desarrollar y participar activamente en la gestión de estrategias de salud europeas en sus correspondientes áreas de enfermedad. Gracias a EPOKS, los nuevos conocimientos que surgen de las asociaciones de pacientes contribuirán sustancialmente a que el sistema de salud sea más integrador e interactivo.
Palabras clave
Asociaciones de pacientes, enfermedades, salud, EPOKS, sociedad del conocimiento