Il ruolo delle associazioni di pazienti nella produzione e circolazione delle conoscenze sulle malattie
I progressi nel campo delle tecnologie dell’informazione e la sempre maggiore complessità delle associazioni di pazienti (Patient Organisations, PO) determinano una partecipazione attiva alla produzione e alla circolazione delle conoscenze sulle malattie. Il progetto EPOKS (European patient organizations in knowledge society), finanziato dall’UE, ha analizzato i tipi e i livelli di conoscenza divulgati attraverso le PO in vari settori, tra cui biomedico, sociale, giudiziario e istituzionale. Grazie alla conduzione di analisi approfondite, i partner del progetto hanno contribuito a una maggiore comprensione dei punti di contatto e delle divergenze tra le varie PO nazionali in Irlanda, Francia, Portogallo e Regno Unito attive in quattro aree sanitarie: malattie rare e orfane, complicanze del parto, Alzheimer e disturbo da deficit d’attenzione e iperattività. Sono stati inoltre studiati la forma di attivismo sviluppato dalle PO e il loro impatto sugli aspetti governativi legati alle questioni sanitarie. Il team EPOKS ha proposto il concetto di “attivismo basato su riscontri empirici” allo scopo di comprendere lo sviluppo dell’attivismo e dell’impegno delle PO sul piano sanitario attraverso la conoscenza e di studiarne l’influenza sulle questioni legate a tale settore. Dai risultati emerge che le PO impegnate sul fronte dell’attivismo basato su riscontri empirici presentano quattro caratteristiche principali. In primo luogo, mirano a definire questioni specifiche correlate alla loro condizione e a ricercare risposte concrete. È il loro impegno nei confronti della conoscenza che mette le associazioni di pazienti nella posizione di sollevare questioni e di attuare misure concrete. In secondo luogo, le PO raccolgono e confrontano conoscenze esperenziali e certificate allo scopo di comprendere la propria situazione per se stesse e per i propri interlocutori. In terzo luogo, instaurano alleanze con esperti. Si tratta di reti con competenze specifiche che partecipano a un’iniziativa politica comune, specialmente analizzando i numerosi legami tra azioni politiche e relativi risultati. Infine, le PO potrebbero instaurare legami con organizzazioni omologhe contribuendo alla generalizzazione delle cause. I ricercatori hanno scoperto che queste caratteristiche sono comuni anche alle PO europee studiate dall’iniziativa EPOKS. L’attivismo basato su riscontri empirici consente a queste organizzazioni di sviluppare e di partecipare attivamente alla gestione delle strategie sanitarie europee e alle relative aree patologiche. Grazie ai lavori svolti nell’ambito dell’iniziativa EPOKS, le nuove conoscenze emerse dalle associazioni di pazienti offriranno un importante contributo alla creazione di un sistema sanitario più inclusivo e interattivo.
Parole chiave
Associazioni di pazienti, malattie, salute, EPOKS, società della conoscenza
