Une nouvelle évaluation d'invalidité pour les troubles cérébraux
À l'heure actuelle, l'étendue des difficultés psychosociales expérimentées par les patients est grandement sous-estimée étant donné le manque de données pertinentes. Afin de faire face à cela, le projet PARADISE («Psychosocial factors relevant to brain disorders in Europe»), financé par l'UE, a été mis en place. Composé de huit pays européens, ce consortium a adopté une approche épidémiologique horizontale afin de rassembler des données sur les difficultés psychosociales expérimentées couramment à travers différents troubles cérébraux. Neuf conditions cérébrales représentatives et hétérogènes ont été sélectionnées pour une mise à l'essai: la démence, la dépression, l'épilepsie, la migraine, la sclérose en plaques, la maladie de Parkinson, la schizophrénie, l'accident vasculaire cérébral (AVC) et la toxicomanie. Les chercheurs ont analysé des révisions de littérature systématique, des groupes témoins de patients et des entretiens, un retour d'informations d'experts cliniques et 12 bases de données afin d'identifier les difficultés psychosociales couramment vécues. Les données en résultant ont été utilisées pour élaborer un outil de collecte de données appelé «the Paradise Protocol». Cet outil est respectueux de l'utilisateur avec des questions qui sont facilement comprises pour une documentation précise des difficultés psychosociales. Afin de mettre en place le protocole PARADISE, les cours de formation se sont déroulés dans des centres sélectionnés pour produire des données harmonisées sur les troubles cérébraux. Cela a également aidé à la construction d'un indicateur pour mesurer les difficultés psychosociales à travers des comparaisons entre les personnes et les groupes de personnes avec différents troubles cérébraux. Le protocole Paradise-24 élaboré contient des profils à difficulté psychosociale, 11 déterminants de la difficulté psychosociale et des résultats récapitulatifs. Les résultats du projet ont été présentés lors d'une rencontre à des parties prenantes clés dans la recherche sur les troubles cérébraux et le développement de politiques et publiés dans quatre revues à comité de lecture. Par ailleurs, des membres du projet ont participé à plus de 60 conférences nationales et internationales. Le Paradise Protocol fournira des preuves scientifiques pour orienter la stratégie à venir de l'Europe sur les troubles de la santé mentale par des informations sur l'invalidité fiables et comparables. Les interventions passeront du purement médical à l'inclusion d'interventions sociales et de santé pertinentes. Cela devrait améliorer la qualité des soins fournis aux individus souffrant de ces troubles et améliorer considérablement leur qualité de vie.
Mots‑clés
Santé mentale, troubles, neuropsychiatrique, difficultés psychosociales, épidémiologique, protocole, indicateur, harmonisé, politique, interventions
