Nowa ocena niepełnosprawności wywołanej zaburzeniami pracy mózgu
Obecne trudności psychospołeczne są często niedocenianym problemem, zwłaszcza wobec braku odpowiednich danych. Aby zaradzić temu problemowi, WE dofinansowała projekt "Psychosocial factors relevant to brain disorders in Europe" (PARADISE) . Do konsorcjum przyłączyło się osiem krajów europejskich. Przyjęto horyzontalne podejście epidemiologiczne, aby zbierać dane dotyczące często doświadczanych przez osoby z zaburzeniami czynnościowymi mózgu trudności psychospołecznych. Wybrano do badań dziewięć reprezentatywnych zaburzeń pracy mózgu o różnym podłożu: demencja, depresja, padaczka, migrena, stwardnienie rozsiane, choroba Parkinsona, schizofrenia, udar mózgu oraz uzależnienia. Naukowcy analizowali systematyczne artykuły przeglądowe, prowadzili grupy tematyczne i rozmowy z pacjentami, uzyskiwali opinie ekspertów zajmujących się praktyką kliniczną i korzystali z 12 baz danych, aby ustalić, jakie są najczęściej spotykane trudności psychospołeczne. Uzyskane dane wykorzystano do zaprojektowania narzędzia do zbierania danych o nazwie Paradise Protocol. Narzędzie to jest przyjazne dla użytkownika i zawiera pytania, które łatwo zrozumieć. Służy do dokładnego dokumentowania trudności psychospołecznych. Wdrożenie protokołu PARADISE wymagało przeprowadzenia kursów szkoleniowych dla ankieterów w wybranych ośrodkach, w celu uzyskania zharmonizowanych danych na temat zaburzeń pracy mózgu. Pomogło to również stworzyć metrykę do oceniania trudności psychospołecznych poprzez porównanie różnych osób i różnych grup z różnymi zaburzeniami pracy mózgu. Utworzony protokół Paradise-24 zawiera profile trudności psychospołecznych, 11 czynników warunkujących trudności psychospołeczne i wynik sumaryczny. Wyniki projektu zostały zaprezentowane podczas spotkania głównych stron zainteresowanych badaniami zaburzeń mózgu i opracowaniem polityki wobec chorych, jak również opublikowane w czterech czasopismach naukowych. Ponadto uczestnicy projektu wzięli udział w ponad 60 krajowych i międzynarodowych konferencjach. Paradise Protocol dostarczy danych naukowych, które pozwolą ukształtować przyszłą europejską strategię wobec chorób psychicznych na podstawie wiarygodnych i porównywalnych informacji na temat związanej z nimi niepełnosprawności. Interwencje przestaną być stricte medyczne i zaczną obejmować związane ze stanem zdrowia działania społeczne. Poprawi to jakość opieki nad osobami z takimi zaburzeniami i w znaczący sposób podniesie jakość ich życia.
Słowa kluczowe
Zdrowie psychiczne, zaburzenia, neuropsychiatryczne, trudności psychospołeczne, epidemiologiczne protokół, metryka, harmonizowany, polityka, interwencje
